Новости
Даня из Ульяновска три года судился и сам выступал в суде, три года ждал старта терапии
12 февраля, 2020
5 инфузия, счастье есть, лечить нужно всех!
Журбенко Арсений, 11 лет, Краснодарский край г. Геленджик, МПС 1.
08 февраля, 2020
Диагноз Арсению был впервые поставлен окулистом в Детском Диагностическом Центре г. Краснодара в 9 месяцев совершенно случайно, т.к. ребенок развивался и рос нормально, и никаких подозрений на серьезное тяжелое заболевание не было.
Кто такие друзья? Это такие люди, которым можно довериться, на которых можно положиться.
08 февраля, 2020
Посекретничать и порадоваться, подурачиться и погрустить... так думает моя подружка Кира. Ей 14 лет. С самого рождения Кира дружит с Костей.
Суббота? Выходной? Нет, не слышали.
01 февраля, 2020
Конференция в НМИЦ Здоровья детей МЗ РФ. Наставничество. Лучшие Генетики России и постсоветского пространства, доклады и презентации, разговоры и обсуждения.
Сегодня ровно месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях
29 января, 2020
29 февраля бывает один раз в 4 года. Именно этот день - редкий день выбран для того, чтобы рассказывать о редких людях или людях с редкими заболеваниями.
Наш любимый доктор - Нато Джумберовна Вашакмадзе только что вернулась из Белорусии
29 января, 2020
Там за месяц до дня осведомленности о редких заболеваниях случилось прекрасное событие! Вот что написала Нато Джумберовна: Я участвовала в научно- практической конференции : «Современый опыт проведения ферментозаместительной терапии пациентам с мукополтсахаридозами» 28 января 2020года.
