Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2020 Февраль)

Редкий день.

29 февраля, 2020
Читать дальше

29 февраля - день осведомленности о редких заболеваниях

27 февраля, 2020

Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший элапразу. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию.

Читать дальше

Здравствуйте! Привет всем из Адыгеи!

27 февраля, 2020

Семья Бычковых готовится к Всемирному дню редких заболеваний! В этом году мы решили сделать рамку из ладошек Кирюхи, он очень старается, терпеливо даёт обводить свои ручки. Наше творение увидите в следующей публикации!

Читать дальше

"Редкий дом" - проект строительства своего дома на море для семей с редкими заболеваниями

27 февраля, 2020

Вырастить сына, посадить дерево, построить дом – считается, что это жизненная программа настоящего мужчины. А если ее выполняет женщина, то она, несомненно, достойна преклонения. По ее замыслу растут сиреневые деревья по всей стране, она растит непростого, но чудесного сына, и теперь мечтает о реализации третьего пункта – постройке дома.

Читать дальше

Встреча друзей в День осведомленности о мукополисахаридозе

26 февраля, 2020

Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями в Геленджике в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение, море и солнышко, вкусняшки и чаепитие . Зарядились позитиффчиком!

Читать дальше

ОТРажение 14.08.2017 "Тема Орфанные заболевания"

25 февраля, 2020

Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Huntersyndrome", руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru