Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости

Арина Романчикова написала

19 марта, 2020

В Кыргызстане, в городе Сулюкта Баткенской области, сегодня зарегистрирована организация помощи детям с МПС и другими редкими заболеваниями "GULIZA". Название организация получила по имени девочки Гулизы Залаевой.

Читать дальше

Мы много лет вынашивали идею фотовыставки в Думе.

11 марта, 2020

Прекрасно, что она состоялась!

Читать дальше

Флешмоб #покормиптиц ...

02 марта, 2020

Кормушка для птиц от мпс Екатеринбург

Читать дальше

Пишет семья Бычковых...

01 марта, 2020

Вчера был самый редкий день в году и конечно собралась вся семья. Кирюша окружён заботой своих бабушек, но не смотря на это весь день кричит трехэтажное:" Пираты!!!!! " Съемка далась нелегко, но мы очень старались быть солидарными со всеми в этот важный день.

Читать дальше

Редкий день.

29 февраля, 2020
Читать дальше

29 февраля - день осведомленности о редких заболеваниях

27 февраля, 2020

Для моей семьи и всех мпс семей в стране, получающих ФЗТ эта история напласт с Павлика. Почему? Потому, что он первый в стране пациент , получивший элапразу. Потому, что нам пришлось создать пациентскую организацию.

Читать дальше