Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости

Школа МПС "МПС - член семьи"

19 июня, 2018

Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листовки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.

Читать дальше

Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС

14 июня, 2018

Родительство у МПС-пациентов очень серьезный и важный вопрос. Некоторые пациенты с мукополисахаридозом выбирают для себя позицию чайлд-фри, другие полагают, что им важно испытать родительство. Обе позиции заслуживают уважения и поддержки.

Читать дальше

Школа МПС "Половозрелый возраст"

09 июня, 2018

Благотворительный фонд "Окно в надежду" при поддержке МБОО "Хантер-синдром" в октябре провел двухдневный ХАКАТОНА в Центре НКО Общественной Палаты Республики Татарстан.

Читать дальше

День защиты детей 2018 Мероприятия

01 июня, 2018

Много лет МПС семьи встречаются в разных регионах в день защиты детей и проводят первый летний день в дружеском общении, взаимодействием с врачами в неформальной обстановке. Посещают психологические тренинги, обмениваются опытом посещения реабилитационных центров и программ, консультируются с ведущими специалистами в области реабилитации и по необходимым их детям направлениям педиатрии.

Читать дальше

Школа МПС "Старт терапии. Ожидания и реальность"

30 мая, 2018

Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листоввки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам.

Читать дальше

День осведомленности о МПС 15 мая.

15 мая, 2018

Международный день осведомленности о мукополисахаридозах (МПС) прошел в рамках реальной встречи, скайп-конференции в нескольких регионах России. Подведены итоги флешмоба, проводимого с 1 по 15 мая.

Читать дальше