Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листоввки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам. Для раскрытия потенциала участников организаторы использовали методы: арт-терапии, живопись шоколадом, методику создания партнёрских доверительных отношений через создание совместной картины без использования речевых коммуникативных навыков, выращивание доверия, разделение полномочий и ответственности путём создания завершённой персональной картины с равной долей участия всей команды.

Участники делились успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности.

Сообщение Школа МПС «Старт терапии. Ожидания и реальность» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Международный день осведомленности о мукополисахаридозах (МПС) прошел в рамках реальной встречи, скайп-конференции в нескольких регионах  России. Подведены итоги флешмоба, проводимого с 1 по 15 мая (до дня осведомленности по мукополисахаридозу осталось…) Более 50 семей провели локальные мероприятия в местных больницах, школах, клубах, посвященные осведомленности о мукополисахаридозах. Информирование населения о редких заболевания, в том числе конкретно о мукополисахаридозах.

Сообщение День осведомленности о МПС 15 мая. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сложная тема, требующая деликатного и индивидуального подхода к каждому члены семьи. Психологический трениг и индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов. Для возможности преодолеть этап диагностики, старта терапии, взросления мпс пациента без лишних стрессов и дополнительных трудностей, создана и работает психологическая поддержка и консультирование.  Региональным врачам, ведущим мпс-пациентов передана информация для мпс семей о возможности получить помощь такого рода.  Важно донести до всех членов семьи изменение их правового статуса при диагностике, старте терапии, взрослении. Эти вопросы подробно и емко разобраны на мероприятии.

Сообщение Школа МПС «Наследование и диагностика» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.