2019 Ноябрь https://mps-russia.org/novosti/2019-november Thu, 23 Feb 2023 10:45:26 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Фиолетовый Мишка и Снежана приняли участие в прямом эфире на телеканале Дума ТВ https://mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_i_snezana.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_i_snezana.html#respond Sat, 23 Nov 2019 15:22:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_i_snezana.html О чём говорили? О допустимости кредитов на лекарства, о законопроекте, разрешающем создание дженериков, вопреки мировым традициям и законам. Молчать в такой ситуации нельзя.

Сообщение Фиолетовый Мишка и Снежана приняли участие в прямом эфире на телеканале Дума ТВ появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> О чём говорили? О допустимости кредитов на лекарства, о законопроекте, разрешающем создание дженериков, вопреки мировым традициям и законам. Молчать в такой ситуации нельзя.

Сообщение Фиолетовый Мишка и Снежана приняли участие в прямом эфире на телеканале Дума ТВ появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_i_snezana.html/feed 0 Мама Тимура написала https://mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_timura_napisala.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_timura_napisala.html#respond Thu, 21 Nov 2019 15:23:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_timura_napisala.html Хочу поделиться нашими успехами......Наши маленькие победы!!!Мой сын уже во втором классе!Из-за наших контрактур,особенно на ручках (также у Тимурчика не сгибается большой пальчик на правой руке, из-за чего он стал левшой),возникают некоторые сложности обучения в обычном классе ! Но его упорству и старанию нужно отдать должное!

Сообщение Мама Тимура написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хочу поделиться нашими успехами……Наши маленькие победы!!!Мой сын уже во втором классе!Из-за наших контрактур,особенно на ручках (также у Тимурчика не сгибается большой пальчик на правой руке, из-за чего он стал левшой),возникают некоторые сложности обучения в обычном классе ! Но его упорству и старанию нужно отдать должное! Нам очень повезло с классным руководителем и с классом! Все нас поддерживают,искренне радуются нашим достижениям. Впервые Тимур защищал свой проект «Талантливый ученик». И все были в восторге от его выступления!Но мы не расслабляемся ….записались на курсы каллиграфии, чтобы почерк стал более разборчивым и появилась уверенность в письме. Так как у него даже развивался комплекс.Теперь ребенок по-настоящему счастлив и получает удовольствие от учёбы (подкрепляем вкусняшками:). Я хотела бы пожелать всем мамочкам с особенными детками, найти ту среду в которой ваш ребенок будет счастлив, где будет ощущать поддержку, которая даст ему стимул двигаться вперёд несмотря ни на что!

Сообщение Мама Тимура написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_timura_napisala.html/feed 0 Всем привет! https://mps-russia.org/novosti/2019-november/vsem_privet.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/vsem_privet.html#respond Mon, 18 Nov 2019 10:59:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/vsem_privet.html И хотя в Краснодарском крае + 20 и зимой совсем не пахнет, но мы уже начали подготовку к Новому году...
Календари на 2020 год готовы!

Сообщение Всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> И хотя в Краснодарском крае + 20 и зимой совсем не пахнет, но мы уже начали подготовку к Новому году…
Календари на 2020 год готовы!

Сообщение Всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/vsem_privet.html/feed 0 Вы думаете,что наши врачи отдыхают в выходные? https://mps-russia.org/novosti/2019-november/vi_dumaete_nashi_vrachi_otdihaut_v_vihodnie.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/vi_dumaete_nashi_vrachi_otdihaut_v_vihodnie.html#respond Fri, 15 Nov 2019 12:27:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/vi_dumaete_nashi_vrachi_otdihaut_v_vihodnie.html Нет. Они или на приеме, или на конференциях делятся опытом и набираются нового. Информации для наших редких детей. Наша Нато Джумберовна сейчас в Мадриде. Что делает? Украшает Европейский симпозиум по лизосомным болезням накопления.

Сообщение Вы думаете,что наши врачи отдыхают в выходные? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нет. Они или на приеме, или на конференциях делятся опытом и набираются нового. Информации для наших редких детей. Наша Нато Джумберовна сейчас в Мадриде. Что делает? Украшает Европейский симпозиум по лизосомным болезням накопления.

Сообщение Вы думаете,что наши врачи отдыхают в выходные? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/vi_dumaete_nashi_vrachi_otdihaut_v_vihodnie.html/feed 0 Какой счастливый день! https://mps-russia.org/novosti/2019-november/kakoy_schastliviy_den.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/kakoy_schastliviy_den.html#respond Thu, 14 Nov 2019 13:01:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/kakoy_schastliviy_den.html У Эльвина в Челябинске первая капельница! Ура! Счастье есть!

Сообщение Какой счастливый день! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У Эльвина в Челябинске первая капельница!

Ура! Счастье есть!

Сообщение Какой счастливый день! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/kakoy_schastliviy_den.html/feed 0 3 день в НМИЦ Реабилитации https://mps-russia.org/novosti/2019-november/tretiy_den_v_nmic_reabilitacii.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/tretiy_den_v_nmic_reabilitacii.html#respond Thu, 14 Nov 2019 09:56:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/tretiy_den_v_nmic_reabilitacii.html Это арт- терапия и ЛФК с биологически обратной связью. В Чебоксарах такого нет. Да и нигде нет. А Алексею такая реабилитация необходима, точно так же, как и всем мпс пациентам.

Сообщение 3 день в НМИЦ Реабилитации появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Это арт- терапия и ЛФК с биологически обратной связью. В Чебоксарах такого нет. Да и нигде нет. А Алексею такая реабилитация необходима, точно так же, как и всем мпс пациентам.

Сообщение 3 день в НМИЦ Реабилитации появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/tretiy_den_v_nmic_reabilitacii.html/feed 0 Саша и Таня Сидоровы https://mps-russia.org/novosti/2019-november/sasha_i_tanya_sidorovi_solyanaya_peschera.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/sasha_i_tanya_sidorovi_solyanaya_peschera.html#respond Wed, 13 Nov 2019 10:01:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/sasha_i_tanya_sidorovi_solyanaya_peschera.html Ура, мы в соляной пещерке. Пещера представляет собой комнату, стены, пол и потолок которой полностью покрыты солью. Пары этого минерала благоприятно влияют на органы дыхания, иммунную систему.

Сообщение Саша и Таня Сидоровы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ура, мы в соляной пещерке. Пещера представляет собой комнату, стены, пол и потолок которой полностью покрыты солью. Пары этого минерала благоприятно влияют на органы дыхания, иммунную систему.

Сообщение Саша и Таня Сидоровы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/sasha_i_tanya_sidorovi_solyanaya_peschera.html/feed 0 На конференции в Барселоне мы познакомились с Soco Negrete из ассоциации МПС в Мексике https://mps-russia.org/novosti/2019-november/na_konferencii_v_barcelone_mi_poznakomilis.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/na_konferencii_v_barcelone_mi_poznakomilis.html#respond Tue, 12 Nov 2019 10:06:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/na_konferencii_v_barcelone_mi_poznakomilis.html И теперь один из наших фиолетовых мишек живет в Мексике и путешествует вместе с Soco по миру. Ведь для фиолетового мишки не существует языкового барьера, он дружит со всеми мпс-семьями и их друзьями.

Сообщение На конференции в Барселоне мы познакомились с Soco Negrete из ассоциации МПС в Мексике появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> И теперь один из наших фиолетовых мишек живет в Мексике и путешествует вместе с Soco по миру. Ведь для фиолетового мишки не существует языкового барьера, он дружит со всеми мпс-семьями и их друзьями.

Редкие, но сильные вместе.

Сообщение На конференции в Барселоне мы познакомились с Soco Negrete из ассоциации МПС в Мексике появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/na_konferencii_v_barcelone_mi_poznakomilis.html/feed 0 Мама Джиоевой Евы пишет https://mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_dzioyevoy_evi_pishet.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_dzioyevoy_evi_pishet.html#respond Tue, 12 Nov 2019 10:05:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_dzioyevoy_evi_pishet.html Хочу поделиться с вами хорошей новостью. Портрет Евы висит на доске почёта за отличную учёбу!

Сообщение Мама Джиоевой Евы пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хочу поделиться с вами хорошей новостью. Портрет Евы висит на доске почёта за отличную учёбу!

Сообщение Мама Джиоевой Евы пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/mama_dzioyevoy_evi_pishet.html/feed 0 Фиолетовый Мишка путешествует по миру! https://mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_puteshestvuet_po_miru.html https://mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_puteshestvuet_po_miru.html#respond Mon, 11 Nov 2019 10:25:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_puteshestvuet_po_miru.html Теперь у нас есть друзья и в Mexico.

Сообщение Фиолетовый Мишка путешествует по миру! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Теперь у нас есть друзья и в Mexico.

«Hola!
Soy Soco de Mexico conoci a una persona de ustedes en Barcelona que muy amablemente me regalo estos ositos. Muchas felicidades por Asociación…»

Сообщение Фиолетовый Мишка путешествует по миру! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2019-november/fioletoviy_mishka_puteshestvuet_po_miru.html/feed 0