Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2020 Февраль)

Редкий день.

29 февраля, 2020
Читать дальше

29 февраля - день осведомленности о редких заболеваниях

27 февраля, 2020

Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший элапразу. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию.

Читать дальше

Здравствуйте! Привет всем из Адыгеи!

27 февраля, 2020

Семья Бычковых готовится к Всемирному дню редких заболеваний! В этом году мы решили сделать рамку из ладошек Кирюхи, он очень старается, терпеливо даёт обводить свои ручки. Наше творение увидите в следующей публикации!

Читать дальше

"Редкий дом" - проект строительства своего дома на море для семей с редкими заболеваниями

27 февраля, 2020

Вырастить сына, посадить дерево, построить дом – считается, что это жизненная программа настоящего мужчины. А если ее выполняет женщина, то она, несомненно, достойна преклонения. По ее замыслу растут сиреневые деревья по всей стране, она растит непростого, но чудесного сына, и теперь мечтает о реализации третьего пункта – постройке дома.

Читать дальше

Встреча друзей в День осведомленности о мукополисахаридозе

26 февраля, 2020

Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями в Геленджике в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение, море и солнышко, вкусняшки и чаепитие . Зарядились позитиффчиком!

Читать дальше

ОТРажение 14.08.2017 "Тема Орфанные заболевания"

25 февраля, 2020

Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Huntersyndrome", руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.

Читать дальше