2020 Январь https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar Thu, 23 Feb 2023 10:46:09 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Сегодня ровно месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/segodnia-rovno-mesiats-do-dnia-osvedomlennosti.html https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/segodnia-rovno-mesiats-do-dnia-osvedomlennosti.html#respond Wed, 29 Jan 2020 11:50:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/segodnia-rovno-mesiats-do-dnia-osvedomlennosti.html 29 февраля бывает один раз в 4 года. Именно этот день -редкий день выбран для того, чтобы рассказывать о редких людях или людях с редкими заболеваниями.

Сообщение Сегодня ровно месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 29 февраля бывает один раз в 4 года. Именно этот день — редкий день выбран для того, чтобы рассказывать о редких людях или людях с редкими заболеваниями. На сегодняшний день существует около 7000 редких болезней. В некоторых странах редкими считаются болезни, которые встречаются 1 на 10000 населения, в других статистика и законы несколько отличаются. Это не так важно, важно знать, что с редким заболеванием может столкнуться каждый. Мы будем весь месяц до редкого дня рассказывать о любимых и счастливых детях и взрослых с редкими заболеваниями.

Сообщение Сегодня ровно месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/segodnia-rovno-mesiats-do-dnia-osvedomlennosti.html/feed 0 Наш любимый доктор — Нато Джумберовна Вашакмадзе только что вернулась из Белорусии https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/nash-lubimiy-doctor-nato-dzumberovna.html https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/nash-lubimiy-doctor-nato-dzumberovna.html#respond Wed, 29 Jan 2020 10:27:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/nash-lubimiy-doctor-nato-dzumberovna.html Там за месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях случилось прекрасное событие! Вот что написала Нато Джумберовна: Я участвовала в научно- практической конференции : «Современый опыт проведения ферментозаместительной терапии пациентам с мукополисахаридозами» 28 января 2020года.

Сообщение Наш любимый доктор — Нато Джумберовна Вашакмадзе только что вернулась из Белорусии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Там за месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях случилось прекрасное событие! Вот что написала Нато Джумберовна: Я участвовала в научно- практической конференции : «Современый опыт проведения ферментозаместительной терапии пациентам с мукополисахаридозами» 28 января 2020года. Читала несколько докладов и встречалась с пациентами. Было около 70 врачей из Минска и других регионов. Задавали много вопросов. После конференции встретилась с родителями и пациентами. Нет фото с конференции, только со встречи с родителями и пациентами! Они такие славные! Белорусия начала лечить Мпс 2! Это важно, пока лечение получают 7 детей.

Сообщение Наш любимый доктор — Нато Джумберовна Вашакмадзе только что вернулась из Белорусии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/nash-lubimiy-doctor-nato-dzumberovna.html/feed 0 Программа комплексной психологической помощи пациентам с синдромом Хантера https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/programma-kompleksnoj-psihologicheskoj-pomoshhi-pacientam-s-sindromom-hantera.html https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/programma-kompleksnoj-psihologicheskoj-pomoshhi-pacientam-s-sindromom-hantera.html#respond Wed, 15 Jan 2020 06:46:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/programma-kompleksnoj-psihologicheskoj-pomoshhi-pacientam-s-sindromom-hantera.html Брошюра.

Сообщение Программа комплексной психологической помощи пациентам с синдромом Хантера появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В рамках программы и у ребенка, и у родителя есть возможность пройти на бесплатной основе цикл индивидуальных психологических занятий и консультаций с опытным практикующим психологом.

Брошюра «Программа комплексной психологической помощи пациентам с синдромом Хантера».

Сообщение Программа комплексной психологической помощи пациентам с синдромом Хантера появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/programma-kompleksnoj-psihologicheskoj-pomoshhi-pacientam-s-sindromom-hantera.html/feed 0 Первая капельница у маленького Матвейки! https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/pervaya-kapelnica-u-matveyki.html https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/pervaya-kapelnica-u-matveyki.html#respond Sat, 11 Jan 2020 09:52:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/pervaya-kapelnica-u-matveyki.html Со вторым днём рождения!!! Малыша и всю его семью! Счастье есть!

Сообщение Первая капельница у маленького Матвейки! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Со вторым днём рождения!!! Малыша и всю его семью! Счастье есть!

Сообщение Первая капельница у маленького Матвейки! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-yanvar/pervaya-kapelnica-u-matveyki.html/feed 0