Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости

Школа МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи»

02 декабря, 2018

МБОО "Хантер-синдром" и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.

Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.

Читать дальше

Школа МПС «Консультация генетика. Обсуждение порядка и схемы наследования»

28 октября, 2018

Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить.

Читать дальше

Сиреневый бал

20 октября, 2018

Участники делились семейными традициями, успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности и других совместных мероприятий.

Читать дальше

Чтобы сын выжил, мама изменила законодательство

01 октября, 2018

Врачи говорили, что Павлику долго не жить и лучше рожать следующих. Сегодня сыну Снежаны Митиной почти 18, для него она изменила закон – добилась регистрации в России нужного препарата. Почему спустя годы детей все равно лечат «через суд» и чем сегодня занимается организация «Хантер-синдром», которую возглавляет Снежана.

Читать дальше

12-ти летие организации «Конгресс пациентов»

22 сентября, 2018

22-23 сентября прошел Конгресс для родителей пациентов с различными типами мукополисахаридозов:

обсуждались актуальные проблемы диагностики, лечения и профилактики мукополисахаридозов.

Читать дальше

Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС

17 сентября, 2018

Цель мероприятия: 

• Организовать  обмен опытом  для МПС семей, принять важностьинформированности новых МПС детей и их родителей,о мукополисахаридозах, методах поддержки, реабилитации и иных возможностях.

Задачи:

1. Знакомство с такими же семьями, которые воспитывают МПС ребенка

2. Проведение психологических тренингов и выстраивания камфорных взаимоотношений, через создание положительной эмоциональной атмосферы, нового круга общения, общих интересов.

3. Получить новые навыки и умения.

Читать дальше