Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2018 Сентябрь)

12-ти летие организации «Конгресс пациентов»

22 сентября, 2018

22-23 сентября прошел Конгресс для родителей пациентов с различными типами мукополисахаридозов:

обсуждались актуальные проблемы диагностики, лечения и профилактики мукополисахаридозов.

Читать дальше

Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС

17 сентября, 2018

Цель мероприятия: 

• Организовать  обмен опытом  для МПС семей, принять важностьинформированности новых МПС детей и их родителей,о мукополисахаридозах, методах поддержки, реабилитации и иных возможностях.

Задачи:

1. Знакомство с такими же семьями, которые воспитывают МПС ребенка

2. Проведение психологических тренингов и выстраивания камфорных взаимоотношений, через создание положительной эмоциональной атмосферы, нового круга общения, общих интересов.

3. Получить новые навыки и умения.

Читать дальше

Школа МПС «Адаптация и абилитация МПС пациента»

01 сентября, 2018

Индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов. Региональные отличия социальной помощи и реабилитационного потенциала для мпс пациентов не могут стать препятствием для получения адекватного и необходимого набора реабилитационных мероприятий.

Читать дальше