Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2020 Февраль)

Не жди чуда, делай его!

20 февраля, 2020
Читать дальше

Пишет Снежана Митина

19 февраля, 2020

Жаль, что родители этих пациентов столько лет потратили на ожидание. У нас колоссальный положительный опыт. Ни одного проигранного суда! Очень жаль детей!

Читать дальше

Редкая встреча 2017

19 февраля, 2020

Фиолетовый шарик в этом холле не случайно. Он собирает гостей на Редкую встречу - двухдневный конгресс, посвященный редкому заболеванию – мукополисахаридоз.

Читать дальше

Как вы готовитесь к дню осведомленности о редких заболеваниях?

17 февраля, 2020

Мы зовём друзей, пьём чай и рассказываем о редких и равных. Зовите друзей и знакомых, угощайте теплом и знаниями о редких заболеваниях. Мы редкие, но сильные вместе!

Читать дальше

Редкий день встречи редких друзей.

16 февраля, 2020
Читать дальше

Пишет Алексей, 24 года

16 февраля, 2020

Здравствуйте,у меня МПС 6 типа, получаю каждую неделю Наглазим, так как поздно начали получать фермент, состояние здоровья ухудшилось и пришлось делать операцию на спинном мозге, но сейчас уже прошло почти 1,5 года после неё и жизнь начинает налаживаться, есть конечно ещё проблемы с ходьбой.

Читать дальше