2021 Июнь https://mps-russia.org/novosti/2021-june Thu, 23 Feb 2023 11:23:31 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 Обращение семьи Смолиных на прямую линию Президента https://mps-russia.org/novosti/2021-june/obrashhenie-semi-smolinyh-na-pryamuyu-liniyu-prezidenta.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/obrashhenie-semi-smolinyh-na-pryamuyu-liniyu-prezidenta.html#respond Mon, 28 Jun 2021 09:59:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/obrashhenie-semi-smolinyh-na-pryamuyu-liniyu-prezidenta.html Уважаемый Владимир Владимирович, мой сын Смолин Дмитрий Андреевич 2001 года рождения, болеет редким (орфанным) заболеванием: мукополисахаридоз типа 4а.
По иску областной прокуратуры, районный суд города Иванова и областной суд подтвердил право моего сына на бесплатное лекарственное обеспечение.

Сообщение Обращение семьи Смолиных на прямую линию Президента появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Уважаемый Владимир Владимирович, мой сын Смолин Дмитрий Андреевич 2001 года рождения, болеет редким (орфанным) заболеванием: мукополисахаридоз типа 4а.
По иску областной прокуратуры, районный суд города Иванова и областной суд подтвердил право моего сына на бесплатное лекарственное обеспечение.
Департаментом здравоохранения на этот год было закуплено лекарственного препарата всего на пять месяцев. Больше у департамента финансовой возможности нет.
Уважаемый Владимир Владимирович, вы в спорных вопросах говорите — обращайтесь в суд. Два суда подтвердили наше право.
Мы писали письма, в Правительство области, в департамент финансов области, с просьбой помочь выполнить решение суда. Но все пересылают друг другу письма и уходят от решения вопроса.
Сейчас существуют благотворительные фонды, которые берут на себя финансирование орфанных заболеваний ребят до 18 лет.
Владимир Владимирович, а как быть дальше, когда ребятам исполнится 18 лет? Ведь прерывание терапии для них недопустимо.

Сообщение Обращение семьи Смолиных на прямую линию Президента появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/obrashhenie-semi-smolinyh-na-pryamuyu-liniyu-prezidenta.html/feed 0 Доброго времени суток пишет семья Обухова Антона с Самары, у сына диагноз мукополисахаридоз 3 тип «С» https://mps-russia.org/novosti/2021-june/dobrogo-vremeni-sutok-pishet-semya-obuhova-antona-s-samary-u-syna-diagnoz-mukopolisaharidoz-3-tip-s.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/dobrogo-vremeni-sutok-pishet-semya-obuhova-antona-s-samary-u-syna-diagnoz-mukopolisaharidoz-3-tip-s.html#respond Sat, 26 Jun 2021 09:55:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/dobrogo-vremeni-sutok-pishet-semya-obuhova-antona-s-samary-u-syna-diagnoz-mukopolisaharidoz-3-tip-s.html Хотим выразить огромную благодарность в приобретение жизненно важных аппаратов (концентратор кислорода, пульсоксиметр, тонометр, облучатель, рециркулятор)
Антону все это необходимо для поддержки его здоровья.
Спасибо за неравнодушие!

Сообщение Доброго времени суток пишет семья Обухова Антона с Самары, у сына диагноз мукополисахаридоз 3 тип «С» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хотим выразить огромную благодарность в приобретение жизненно важных аппаратов (концентратор кислорода, пульсоксиметр, тонометр, облучатель, рециркулятор)
Антону все это необходимо для поддержки его здоровья.
Спасибо за неравнодушие!

Сообщение Доброго времени суток пишет семья Обухова Антона с Самары, у сына диагноз мукополисахаридоз 3 тип «С» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/dobrogo-vremeni-sutok-pishet-semya-obuhova-antona-s-samary-u-syna-diagnoz-mukopolisaharidoz-3-tip-s.html/feed 0 Павлик активный участник орфанных конференций https://mps-russia.org/novosti/2021-june/pavlik-aktivnyj-uchastnik-orfannyh-konferencij.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/pavlik-aktivnyj-uchastnik-orfannyh-konferencij.html#respond Fri, 25 Jun 2021 07:28:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/pavlik-aktivnyj-uchastnik-orfannyh-konferencij.html Хочешь, не хочешь, а мама, работающая на удаленке - это возможность видеть маму чаще, но зато, участие в огромном количестве переговоров и конференций.

Сообщение Павлик активный участник орфанных конференций появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хочешь, не хочешь, а мама, работающая на удаленке — это возможность видеть маму чаще, но зато, участие в огромном количестве переговоров и конференций.

Сообщение Павлик активный участник орфанных конференций появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/pavlik-aktivnyj-uchastnik-orfannyh-konferencij.html/feed 0 Снежана, большое Вам спасибо за участие в съемке! https://mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-bolshoe-vam-spasibo-za-uchastie-v-semke.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-bolshoe-vam-spasibo-za-uchastie-v-semke.html#respond Thu, 24 Jun 2021 07:20:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-bolshoe-vam-spasibo-za-uchastie-v-semke.html Главный редактор программы ВРАЧИ на телеканале ОТР.

Сообщение Снежана, большое Вам спасибо за участие в съемке! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Главный редактор программы ВРАЧИ на телеканале ОТР.

Сообщение Снежана, большое Вам спасибо за участие в съемке! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-bolshoe-vam-spasibo-za-uchastie-v-semke.html/feed 0 Внимание, АНОНС! https://mps-russia.org/novosti/2021-june/vnimanie-anons.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/vnimanie-anons.html#respond Wed, 23 Jun 2021 07:17:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/vnimanie-anons.html Программа ВРАЧИ с участием нашей Фиолетовой Феи Снежаны будет в эфире телеканала ОТР 24 июня (четверг).
Если на канале ничего не поменяют, то оригинальный эфир в 9:10, повтор в 16:30 и 03:40.

Сообщение Внимание, АНОНС! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Программа ВРАЧИ с участием нашей Фиолетовой Феи Снежаны будет в эфире телеканала ОТР 24 июня (четверг).
Если на канале ничего не поменяют, то оригинальный эфир в 9:10, повтор в 16:30 и 03:40.

Сообщение Внимание, АНОНС! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/vnimanie-anons.html/feed 0 Светланке в Мурманск сегодня пришла посылка с системами для инфузий https://mps-russia.org/novosti/2021-june/svetlanke-v-murmansk-segodnya-prishla-posylka-s-sistemami-dlya-infuzij.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/svetlanke-v-murmansk-segodnya-prishla-posylka-s-sistemami-dlya-infuzij.html#respond Tue, 22 Jun 2021 07:15:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/svetlanke-v-murmansk-segodnya-prishla-posylka-s-sistemami-dlya-infuzij.html А завтра суд. Очень важный! Пожелайте удачи в бою! Светина мама - Рузанна очень верит в победу. И мы! Мы написали 100/500 писем…

Сообщение Светланке в Мурманск сегодня пришла посылка с системами для инфузий появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А завтра суд. Очень важный! Пожелайте удачи в бою! Светина мама — Рузанна очень верит в победу. И мы! Мы написали 100/500 писем… и по закону парных случаев у нас завтра два суда. В Мурманске и Твери. Помолитесь за Свету и Антона, если умеете и верите, пожелайте удачи искренне от всей души. Нам это очень поможет завтра. И в Твери, и в Мурманске.
Спасибо большое. Благодарю очень за все.

Сообщение Светланке в Мурманск сегодня пришла посылка с системами для инфузий появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/svetlanke-v-murmansk-segodnya-prishla-posylka-s-sistemami-dlya-infuzij.html/feed 0 Всем привет от семьи Бычковых! https://mps-russia.org/novosti/2021-june/vsem-privet-ot-semi-bychkovyh.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/vsem-privet-ot-semi-bychkovyh.html#respond Mon, 21 Jun 2021 07:07:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/vsem-privet-ot-semi-bychkovyh.html Сегодня первый день отпуска и конечно генеральная уборка! Сынок не остался без дела, поработал пылесосом, полил цветочки.

Сообщение Всем привет от семьи Бычковых! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня первый день отпуска и конечно генеральная уборка! Сынок не остался без дела, поработал пылесосом, полил цветочки. В общем, мамин помощник!!! Очень ждём МПС-МОРЕ, так за всеми соскучились. Часто просматриваем старые фото и вспоминаем вас всех. Любим и надеемся на встречу.

Сообщение Всем привет от семьи Бычковых! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/vsem-privet-ot-semi-bychkovyh.html/feed 0 Снежана Митина пишет https://mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-mitina-pishet-2.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-mitina-pishet-2.html#respond Mon, 07 Jun 2021 10:07:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-mitina-pishet-2.html Мы очень рассчитываем на то, что в этом году нам удастся полномасштабном реализовать наш многолетний проект мпс-море до 10 семей, как мы и планировали. Пока есть средства только на половину проекта, но мы не опускаем руки и верим.

Сообщение Снежана Митина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы очень рассчитываем на то, что в этом году нам удастся полномасштабном реализовать наш многолетний проект мпс-море до 10 семей, как мы и планировали. Пока есть средства только на половину проекта, но мы не опускаем руки и верим. Вы можете поддержать нас отправив смс сообщение на номер 3434 со словом ЖИВИ И СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Вы же помните, что дети в памперсах, дети в колясках, гиперактивные дети тоже нуждаются в поездке на море! В помощи волонтёров и реабилитологов. А их мамы очень нуждаются в восстановлении сил и веры в то, что каждый день — это счастье и жизнь прекрасна вопреки всем диагнозам и прогнозам.

Сообщение Снежана Митина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/snezhana-mitina-pishet-2.html/feed 0 Одну из мпс-мам пригласили на эфир в инстаграмме https://mps-russia.org/novosti/2021-june/odnu-iz-mps-mam-priglasili-na-efir-v-instagramme.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/odnu-iz-mps-mam-priglasili-na-efir-v-instagramme.html#respond Sun, 06 Jun 2021 10:22:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/odnu-iz-mps-mam-priglasili-na-efir-v-instagramme.html Он состоится 6 июня в 10 часов.

Сообщение Одну из мпс-мам пригласили на эфир в инстаграмме появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Он состоится 6 июня в 10 часов.

Сообщение Одну из мпс-мам пригласили на эфир в инстаграмме появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/odnu-iz-mps-mam-priglasili-na-efir-v-instagramme.html/feed 0 Одна из наших прекрасных мам, кроме всего прочего, ещё и певица! https://mps-russia.org/novosti/2021-june/odna-iz-nashih-prekarsnih-mam-krome-vsego-prochego-eshe-i-pevitsa.html https://mps-russia.org/novosti/2021-june/odna-iz-nashih-prekarsnih-mam-krome-vsego-prochego-eshe-i-pevitsa.html#respond Sun, 06 Jun 2021 10:15:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-june/odna-iz-nashih-prekarsnih-mam-krome-vsego-prochego-eshe-i-pevitsa.html Одна из наших прекрасных мам, кроме всего прочего, ещё и певица!

Сообщение Одна из наших прекрасных мам, кроме всего прочего, ещё и певица! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Одна из наших прекрасных мам, кроме всего прочего, ещё и певица! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-june/odna-iz-nashih-prekarsnih-mam-krome-vsego-prochego-eshe-i-pevitsa.html/feed 0