Новости
Некоторые наши мамы начинают писать картины или стихи.
Например, Наташа Копытина из Воронежа.
Несколько лет назад для февраля - месяца осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях - мы придумали редкий алфавит
Будем рассказывать о нём весь февраль.
Международный День осведомлённости о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребёнок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи
Это даёт силы бороться за жизнь своих особенных деток, поддерживать друг друга в этой борьбе с бюрократией государства, творить невозможное – менять законы, добиваться лечения через суд, регистрировать лекарства, привлекать внимание общества, в конечном итоге – делать мир лучше
День осведомлённости о редких заболеваниях отмечается с 2008 года
И с каждым годом растет число вовлечённых в это праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, выставки, балы и другие мероприятия.
Несколько лет назад для февраля - месяца осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях - мы придумали редкий алфавит
Будем рассказывать о нём весь февраль.
День осведомленности о редких заболеваниях отмечается с 2008 года
И с каждым годом растет число вовлечённых в это праздник. По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, выставки, балы и другие мероприятия. Их проводят не только для того, чтобы выручить средства на помощь больным детям, это также призыв обратить внимание общества и государства на важность проблемы редких (орфанных) заболеваний, на трудности диагностики и малочисленность научных исследований, на огромную стоимость медикаментов, на отсутствие социальной и психологической поддержки на должном уровне.