Новости

МБОО "Хантер-синдром" и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.

Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.

Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить.

Участники делились семейными традициями, успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности и других совместных мероприятий.

Врачи говорили, что Павлику долго не жить и лучше рожать следующих. Сегодня сыну Снежаны Митиной почти 18, для него она изменила закон – добилась регистрации в России нужного препарата. Почему спустя годы детей все равно лечат «через суд» и чем сегодня занимается организация «Хантер-синдром», которую возглавляет Снежана.

22-23 сентября прошел Конгресс для родителей пациентов с различными типами мукополисахаридозов:

обсуждались актуальные проблемы диагностики, лечения и профилактики мукополисахаридозов.

Цель мероприятия: 

• Организовать  обмен опытом  для МПС семей, принять важностьинформированности новых МПС детей и их родителей,о мукополисахаридозах, методах поддержки, реабилитации и иных возможностях.

Задачи:

1. Знакомство с такими же семьями, которые воспитывают МПС ребенка

2. Проведение психологических тренингов и выстраивания камфорных взаимоотношений, через создание положительной эмоциональной атмосферы, нового круга общения, общих интересов.

3. Получить новые навыки и умения.