Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Журбенко Арсений, 11 лет, Краснодарский край г. Геленджик, МПС 1.

08 февраля, 2020

Диагноз Арсению был впервые поставлен окулистом в Детском Диагностическом Центре г. Краснодара в 9 месяцев совершенно случайно, т.к. ребенок развивался и рос нормально, и никаких подозрений на серьезное тяжелое заболевание не было. Поверить в это было сложно и мама считала, что этого не могло случиться с её долгожданным малышом. Но потом пришло осознание, что если это случилось, значит нужно искать, как жить в такой ситуации.
С декабря 2009г. по решению консилиума РДКБ начался поиск не родственного донора для трансплантации костного мозга, но к сожалению, он положительного результата не дал и единственным возможным вариантом поддерживать состояние ребенка является проведение фермент-заместительной терапии препаратом «Альдуразим» один раз в неделю пожизненно. Спустя 2 года разбирательств и судов, так как дорогостоящим лекарством не хотели обеспечивать малыша, с октября 2011 года началась терапия. Коварное заболевание давало уже о себе знать и Арсений периодически терял свои навыки, но потом восстанавливался. В 4 года мальчик полностью ослеп, а с 2018 года перестал говорить, сидеть, ходить. Несмотря на все трудности, Арсений очень жизнерадостный и мужественный мальчишка (ведь не зря его имя в переводе с греческого означает «мужественный»).
Семья живет сегодняшним днем, радуется каждой минуте и с благодарностью принимает все то, что дает ей жизнь.