Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости

Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения!

23 июля, 2021

Вчера был второй! Гриша 5 ребёнок в семье. Все его братья и сестры, к счастью, здоровы. Самому младшему малышу в семье посчастливилось стать орфанным пациентом.  С момента постановки диагноза прошло 1,5 месяца.

Читать дальше

Вы знаете, почему каждый год 18 июля тепло, солнечно и ясно?

18 июля, 2021

Все очень просто! Именно 18 июля лень рождения у Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой. Для всего семей, в которых есть дети с редкими полезными это не просто Врач, а фея крёстная, которая помогает, спасает и дарит Надежду. 

Читать дальше

У нас опять много новых малышей диагностировано

14 июля, 2021

Опять боль и страх. Опять слёзы мам, до конца не верящих в диагноз. Кто-то надеется, что диагноз - ошибка. Другие хотят знать срок жизни на терапии и без неё. Третьи - принимают бой. Четвёртые едут к колдунам и вещуньям…

Читать дальше

Иногда мамы волнуются напрасно

07 июля, 2021

У Саши установлен порт, при помощи которого мальчик получает еженедельные жизненнонеобходимые инфузии. Маме Саши в одно не очень доброе утро показалось, что с портом что-то не так. Хорошо, что врачи, которые оперировали и наблюдают мальчика, отвечают на вопросы мам всегда и всегда готовы прийти на помощь! Саша съездил на консультацию к доктору. Проблем с портом нет. Мама может спать спокойно! 

Читать дальше

Хочу напомнить, что у МОО "Хантер-синдром" есть свой канал на Youtube

07 июля, 2021

https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Канал "Фиолетовое счастье" рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация "Хантер-синдром". Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по-возможности, жить счастливо.

Читать дальше

Обращение семьи Смолиных на прямую линию Президента

28 июня, 2021

Уважаемый Владимир Владимирович, мой сын Смолин Дмитрий Андреевич 2001 года рождения, болеет редким (орфанным) заболеванием: мукополисахаридоз типа 4а.
По иску областной прокуратуры, районный суд города Иванова и областной суд подтвердил право моего сына на бесплатное лекарственное обеспечение.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru