Новости

Всемирный день инвалида, этот день сложно назвать праздником, но хорошо, что есть день когда людям с инвалидностью достаётся чуть больше внимания, чем в остальные дни. Приятно, что в этот день наша редкая девочка не осталась без внимания, это очень важно. Маша гостям и подаркам осталась довольна.

Лекарства, положенные Павлику, сегодня привезли. Нам помогали покупать лекарства друзья, «Дом с Маяком», а теперь наконец-то мы получили лекарства. Земной поклон. Препараты для фзт на всю страну добыть у меня получается. А вот тут и сама болела и силы иссякли. Спасибо огромное доброй фее за помощь!

В семье три сына. Какое счастье! Как здорово, что они есть! Как классно, что пара вместе с ними готовился поздравлять маму. Такие похожие и такие разные! С днём рождения, Танечка! С днём мамы трёх богатырей и замечательного папу!

Их можно увидеть с 14 минуты. С тремя дочками, одинаково любимыми. Средняя - Алинка, живет с диагнозом мпс-3. Весь фильм стоит посмотреть. Свет уходящего солнца…

https://crimea24.tv/content/svet-ukhodyashhego-solnca/?fbclid=IwAR3Oj0VuMKUen2bIOXM_awkYpVcbhStdb48VJ1F5L6xKY3BVPrposeSvYCE

Мукополисахаридоз, тип III ( синдром Санфилиппо) - наследственное заболевание из группы лизосомных болезней накопления.
МПС III впервые описан в 1963 г. американским педиатром Сильвестром Санфилиппо у ребёнка с нарушением поведения и задержкой психо-речевого развития.

Я не знаю, кому молиться. Не понимаю, куда стучаться. Прямо сейчас этого смешного мальчишку списывают в расход…
Друзья мои у меня ситуация SOS!