Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2018 Декабрь)

МПС Елка и Школа МПС «Подросшие МПС пациенты – пример победы над болезнью»

22 декабря, 2018

Особенности жизни взрослых пациентов с мпс - крайне важная и значимая тема для родителей малышей, подростков и взрослых пациентов. Подрастающим пациентам важно понимать, что взрослая жизнь существует и по-своему прекрасна. Помощь взрослым мпс пациентам так ж важна и нужна, как и детям, однако в зависимости от тяжести течения болезни, жизнь взрослых пациентов отличается от жизни детей пациентов по многим параметрам.

Читать дальше

Школа МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи»

02 декабря, 2018

МБОО "Хантер-синдром" и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.

Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.

Читать дальше