2021 Май https://mps-russia.org/novosti/2021-may Thu, 23 Feb 2023 11:22:42 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 На первом фото — инфузомат, который есть в больнице https://mps-russia.org/novosti/2021-may/na-pervom-foto-infuzomat-kotoriy-est-v-bolnitse.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/na-pervom-foto-infuzomat-kotoriy-est-v-bolnitse.html#respond Thu, 27 May 2021 09:04:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/na-pervom-foto-infuzomat-kotoriy-est-v-bolnitse.html На втором наш счастливый малыш из Хабаровска, который переехал в Темрюк, чтобы жить было теплее и легче.

Сообщение На первом фото — инфузомат, который есть в больнице появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> На втором наш счастливый малыш из Хабаровска, который переехал в Темрюк, чтобы жить было теплее и легче. Инфузомат путешествовал за нашим малышом сначала в Хабаровск , потом в Темрюк. Как здорово, что есть добрые люди, благодаря которым можно жить и получать инфузии через инфузомат!
Спасибо, Маргарита Федосеева и Трансконтейнер!!! Спасибо , что есть федеральная программа по лечению мпс и жить можно хоть в Хабаровске, хоть в Темрюке! Счастье есть!

Сообщение На первом фото — инфузомат, который есть в больнице появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/na-pervom-foto-infuzomat-kotoriy-est-v-bolnitse.html/feed 0 У меня сегодня был удивительный день! https://mps-russia.org/novosti/2021-may/u-meniya-segodniya-bil-udivitelniy-den.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/u-meniya-segodniya-bil-udivitelniy-den.html#respond Wed, 26 May 2021 08:56:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/u-meniya-segodniya-bil-udivitelniy-den.html Вместо бумаг, компьютера и телефона я целый день провела в путешествии! Задача заключалась в том, чтобы найти две самых красивых елочки!

Сообщение У меня сегодня был удивительный день! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вместо бумаг, компьютера и телефона я целый день провела в путешествии! Задача заключалась в том,  чтобы найти две самых красивых елочки! Для чего? Для очень важного дела!  Следите за нашими публикациями и узнаёте где будут расти наши красавицы!   Так искали лучшие елки, что Медведя спрашивали, у бабы Яги задания выполняли… надо было узнать где же красавици самые  лучшие. А все почему? Потому, что нам не фиолетово!

Сообщение У меня сегодня был удивительный день! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/u-meniya-segodniya-bil-udivitelniy-den.html/feed 0 Пишут Настя и Саша из Перми https://mps-russia.org/novosti/2021-may/pishut-nastya-i-sasha-iz-permi.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/pishut-nastya-i-sasha-iz-permi.html#respond Fri, 21 May 2021 10:43:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/pishut-nastya-i-sasha-iz-permi.html 1 июня состоится XXI фестиваль детей-инвалидов Пермского края. Это масштабное мероприятие, на которое пригласили всех деток нашего класса. Мы с Александром и дедушкой будем участвовать и представлять нашу мпс-организацию. Будем в фирменных футболках.

Сообщение Пишут Настя и Саша из Перми появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 1 июня состоится XXI фестиваль детей-инвалидов Пермского края. Это масштабное мероприятие, на которое пригласили всех деток нашего класса. Мы с Александром и дедушкой будем участвовать и представлять нашу мпс-организацию☺ Будем в фирменных футболках.
Хотим сделать флажки болельщикам и кепочки. Будут соревнования. Просим помощи в составлении кричалок и речевок. Парочку уже нам придумали, но мы просим вас серьезно отнестись к важному делу и придумать для нас самые прекрасные кричалки!

Фиолетовый медведь
Помогает нам терпеть
Помогает побеждать
И случиться лишь на пять!

И ещё:
Мы команда МПС,
К нам огромный интерес.
И хотя мы редкие
Мы ловкие и меткие.

Сообщение Пишут Настя и Саша из Перми появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/pishut-nastya-i-sasha-iz-permi.html/feed 0 Сегодня мы праздновали окончание учебного года https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-mi-prazdnovali-okonchaniye-uchebnogo-goda.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-mi-prazdnovali-okonchaniye-uchebnogo-goda.html#respond Thu, 20 May 2021 10:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-mi-prazdnovali-okonchaniye-uchebnogo-goda.html Отличный повод надеть красивые фиолетовые футболки и сделать море крутых фото. Были в конноспортивном комплексе.

Сообщение Сегодня мы праздновали окончание учебного года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Отличный повод надеть красивые фиолетовые футболки и сделать море крутых фото. Были в конноспортивном комплексе. К сожалению, Александр и в этот раз не сел на красавца коня( Труслив он(
Получили дипломы и медаль за успешное окончание учебного года и участие в разных краевых и городских мероприятиях.

Сообщение Сегодня мы праздновали окончание учебного года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-mi-prazdnovali-okonchaniye-uchebnogo-goda.html/feed 0 Сегодня у этого парня день рождения! 3 года! https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-u-etogo-parniya-den-rozhdeniya-3-goda.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-u-etogo-parniya-den-rozhdeniya-3-goda.html#respond Mon, 17 May 2021 08:11:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-u-etogo-parniya-den-rozhdeniya-3-goda.html Поздравляем и гордимся! Счастья и здоровья! Бесперебойных инфузий и побед! Ура!!! Маму Оксану и именинника поздравляем от всей души!

Сообщение Сегодня у этого парня день рождения! 3 года! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем и гордимся! Счастья и здоровья! Бесперебойных инфузий и побед! Ура!!!
Маму Оксану и именинника поздравляем от всей души!

Сообщение Сегодня у этого парня день рождения! 3 года! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-u-etogo-parniya-den-rozhdeniya-3-goda.html/feed 0 Сегодня нам помогал сажать цветы наш лучший друг Мишка!!! https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-nam-pomogal-sazhat-tsveti-nash-luchshiy-drug-mishka.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-nam-pomogal-sazhat-tsveti-nash-luchshiy-drug-mishka.html#respond Sun, 16 May 2021 08:15:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-nam-pomogal-sazhat-tsveti-nash-luchshiy-drug-mishka.html Пишут Валентина и Янгом из Краснодара.

Сообщение Сегодня нам помогал сажать цветы наш лучший друг Мишка!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишут Валентина и Янгом из Краснодара.

Сообщение Сегодня нам помогал сажать цветы наш лучший друг Мишка!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/segodniya-nam-pomogal-sazhat-tsveti-nash-luchshiy-drug-mishka.html/feed 0 15 мая — День осведомленности о МПС https://mps-russia.org/novosti/2021-may/15-maya-den-osvedomlennosti-o-mps-2.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/15-maya-den-osvedomlennosti-o-mps-2.html#respond Sat, 15 May 2021 13:29:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/15-maya-den-osvedomlennosti-o-mps-2.html 15 мая - День осведомленности о МПС

Сообщение 15 мая — День осведомленности о МПС появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение 15 мая — День осведомленности о МПС появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/15-maya-den-osvedomlennosti-o-mps-2.html/feed 0 Катя и Рома отправились в путешествие https://mps-russia.org/novosti/2021-may/katya-i-roma-otpravilis-v-puteshestvie.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/katya-i-roma-otpravilis-v-puteshestvie.html#respond Sat, 15 May 2021 13:25:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/katya-i-roma-otpravilis-v-puteshestvie.html Контактный зоопарк и тёплая погода, что может быть лучше? Для празднования дня осведомлённости о мукополисахаридозе - прекрасная идея.

Сообщение Катя и Рома отправились в путешествие появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Контактный зоопарк и тёплая погода, что может быть лучше? Для празднования дня осведомлённости о мукополисахаридозе — прекрасная идея.

Сообщение Катя и Рома отправились в путешествие появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/katya-i-roma-otpravilis-v-puteshestvie.html/feed 0 Вести из Адыгеи! https://mps-russia.org/novosti/2021-may/vesti-iz-adigei.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/vesti-iz-adigei.html#respond Sat, 15 May 2021 13:21:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/vesti-iz-adigei.html Сегодня, 15 мая в ЦРБ прошла выставка, посвящённая Дню осведомленности о мукополисахаридозе. В Республике Бычков Кирилл единственный пациент с таким редким заболеванием. В этот день мы устроили выставку для того, чтобы люди узнали о нас, о семьях, в которых воспитываются такие детки, о самом заболевании.

Сообщение Вести из Адыгеи! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня, 15 мая в ЦРБ прошла выставка, посвящённая Дню осведомленности о мукополисахаридозе. В Республике Бычков Кирилл единственный пациент с таким редким заболеванием. В этот день мы устроили выставку для того, чтобы люди узнали о нас, о семьях, в которых воспитываются такие детки, о самом заболевании.
15 Мая в День осведомленности о мукополисахаридозах мы хотим вспомнить всех причастных к этому дню: учёных, врачей, благотворителей, общество «Хантер — синдром», Снежану Александровну и её команду лично и низко поклониться за их безграничную преданность общему делу. Бычкову Кирюше 7 сентября исполнится 21 год и он исполнится благодаря ВАМ!!!!!!

Сообщение Вести из Адыгеи! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/vesti-iz-adigei.html/feed 0 Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге https://mps-russia.org/novosti/2021-may/mishka-reshil-navestit-deda-moroza-v-velikom-ustuge.html https://mps-russia.org/novosti/2021-may/mishka-reshil-navestit-deda-moroza-v-velikom-ustuge.html#respond Thu, 13 May 2021 16:07:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-may/mishka-reshil-navestit-deda-moroza-v-velikom-ustuge.html В честь дня осведомлённости о мукополисахаридозе Фиолетовый Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге и рассказал ему про 15 мая и про мукополисахаридозы.

Сообщение Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В честь дня осведомлённости о мукополисахаридозе Фиолетовый Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге и рассказал ему про 15 мая и про мукополисахаридозы.

Сообщение Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-may/mishka-reshil-navestit-deda-moroza-v-velikom-ustuge.html/feed 0