Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости

Что объединяет эти шесть фотографии?

21 августа, 2020

Счастливые мамы и симпатичные мальчишки. Любовь к своим редким деткам, желание дружить, общаться, делиться радостью и секретами. Кроме социальных сетей есть ещё и личное общение в группах по типам мпс.

Читать дальше

Для всех Орфанных Пациентов домашние инфузии особенно актуальны в период карантина

21 августа, 2020

В обычной жизни найти силы и средства для Организации еженедельной инфузии достаточно сложно, но возможно, а в период пандемии трудностей значительно больше.

Читать дальше

Добрый день! Хочу поделиться с вами нашей историей, как мы провели лето

20 августа, 2020

Оно у нас было как никогда очень  активное) Мы каждый день проводили на пляже, купались и загорали. Больше  всего Маратику понравилось наши поездки за город, у нас есть очень  красивые места для отдыха на природе.

Читать дальше

Сегодня у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!!

20 августа, 2020

Мукополисахаридоз 4 типа обеспечивается терапией за счёт средств региона и даже по решению суда закупка препарата может быть не регулярной. Это ужасно страшно и тревожно.

Читать дальше

Мы сегодня ходили на озеро, уток кормили

18 августа, 2020

В Крыму всегда много интересных местечек, где можно насладиться природой. Аркаша с мамой очень любят уединенные места.

Хорошо, что у Аркаши теперь есть еженедельные капельницы и свежие силы! Вимизайм для мпс-4 = ЖИЗНЬ.

Читать дальше

Статья про мукополисахаридоз в издании Крестьянская Русь

16 августа, 2020

Зачем? Для того, что в в каждом уголке нашей необъятной родины мамы и врачи могли заподозрить и раньше найти диагноз. Раньше начать терапию и больше навыков и умений сохранить.  Очень важная и нужная статья. Спасибо!

Читать дальше