2021 Январь https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar Thu, 23 Feb 2023 11:10:24 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 Как прошёл наш выходной? https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kak-proshel-nash-vihodnoy.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kak-proshel-nash-vihodnoy.html#respond Tue, 26 Jan 2021 12:28:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kak-proshel-nash-vihodnoy.html Весело! В кругу семьи! Люблю выходные!

Сообщение Как прошёл наш выходной? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Весело! В кругу семьи! Люблю выходные! Утром слепили снеговика и домик с окошками) после прогулки сделали запеканку. А теперь сидим играем дома.
С нами был сегодня мишка))))))

Сообщение Как прошёл наш выходной? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kak-proshel-nash-vihodnoy.html/feed 0 Новый год не перестаёт радовать https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/noviy-god-ne-perestaet-radovat.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/noviy-god-ne-perestaet-radovat.html#respond Mon, 25 Jan 2021 12:33:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/noviy-god-ne-perestaet-radovat.html Моя Бабушка говорила: мне не дорог твой подарок, дорога твоя Любовь.

Сообщение Новый год не перестаёт радовать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Новый год не перестаёт радовать. Моя Бабушка говорила: мне не дорог твой подарок, дорога твоя Любовь. На самом деле мы радуемся не ценности полученной вещи, а теплу и вниманию, которые вложены в подарок.  Егорка с мамой очень рады тому, что они не одни на свете. Тому, что есть Болталка в ватсап и группы в Соц сетях, сайт и чудесные мероприятия с фиолетовыми платьями и мишками. Рады тому, что есть друзья и поддержка, маленькие приятности и большие мпс радости.

Сообщение Новый год не перестаёт радовать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/noviy-god-ne-perestaet-radovat.html/feed 0 Пишет мама из г. Самара https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/pishet-mama-iz-goroda-samara.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/pishet-mama-iz-goroda-samara.html#respond Sun, 24 Jan 2021 12:37:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/pishet-mama-iz-goroda-samara.html Огромное спасибо за помощь, которую Вы оказывает для детей МПС!

Сообщение Пишет мама из г. Самара появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Огромное спасибо за помощь, которую Вы оказывает для детей МПС!
Отсасыватель нам очень необходим для поддержки здоровья моего сына, которого зовут Антон. Ему 12 лет , диагноз — МПС тип 3 С.
Для Антона пока не создано лекарство, но мы очень надеемся, что его скоро изобретут!

Сообщение Пишет мама из г. Самара появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/pishet-mama-iz-goroda-samara.html/feed 0 Когда тебе уже 9-15-25 (Господи! Какое счастье, что моим мпсочкам 9! 15!!! 25!!! 36!!!) https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kogda-tebe-9-15-25.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kogda-tebe-9-15-25.html#respond Sat, 23 Jan 2021 12:41:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kogda-tebe-9-15-25.html Качество и продолжительность жизни на терапии и без неё разнятся в 2 раза. Какое счастье, что мпс-1, мпс-2 и мпс-6 получают терапию благодаря федеральному финансированию.

Сообщение Когда тебе уже 9-15-25 (Господи! Какое счастье, что моим мпсочкам 9! 15!!! 25!!! 36!!!) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Качество и продолжительность жизни на терапии и без неё разнятся в 2 раза. Какое счастье, что мпс-1, мпс-2 и мпс-6 получают терапию благодаря федеральному финансированию. Как прекрасно, что Светланка получает терапию! Как она счастлива получать терапию. Как страшно, что в Краснодаре у троих мпс-4 детей нет лекарства, как спят их мамы? И спят ли… как спится тем, кто допустил недопустимый перерыв в лечении? Для них это работа и ничего личного?

Сообщение Когда тебе уже 9-15-25 (Господи! Какое счастье, что моим мпсочкам 9! 15!!! 25!!! 36!!!) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/kogda-tebe-9-15-25.html/feed 0 Мама Саши, Глеба и Вовы делится своими секретами счастья https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/mama-sashi-gleba-i-vovi-delitsiya-svoimi-sekretami.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/mama-sashi-gleba-i-vovi-delitsiya-svoimi-sekretami.html#respond Fri, 22 Jan 2021 12:14:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/mama-sashi-gleba-i-vovi-delitsiya-svoimi-sekretami.html Люблю новый год. Люблю радовать детей. Обожаю подарки под елку прятать. Видеть эмоции восторга у детей - это чудо.

Сообщение Мама Саши, Глеба и Вовы делится своими секретами счастья появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Люблю новый год. Люблю радовать детей. Обожаю подарки под елку прятать. Видеть эмоции восторга у детей — это чудо.
Глеб просто визжал, когда увидел сколько ему Дед Мороз подарков принес.
Я с октября подарки паковала. Хотела удивить. И это получилось.

Сообщение Мама Саши, Глеба и Вовы делится своими секретами счастья появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/mama-sashi-gleba-i-vovi-delitsiya-svoimi-sekretami.html/feed 0 Доброе крещенское утро из Малоярославца! https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobroye-kreschenskoye-utro-iz-maloyaroslavtsa.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobroye-kreschenskoye-utro-iz-maloyaroslavtsa.html#respond Thu, 21 Jan 2021 12:25:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobroye-kreschenskoye-utro-iz-maloyaroslavtsa.html Сегодня на улице мороз, поэтому дети попросили остаться дома. Глеб не пошел в садик, а Саша в школу.

Сообщение Доброе крещенское утро из Малоярославца! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня на улице мороз, поэтому дети попросили остаться дома. Глеб не пошел в садик, а Саша в школу. Я готовлю суп на обед, маленький сегодня в «шоколаде» — Саша с ним играет в мяч. Глеб поет песни. Саша любит, когда Глеб поет песни, сразу его гладит по голове.
Так и хочется добавить: И было у матери три сына. Три богатыря! И помогали они ей во всех делах! Какое только счастье! Жить и любить жизнь. Любить себя и своих детей. Любить варить суп. Любить каждую минутку и каждое проявление заботы между мальчишками!

Сообщение Доброе крещенское утро из Малоярославца! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobroye-kreschenskoye-utro-iz-maloyaroslavtsa.html/feed 0 Вот так началась неделя в Абакане https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/vot-tak-nachalas-nedeliya-v-abakane.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/vot-tak-nachalas-nedeliya-v-abakane.html#respond Tue, 19 Jan 2021 12:19:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/vot-tak-nachalas-nedeliya-v-abakane.html Написала нам мама Павлика: Доброго времени суток! Придя сегодня на очередную еженедельную капельницу в стационар, Павлик отдал календарь от Вас, Снежана, своему любимому врачу Светлане Юрьевне.

Сообщение Вот так началась неделя в Абакане появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Написала нам мама Павлика: Доброго времени суток! Придя сегодня на очередную еженедельную капельницу в стационар, Павлик отдал календарь от Вас, Снежана, своему любимому врачу Светлане Юрьевне. Которая нас всегда в первую очередь принимает, чтобы Павлик лишний раз не беспокоился и меньше времени находился в стационаре. Светлана Юрьевна очень была рада такому красочному и замечательному календарю и передала большое спасибо, Вам, Снежана! И от всей нашей семьи ещё раз большое спасибо, Вам, Снежана и всем вашим помощникам!

Сообщение Вот так началась неделя в Абакане появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/vot-tak-nachalas-nedeliya-v-abakane.html/feed 0 Знакомьтесь! Прекрасная молодая семья! https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/znakomtes-prekrasnaya-molodaya-semiya.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/znakomtes-prekrasnaya-molodaya-semiya.html#respond Sat, 16 Jan 2021 11:52:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/znakomtes-prekrasnaya-molodaya-semiya.html Миша + Вика и их прекрасные детки! Желают всем добра и радости! Заботы и участия! Любви и счастья!

Сообщение Знакомьтесь! Прекрасная молодая семья! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Миша + Вика и их прекрасные детки! Желают всем добра и радости! Заботы и участия! Любви и счастья!
«Спасибо большое за классные подарки. Мы в восторге!»

Сообщение Знакомьтесь! Прекрасная молодая семья! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/znakomtes-prekrasnaya-molodaya-semiya.html/feed 0 Три праздника в один день https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/tri-prazdnika-v-odin-den.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/tri-prazdnika-v-odin-den.html#respond Sat, 16 Jan 2021 11:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/tri-prazdnika-v-odin-den.html Фотографии.

Сообщение Три праздника в один день появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Три праздника в один день появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/tri-prazdnika-v-odin-den.html/feed 0 Доброго времени суток всем!!! https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobrogo-vremeni-sutok-vsem.html https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobrogo-vremeni-sutok-vsem.html#respond Thu, 14 Jan 2021 11:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobrogo-vremeni-sutok-vsem.html Нам сегодня в Абакан пришла суперская новогодняя посылка с конфетами, мишками, календарями и футболкой. Спасибо большое фее Снежане и её помощникам!!!

Сообщение Доброго времени суток всем!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нам сегодня в Абакан пришла суперская новогодняя посылка с конфетами, мишками, календарями и футболкой. Спасибо большое фее Снежане и её помощникам!!! Мы были приятно удивлены, так как уже не ждали.

Сообщение Доброго времени суток всем!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-yanvar/dobrogo-vremeni-sutok-vsem.html/feed 0