Новости

Благотворительный фонд "Окно в надежду" при поддержке МБОО "Хантер-синдром" в октябре провел двухдневный ХАКАТОНА в Центре НКО Общественной Палаты Республики Татарстан.

Много лет МПС семьи встречаются в разных регионах в день защиты детей и проводят первый летний день в дружеском общении, взаимодействием с врачами в неформальной обстановке. Посещают психологические тренинги, обмениваются опытом посещения реабилитационных центров и программ, консультируются с ведущими специалистами в области реабилитации и по необходимым их детям направлениям педиатрии.

Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листоввки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.

Международный день осведомленности о мукополисахаридозах (МПС) прошел в рамках реальной встречи, скайп-конференции в нескольких регионах России. Подведены итоги флешмоба, проводимого с 1 по 15 мая.

Сложная тема, требующая деликатного и индивидуального подхода к каждому члены семьи. Психологический трениг и индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов.

Благотворительная организация «Хантер-синдром» начала сбор средств на летний лагерь для детей с мукополисахаридозом и их родителей.