Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости

Вдохновившись посадкой сиреневого сада в Москве, свердловская МПС Команда решила проведать сиреневый сад в Екатеринбурге

22 августа, 2019

30 мая 2016 года, пациенты с редким заболеванием мукополисахаридоз заложили на территории ОДКб 1, где они проходят лечение фзт и реабилитацию, "Сиреневый сад".

Читать дальше

Сегодня в Тюмени вторая капельница у Дениски

21 августа, 2019

На первой врачи и мама совсем забыли сделать фото, потому что тревожно и радостно. Трогательно и прекрасно!

Читать дальше

В НЦЗД прошел сиреневый бал

19 августа, 2019

Сегодня в НЦЗД прошёл «Сиреневый бал» - праздник, посвящённый больным детям, страдающим различными видами мукополисахаридозов.
Мукополисахаридозы - группа редких лизосомных заболеваний с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом в случае отсутствия своевременного лечения.

Читать дальше

Рассказываю, как мы прошли ночное исследование

17 августа, 2019

В 20.30 Сашу ожидало одеть целое обмундирование, а т.к Саша терпеть не может носить ремни, часы и т.д думала нас ждет целое испытание.

Читать дальше

Новости из НЦЗД от Сидоровых

14 августа, 2019

Вчера вечером узнали, что сегодня нас ждет ЭЭГ мониторинг во сне. Эх... прощай ночной сон и мой и Саши.

Читать дальше

Конференции и личные встречи - очень важная часть МПС-жизни

13 августа, 2019

И работы и волонтерского движения. Радость и счастье можно и нужно замечать, делить и множить!

Читать дальше