Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2021 Август)

Сегодняшний день начали с ингаляции

10 августа, 2021

Последнее время накапливается мокрота, а наши детки не могут хорошо откашливаться. И как здорово, что появилась возможность побывать на черноморском побережье, подышать важным, морским воздухом. Очень надеемся, что это поможет в оздоровлении сынули.

Читать дальше

Напомню, у МОО "Хантер-синдром" есть свой канал на Youtube

09 августа, 2021

https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Канал "Фиолетовое счастье" рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация "Хантер-синдром". Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.

Читать дальше

Новым МПС-пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше

08 августа, 2021

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз - это работа. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня - брошюра про мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера): диагностика и современные подходы к лечению.

Читать дальше

Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать

06 августа, 2021

Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное - не навредить! И предупреждён - значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A - МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

Читать дальше

Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше

05 августа, 2021

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз - это работа. Но данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня расскажем про физиотерапию при МПС 6 – синдроме Марото-Лами.

Читать дальше

Мы 3,5 года в общей сложности ждали и добивались лечения!

04 августа, 2021

Сейчас, пролежав в Чите месяц, мы едем домой, но как всегда нас "обрадовал" педиатр - у них нет анестезиолога и нас некому капать. Вот так бывает - добьёшься препарата и начинаешь искать, кто будет капать.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru