Новости

Психологические сложности при изменении состояния пациента с точки зрения комфортного существования в семье и социуме. Принятие состояния ребенка ведет к возможности получить необходимую помощь как ребенку, так и семье в целом.

Психологический тренинг и индивидуальные консультации. скайп-консультирование для родителей, сибсов и пациентов. В пубертатный период ребенок ощущает дискомфорт в силу физиологических, психологических и социальных изменений в жизни.

Поиск работы. Профориентация. Трудоустройство и социальный статус гражданина с ОВЗ и инвалидностью в современном мире очень острый вопрос. Выбор профессии - основа будущей успешной жизни.

Обмен мнениями в дружественной обстановке способствует укреплению мотивации ферментоориентированности семей. Приверженность терапии дает высокие результаты, помогаем избежать перерывов в терапии и получать более широкий спектр реабилитационного потенциала.

Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листовки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.

Родительство у МПС-пациентов очень серьезный и важный вопрос. Некоторые пациенты с мукополисахаридозом выбирают для себя позицию чайлд-фри, другие полагают, что им важно испытать родительство. Обе позиции заслуживают уважения и поддержки.