Новости
В Малоярославец тоже приехали системы для инфузоматов
Спасибо всем, кто помогает! Нам не выжить без помощи. Спасибо! Мы живем!
Мама Мирона написала
Снежана, спасибо вам за такой необычный и нужный подарок для Мирона!
Низкий вам поклон за вашу помощь и поддержку, в наше трудное время это особенно ценно! Спасибо вам, за участие в жизни моего сыночка, за готовность всегда прийти на помощь!!!
Снежана Митина пишет
У меня была мечта… большая и светлая. Я хотела найти волшебников, которые бы помогли исполнить мечту Татьяны и Сергея, родителей Миши и Вани. У мальчишек один диагноз на двоих - мукополисахаридоз 3 типа (мпс-3). Ване 16 лет, а Мише 14. Только болезнь отняла у мальчишек очень много возможностей.
Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе»
1. Снежана Александровна Митина
Президент МБОО «Хантер-синдром». Член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», Мама Паши с МПС 2.
Тема: Мукополисахаридоз в России. Вчера. Сегодня. Завтра.
2. Румянцева Любовь Сергеевна
Олигофренопедагог. Специалист по альтернативной коммуникации, член Ассоциации синдрома Ретта
Автор адаптированных книг и пособий для детей с ОВЗ, Мама Вики с синдромом Ретта.
Тема: Совместное чтение с детьми с множественными нарушениями. Виды адаптированных книг.
3. Кострюкова Оксана Станиславовна
Магистр психологии
Тема: «Психосоматические проблемы родителей особых детей. И возможные пути решения», Мама Гриши с МПС 2.
4. Аниськина Виктория Валентиновна, Мама Кости с МПС 3а
Тема: Гастростома у мпс ребёнка. Страхи и реальность. Глазами мамы
5. Магоева Ольга Александровна. Мама Миши с МПС 3а
Тема: Участие в испытаниях. История Миши.
6. Куропатка Галина Юрьевна. Мама Лизы МПС с 3а
Тема: МПС-море. Лето-это маленькая жизнь.
Завтра открытие XIX съезда педиатров
Приглашаем вас принять участие:
Зал «В»
Тема: XIX Съезд педиатров России: Зал «В»
Время: 5 мар. 2022 08:00 Москва
Каждый день, до 7 мар. 2022, 3 событие(й)
5 мар. 2022 08:00
6 мар. 2022 08:00
7 мар. 2022 08:00
В преддверии Дня редких заболеваний проходит кампания #MyRareLife, которая посвящена этому Дню
В рамках данной кампании мы предлагаем поблагодарить тех, кто принял участие в судьбе пациентов с редкими заболеваниями. Приглашаем вас принять в ней участие.