Новости

Фиолетовый Мишка и Снежана прилетели в гости к солнышку! На конференцию «Взаимоподдержка : расширяя границы» в Армению!

Сегодня у Юлии Алексинцевой важный день: два таких разных события, но это всё об одном. Она получила такое долгожданное решение суда о необходимости лечить её сына с мпс 4.

30 мая 2016 года, пациенты с редким заболеванием мукополисахаридоз заложили на территории ОДКб 1, где они проходят лечение фзт и реабилитацию, "Сиреневый сад".

На первой врачи и мама совсем забыли сделать фото, потому что тревожно и радостно. Трогательно и прекрасно!

Сегодня в НЦЗД прошёл «Сиреневый бал» - праздник, посвящённый больным детям, страдающим различными видами мукополисахаридозов.
Мукополисахаридозы - группа редких лизосомных заболеваний с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом в случае отсутствия своевременного лечения.

В 20.30 Сашу ожидало одеть целое обмундирование, а т.к Саша терпеть не может носить ремни, часы и т.д думала нас ждет целое испытание.