2019 Октябрь https://mps-russia.org/novosti/2019-october Thu, 23 Feb 2023 10:45:01 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Камилла сейчас в НЦЗД https://mps-russia.org/novosti/2019-october/kamilla_seichas_v_nczd.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/kamilla_seichas_v_nczd.html#respond Wed, 30 Oct 2019 14:07:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/kamilla_seichas_v_nczd.html А добрые волшебники привезли ей системы на 2 года капельниц! Счастье есть!

Сообщение Камилла сейчас в НЦЗД появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А добрые волшебники привезли ей системы на 2 года капельниц! Счастье есть!

Сообщение Камилла сейчас в НЦЗД появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/kamilla_seichas_v_nczd.html/feed 0 Доминика сказала, что теперь к ней в садик на все-все-все праздники должен приезжать Егорка с Фиолетовым мишкой https://mps-russia.org/novosti/2019-october/dominika_skazala.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/dominika_skazala.html#respond Tue, 29 Oct 2019 14:14:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/dominika_skazala.html Ну или Мишка с Егоркой! И Мария с Иосифом, и вот эта девочка в красивом платье с малышом... и мам они все тоже могут взять. Это всё, что вам надо знать о том, как прошёл круглый стол в Краснодаре.

Сообщение Доминика сказала, что теперь к ней в садик на все-все-все праздники должен приезжать Егорка с Фиолетовым мишкой появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ну или Мишка с Егоркой! И Мария с Иосифом, и вот эта девочка в красивом платье с малышом… и мам они все тоже могут взять.

Это всё, что вам надо знать о том, как прошёл круглый стол в Краснодаре.

Сообщение Доминика сказала, что теперь к ней в садик на все-все-все праздники должен приезжать Егорка с Фиолетовым мишкой появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/dominika_skazala.html/feed 0 Пишет Полина Очирова, г. Краснодар https://mps-russia.org/novosti/2019-october/pishet_polina_ochirova_g_krasnodar.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/pishet_polina_ochirova_g_krasnodar.html#respond Sat, 26 Oct 2019 08:02:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/pishet_polina_ochirova_g_krasnodar.html Сегодня здесь проходил круглый стол, посвящённый ведению и лечению детей с мукополисахаридозом! Были коллеги из Москвы, Краснодара, наша дорогая Снежана @mps_russia, наши редкие детки и их родители!!!! Как приятно говорить на одном языке и быть на одной волне!!!!!

Сообщение Пишет Полина Очирова, г. Краснодар появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня здесь проходил круглый стол, посвящённый ведению и лечению детей с мукополисахаридозом! Были коллеги из Москвы, Краснодара, наша дорогая Снежана @mps_russia, наши редкие детки и их родители!!!! Как приятно говорить на одном языке и быть на одной волне!!!!!

Очень позитивный и плодотворный день.

Детская Городская Клиническая Больница #1

Сообщение Пишет Полина Очирова, г. Краснодар появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/pishet_polina_ochirova_g_krasnodar.html/feed 0 Не знаем, как у вас проходит эта пятница, у Тимура опять съёмка https://mps-russia.org/novosti/2019-october/u_timura_opiat_siyomka.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/u_timura_opiat_siyomka.html#respond Fri, 25 Oct 2019 10:29:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/u_timura_opiat_siyomka.html РТ приехала в больницу и опять все им рады. Такой вот обычный день редкого мальчишки.

Сообщение Не знаем, как у вас проходит эта пятница, у Тимура опять съёмка появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> РТ приехала в больницу и опять все им рады. Такой вот обычный день редкого мальчишки.

Сообщение Не знаем, как у вас проходит эта пятница, у Тимура опять съёмка появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/u_timura_opiat_siyomka.html/feed 0 Круглый стол по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом https://mps-russia.org/novosti/2019-october/krugliy_stol_krasnodar.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/krugliy_stol_krasnodar.html#respond Wed, 23 Oct 2019 13:37:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/krugliy_stol_krasnodar.html Информация о мероприятии.

Сообщение Круглый стол по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Круглый стол по проблемам диагностики, лечения и ведения пациентов с мукополисахаридозом появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/krugliy_stol_krasnodar.html/feed 0 Сегодня 13 лет МБОО «Хантер-синдром» (межрегиональной Общественной Организации инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниям) https://mps-russia.org/novosti/2019-october/segodniya_13_let_mboo_hunter_syndrom.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/segodniya_13_let_mboo_hunter_syndrom.html#respond Wed, 16 Oct 2019 10:09:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/segodniya_13_let_mboo_hunter_syndrom.html 13 лет фиолетовому Мишке. Больше, чем пятая часть моей жизни. Дело, которое занимаем 24/7 и спасает огромное количество детей. Даёт силы и надежду мамам и папам. Я очень благодарна каждому, кто был и есть рядом. Мы Редкие, но сильные вместе!

Сообщение Сегодня 13 лет МБОО «Хантер-синдром» (межрегиональной Общественной Организации инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниям) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 13 лет фиолетовому Мишке. Больше, чем пятая часть моей жизни.

Дело, которое занимаем 24/7 и спасает огромное количество детей. Даёт силы и надежду мамам и папам.

Я очень благодарна каждому, кто был и есть рядом. Мы Редкие, но сильные вместе!

Нас можно поздравить, отправив пожертвование на номер 3434 слово ЖИВИ и сумму Пожертвования цифрами.

Про наши победы и огорчения мы рассказывали и будем рассказывать на наших страничках.

Спасибо всем, кто рядом с нами все эти 13 прекрасных лет!

Сообщение Сегодня 13 лет МБОО «Хантер-синдром» (межрегиональной Общественной Организации инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниям) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/segodniya_13_let_mboo_hunter_syndrom.html/feed 0 Вот уже 3 года, как Максим получает лечение https://mps-russia.org/novosti/2019-october/vot_uze_3_goda_kak_maksim_poluchaet_lechenie.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/vot_uze_3_goda_kak_maksim_poluchaet_lechenie.html#respond Mon, 14 Oct 2019 11:20:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/vot_uze_3_goda_kak_maksim_poluchaet_lechenie.html Наталья Копытина написала: Вот уже 3 года, как Максим получает лечение. И это счастье!!!!

Сообщение Вот уже 3 года, как Максим получает лечение появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наталья Копытина написала:

Вот уже 3 года, как Максим получает лечение.

И это счастье!!!!

Ведь только благодаря еженедельным инфузиям, мы теперь не просто дети, мы теперь ученики!!! Ученики 1 класса, пусть даже и надомного обучения! Мы стараемся,мы развиваемся и пусть не все нам дается просто!!! Какое же это счастье, редкое счастье — ЖИТЬ, а еще учиться и развиваться!!!

Сообщение Вот уже 3 года, как Максим получает лечение появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/vot_uze_3_goda_kak_maksim_poluchaet_lechenie.html/feed 0 2 сентября Косте исполнилось 14 https://mps-russia.org/novosti/2019-october/2_sentiabria_koste_ispolnilos_14.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/2_sentiabria_koste_ispolnilos_14.html#respond Sun, 13 Oct 2019 11:12:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/2_sentiabria_koste_ispolnilos_14.html Время получать паспорт. МПС море очень важное событие и пропустить его совершенно не реально. Поэтому Костя сначала посетил МПС море, потом навестил свою подружку Лизоньку в Таганроге, а теперь они с мишкой любуются первым взрослым Костиным документом - мандатом бесценного груза.

Сообщение 2 сентября Косте исполнилось 14 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Время получать паспорт.

МПС море очень важное событие и пропустить его совершенно не реально. Поэтому Костя сначала посетил МПС море, потом навестил свою подружку Лизоньку в Таганроге, а теперь они с мишкой любуются первым взрослым Костиным документом — мандатом бесценного груза.

Сообщение 2 сентября Косте исполнилось 14 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/2_sentiabria_koste_ispolnilos_14.html/feed 0 Фиолетовый Мишка продолжает путешествовать по Греции. https://mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_prodolzhaet_puteshestvovat_po_grecii.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_prodolzhaet_puteshestvovat_po_grecii.html#respond Sat, 12 Oct 2019 10:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_prodolzhaet_puteshestvovat_po_grecii.html Фотографии фиолетового мишки.

Сообщение Фиолетовый Мишка продолжает путешествовать по Греции. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Фиолетовый Мишка продолжает путешествовать по Греции. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_prodolzhaet_puteshestvovat_po_grecii.html/feed 0 Фиолетовый Мишка большой молодец! https://mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_bolshoy_molodets.html https://mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_bolshoy_molodets.html#respond Sat, 12 Oct 2019 10:27:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_bolshoy_molodets.html Привёз системы для инфузий Егорке на целый год вперёд!

Сообщение Фиолетовый Мишка большой молодец! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Привёз системы для инфузий Егорке на целый год вперёд!

Сообщение Фиолетовый Мишка большой молодец! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-october/fioletoviy_mishka_bolshoy_molodets.html/feed 0