Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Cбор средств на летний лагерь для детей с мукополисахаридозом и их родителей.

04 апреля, 2018

Снежана Митина: «Врачи говорили, что 6-8 лет – это предел для него»

Оригинал статьи на miloserdie.ru

Благотворительная организация «Хантер-синдром» начала сбор средств на летний лагерь для детей с мукополисахаридозом и их родителей.

«Редкий лагерь создан для того, чтобы родители имели возможность обсудить общие трудности, поделиться достижениями и открытиями в воспитании и поддержании здоровья детей и, конечно, смогли отдохнуть. В лагере будут помогать 6 волонтеров, которые присмотрят за детьми, возьмут на себя бытовые дела: мыть посуду, накрывать на стол, убираться и т.д.», — пишет руководитель проектов МБОО «Хантер-синдром» на платформе Planeta.ru.

Семьям, где есть дети с мукополисахаридозом, даже просто на свежем воздухе нечасто удается отдохнуть. «Например, в Люберцах живет семья Аниськиных. Их квартира находится на 5-м этаже, в доме нет лифта, папа все время на работе, а маме тяжело пойти гулять с сыном, потому что Костик не может сам ходить, а весит 50 кг. Вот они и сидят целыми днями в своем скворечнике», — пишет руководитель проектов благотворительной организации.

«В Благовещенье 18 лет Павлику. Моему маленькому сыночку — восемнадцать. Уму непостижимо. Это чудо!

Врачи говорили, что 6-8 — это предел для мальчика с синдромом Хантера, с его тяжелой формой течения. С нашей формой течения.

Без лечения так бы все и было, — пишет президент МБОО «Хантер-синдром» Снежана Митина на платформе «Пользуясь случаем». — <…> Когда новые мамы мпс (мамы детей с мукополисахаридозом – прим.ред.) спрашивают про эффективность лечения, про смысл терапии, если ребенок не учится в вузе, не говорит, пользуется памперсами, я спрашиваю в ответ, что они выберут: … каждое утро ехать на кладбище, или каждое утро целовать сына. За такой вопрос многие обижаются. Их право. Очень хочу поделиться счастьем и радостью сегодняшнего дня!»

После поездок на море у детей с мукополисахаридозом улучшаются медицинские показания, стабилизируется сон, некоторые даже начинают лучше ходить. Наконец, это единственная возможность для них встретиться и пообщаться. Ведь мукополисахаридоз – редкое заболевание, и в своем городе ребенку трудно найти друзей, которые смогут его понять.

Редкий лагерь существует 6 лет. Отдохнуть в нем уже смогли 96 семей из 350 желающих. Чтобы в этом году у моря побывали еще 16 семей, необходимо собрать 450 000 рублей.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru