2022 Апрель

Наш Нурбол москвич, но его бабушки живут далеко — в Киргизии

mpsadmin — Tue, 26 Apr 2022 14:29:00 +0000

Малыш очень соскучился по бабушкам, а они по внуку. И мама с Нурболом поехали в гости к бабушкам! Теперь не только Нурбол и фиолетовый Мишка были в мечети на Исык-Куле, но и детские врачи в Киргизии познакомились с нашими любимыми путешественниками! Счастье — это жить здесь и сейчас.

Сообщение Наш Нурбол москвич, но его бабушки живут далеко — в Киргизии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Когда есть лечение, можно жить обычной жизнью

mpsadmin — Sat, 23 Apr 2022 14:32:00 +0000

Учиться в школе, путешествовать в каникулы, познавать мир и радоваться каждому дню. Такие простые обычные человеческие радости. Как классно, что есть лечение для мпс-2! Спасибо, мы — живем! Владимир с мамой на каникулах насладились путешествием в Казань. Когда есть бесперебойная терапия, жизнь полноценная и интересная. В преддверии дня информированности об мпс — 15 мая.

Сообщение Когда есть лечение, можно жить обычной жизнью появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В Малоярославце красиво всегда!

mpsadmin — Thu, 21 Apr 2022 11:53:00 +0000

Зимой и летом, осенью, а особенно весной! Любуйтесь вместе с нашим Сашей и его семьей.

Сообщение В Малоярославце красиво всегда! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Не знаем, как вы готовитесь к 15 мая, дню осведомлённости о мукополисахаридозе

mpsadmin — Wed, 20 Apr 2022 11:57:00 +0000

А Маша и Даша из Маркса, перемеряли все футболки, переобнимали всех мишек и покрасовались перед зеркалом со всеми сумками! Девчонки!

Маша планирует в школе всем одноклассникам напомнить про день осведомлённости, а Даша во всех важных делах и проказах всегда сестру поддерживает.

Сообщение Не знаем, как вы готовитесь к 15 мая, дню осведомлённости о мукополисахаридозе появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

А у нас Саша на качелях катается, Вова кашу варит в домике, мама гуляет по огороду и слушает пение стрижей, Глеб в саду

mpsadmin — Tue, 19 Apr 2022 12:01:00 +0000

А папа нам зарабатывает денежки.
Вот такое доброе утро у многодетных мам. Тишину по достоинству могут оценить и весной насладиться. Лекарства, получили, капельницы по расписанию. Счастье есть!

Сообщение А у нас Саша на качелях катается, Вова кашу варит в домике, мама гуляет по огороду и слушает пение стрижей, Глеб в саду появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишут нам из чудесного города Темрюк

mpsadmin — Sat, 16 Apr 2022 12:06:00 +0000

Добрый вечер, спасибо большое Вам за помощь, заботу, за веру в чудо, доброту и надежду! Ребенок обеспечен системами на ближайшее будущее!
Спасибо людям, принимавшим участие! Костефан всех обнимает и передаёт улыбку!

Сообщение Пишут нам из чудесного города Темрюк появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Привет всем из Адыгеи!

mpsadmin — Sat, 16 Apr 2022 12:04:00 +0000

На улице настоящая весна, но она не только на улице, но и в душе! Пришли долгожданные системы для инфузий! Спасибо огромное Вам Снежана Александровна и вашей дружной команде за эту неоценимую помощь! Системы разлетелись по всем уголка нашей страны и десятки малышей начнут день с улыбки. Спасибо Богу, что вы есть в нашей судьбе!!! Любящие вас всех Бычковы.

Сообщение Привет всем из Адыгеи! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Кильяновский Тимофей, 5лет

mpsadmin — Fri, 15 Apr 2022 12:14:00 +0000

Живёт в г. Омске. Тимофей очень шубутной парень, летом любит кататься на самокате, хочет научиться на велосипеде и роликах. У него хорошо получается собирать паззлы и лего. Любит ходить в кафе, играть на площадке, смотреть мультфильмы. Ему никогда не сидится, он поёт песни которые услышит из мультфильмов или прыгает, танцует или просто веселится.
О диагнозе узнали в октябре 2021года. С декабря уже начали получать лечение.

Сообщение Кильяновский Тимофей, 5лет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Такие простые действия: ходить, сидеть, улыбаться, жевать, глотать — у некоторых ребятишек могут даваться с трудом, а то и вовсе не получаться

mpsadmin — Fri, 15 Apr 2022 12:09:00 +0000

Тогда на помощь приходит медицина. В 2021 году Илюшке поставили гастростому, поскольку проглотить вкусную кашу ну совсем не получалось.

Гастростома значительно облегчила жизнь мальчика. Полезности теперь поступают во время.
И такая нужная вещь требует ежедневного ухода и регулярной замены, что, естественно, накладывает дополнительные траты на семью.
Благодаря Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации “Хантер-синдром” теперь у Ильи есть сменные гастростомические трубки. Спасибо!

Сообщение Такие простые действия: ходить, сидеть, улыбаться, жевать, глотать — у некоторых ребятишек могут даваться с трудом, а то и вовсе не получаться появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Нам пишет бабушка Саши и Леры из посёлка Хурмули

mpsadmin — Thu, 14 Apr 2022 12:20:00 +0000

Здравствуйте. Мы получили баночки.
Саша маленько приболел, но фото сделать дал. С радостью спешим поблагодарить всех, кто старался для маленького слоненка.
Снежана, огромное спасибо за заботу, чуткость, внимание!!! Чуть окрепнем, купим самолет и прилетим к вам чтобы всех обнять, Саша, конечно же будет штурманом.
А пока приглашаем в гости Вас.
Хабаровский край очень далеко, но так получилось, что в одной семье двое наших ультраредких детей. У обоих мпс-3. И у обоих специальное лечебное питание, которое должны закупать в поликлинике. Но, к сожалению, не закупают, а кормить детей надо. Кроме бабушки и нас с вами у Леры и Саши никого нет. Надо помогать.

Сообщение Нам пишет бабушка Саши и Леры из посёлка Хурмули появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.