Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2018 Октябрь)

Школа МПС «Консультация генетика. Обсуждение порядка и схемы наследования»

28 октября, 2018

Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить.

Читать дальше

Сиреневый бал

20 октября, 2018

Участники делились семейными традициями, успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности и других совместных мероприятий.

Читать дальше

Чтобы сын выжил, мама изменила законодательство

01 октября, 2018

Врачи говорили, что Павлику долго не жить и лучше рожать следующих. Сегодня сыну Снежаны Митиной почти 18, для него она изменила закон – добилась регистрации в России нужного препарата. Почему спустя годы детей все равно лечат «через суд» и чем сегодня занимается организация «Хантер-синдром», которую возглавляет Снежана.

Читать дальше