2021 Октябрь https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr Thu, 23 Feb 2023 11:25:22 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9 Наконец-то Саша встретился с одноклассниками https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/nakonec-to-sasha-vstretilsya-s-odnoklassnikami.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/nakonec-to-sasha-vstretilsya-s-odnoklassnikami.html#respond Wed, 13 Oct 2021 12:42:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/nakonec-to-sasha-vstretilsya-s-odnoklassnikami.html Каникулы продлились на полтора месяца. Очень соскучился по ребятам и педагогам. Домой вечером идти не хочет. В Перми ещё и осень в самом разгаре. Тепло, солнечно. Рядом со школой лес.

Сообщение Наконец-то Саша встретился с одноклассниками появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Каникулы продлились на полтора месяца. Очень соскучился по ребятам и педагогам. Домой вечером идти не хочет. В Перми ещё и осень в самом разгаре. Тепло, солнечно. Рядом со школой лес. Самое время погулять дружной компанией и познакомиться с кинологом и прекрасной Фионой (собачка). Покормили с рук, поиграли. Уроки бывают разные)
А вот и фото, угощения Фионы сушками. Правда, пока знакомились большую часть сушек дети съели сами.
Вот такие новости у Саши и мамы Насти из Перми.

Сообщение Наконец-то Саша встретился с одноклассниками появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/nakonec-to-sasha-vstretilsya-s-odnoklassnikami.html/feed 0 Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube1.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube1.html#respond Mon, 11 Oct 2021 12:48:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube1.html Канал "Фиолетовое счастье" рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация "Хантер-синдром". Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.

Сообщение Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.
Для продвижения канала нужно больше подписчиков (ПОДПИСЫВАЕМСЯ — красная кнопочка на странице канала).
Сделаем Фиолетовое счастье заметным!!

https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Сообщение Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube1.html/feed 0 В любой ситуации необходимо видеть положительные моменты https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/v-lyuboj-situacii-neobhodimo-videt-polozhitelnye-momenty.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/v-lyuboj-situacii-neobhodimo-videt-polozhitelnye-momenty.html#respond Sun, 10 Oct 2021 12:51:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/v-lyuboj-situacii-neobhodimo-videt-polozhitelnye-momenty.html Поездка в Курган получилась негативная, НО зато по дороге домой мы увидели много косуль (пытались с одной познакомиться-ускакала) и насобирали облепихи. Может, ножки у нас и не будут ходить лучше, но болеть мы зимой точно не планируем.
Написала нам мама Саши Настя.

Сообщение В любой ситуации необходимо видеть положительные моменты появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поездка в Курган получилась негативная, НО зато по дороге домой мы увидели много косуль (пытались с одной познакомиться-ускакала) и насобирали облепихи. Может, ножки у нас и не будут ходить лучше, но болеть мы зимой точно не планируем.
Написала нам мама Саши Настя.

Сообщение В любой ситуации необходимо видеть положительные моменты появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/v-lyuboj-situacii-neobhodimo-videt-polozhitelnye-momenty.html/feed 0 Вчера было 7 октября https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vchera-bylo-7-oktyabrya.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vchera-bylo-7-oktyabrya.html#respond Fri, 08 Oct 2021 12:56:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vchera-bylo-7-oktyabrya.html Каждый год 7 октября мы вспоминаем, как маленький Петя поздравлял президента… каждый год радуемся. И в этом году радовались и умилялись. А сегодня нам невыносимо гадко. Почему? Потому, что ещё на прошлой неделе Пётр, которому вчера исполнилось 18, получал инфузии во взрослой больнице.

Сообщение Вчера было 7 октября появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Каждый год 7 октября мы вспоминаем, как маленький Петя поздравлял президента… каждый год радуемся. И в этом году радовались и умилялись. А сегодня нам невыносимо гадко. Почему? Потому, что ещё на прошлой неделе Пётр, которому вчера исполнилось 18, получал инфузии во взрослой больнице.
ВЧЕРА! ВОСЕМНАДЦАТЬ!!!
А сегодня ему отказали в проведении инфузии. Ссылаясь на приказ Минздрава без даты и номера. Взрослым инфузии не проводят. Все закрыто на ковид.
КАК ЖИТЬ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ ПОСЛЕ 18 лет?

Сообщение Вчера было 7 октября появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vchera-bylo-7-oktyabrya.html/feed 0 Арсюше — 13 лет! https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/arsyushe-13-let.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/arsyushe-13-let.html#respond Wed, 06 Oct 2021 15:28:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/arsyushe-13-let.html Сил и радости нашему прекрасному воину и его замечательной маме!!!

Сообщение Арсюше — 13 лет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сил и радости нашему прекрасному воину и его замечательной маме!!!

Сообщение Арсюше — 13 лет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/arsyushe-13-let.html/feed 0 Вся эта красота неподалёку от города Мирный https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vsya-eta-krasota-nepodalyoku-ot-goroda-mirnyj.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vsya-eta-krasota-nepodalyoku-ot-goroda-mirnyj.html#respond Tue, 05 Oct 2021 15:32:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vsya-eta-krasota-nepodalyoku-ot-goroda-mirnyj.html Откуда мы знаем? У нас в этом городе живет маленькая Ева с мпс-4 и взрослая красавица Ирина. Классно, когда можно радоваться успехам подопечных! Это очень согревает и даёт сил жить и работать дальше.

Сообщение Вся эта красота неподалёку от города Мирный появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Откуда мы знаем? У нас в этом городе живет маленькая Ева с мпс-4 и взрослая красавица Ирина. Классно, когда можно радоваться успехам подопечных! Это очень согревает и даёт сил жить и работать дальше.

Сообщение Вся эта красота неподалёку от города Мирный появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/vsya-eta-krasota-nepodalyoku-ot-goroda-mirnyj.html/feed 0 Егора поздравляем, пусть каждый его день будет солнечным и счастливым!!! https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/egora-pozdravlyaem-pust-kazhdyj-ego-den-budet-solnechnym-i-schastlivym.html https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/egora-pozdravlyaem-pust-kazhdyj-ego-den-budet-solnechnym-i-schastlivym.html#respond Mon, 04 Oct 2021 15:41:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/egora-pozdravlyaem-pust-kazhdyj-ego-den-budet-solnechnym-i-schastlivym.html "А у Егора сегодня днюшка!!! 14 лет моему мужику!!! Люблю бесконечно его "каравай" спели, поехали в аквапарк отмечать. "
Вот так мпс семья радуется за именинника в Вологде! Как здорово, что мы есть друг к друга!

Сообщение Егора поздравляем, пусть каждый его день будет солнечным и счастливым!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «А у Егора сегодня днюшка!!! 14 лет моему мужику!!! Люблю бесконечно его «каравай» спели, поехали в аквапарк отмечать. «
Вот так мпс семья радуется за именинника в Вологде! Как здорово, что мы есть друг к друга!

Сообщение Егора поздравляем, пусть каждый его день будет солнечным и счастливым!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-oktyabr/egora-pozdravlyaem-pust-kazhdyj-ego-den-budet-solnechnym-i-schastlivym.html/feed 0