Автор Тема: Павлушкины капания  (Прочитано 64733 раз)

Оффлайн Админ

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 139
Павлушкины капания
« : 14 Март 2008, 21:17:20 »
Доброго всем дня!
Сегодня у Павлика было первое капание. В течение первого часа его обследовали врачи - проверили давление, оценивали общее состояние, беседовали с мамой. Капание длилось около 3-х часов. Что характерно, никаких катетеров. Просто пришел лечащий доктор, начал с Павликом разговаривать, тут же появился медбрат с инфузоматором и в течение 5-ти минут все установил. А Павлушка просто сидел за столом и играл. Никаких проблем с укладыванием - он вообще в кровати не лежал. Инфузоматор умный, за несколько секунд до требуемого изменения скорости вливания он пищит, так что с переменой скорости тоже проблем не было - подбегала медсестра и все регулировала. Элапраз надо вливать с переменной скоростью. Сначала по чуть-чуть, потом постепенно увеличивать каждые 15 минут. В конце в инфузоматор добавляется физраствор для того, чтобы лекарство все до капельки попало пациенту и лучше усвоилось. Капание прошло без каких бы то ни было эксцессов.
После вливания Павлика еще час наблюдали, чтобы никаких побочных эффектов не было. Их не было. Павлушка бодрый и веселый.
Жалко, что у Снежаны пока нет интернета - она весь процесс снимала на фотоаппарат. Надеюсь, скоро эта проблема решится.

Оффлайн Анна

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
Re: Павлушкины капания
« Ответ #1 : 14 Март 2008, 21:59:20 »
УРА!!!!!!!!!  Нет слов, чтобы выразить все чувства!!! Как же здорово, замечательно!!!  Наконец-то!!!!!!Наконец-то началась белая, широкая полоса!!!

Оффлайн Лилиана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 256
Re: Павлушкины капания
« Ответ #2 : 14 Март 2008, 23:56:51 »
ПОЗДРАВЛЯЮ!!!
Павлуша первый, можно сказать, родной человечек, который начал получать волшебный препарат!!! Наконец-то это случилось!!!
Снежана, с нетерпением ждем тебя в интернете!
Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери

Оффлайн Бусинка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
Re: Павлушкины капания
« Ответ #3 : 15 Март 2008, 00:00:02 »
Как здорово наконец Павлушке станет легче.
Огромный   им  привет.Поздравляем наконец то лед тронулся.
Спосибо вам.Здоровья и удачи!
Люба.

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Павлушкины капания
« Ответ #4 : 16 Март 2008, 18:32:52 »
Спасибо, мои родные!
Очень ощущается ваше участие и молитвы за нас. Я понимаю, что с первого капанья НЕ МОЖЕТ быть заметных изменения. Если бы я прилетела сюда только с Павлушей, я бы решила, что сошла с ума. ВСЕ врачи предупреждали, что чуда не будет и их (чудес) просто нет. Я это знаю, но то, что есть альдуразим, наглазим, элапразе - это чудо и аксиома, то что мы в Майне - чудо и аксиома. Павлик имеет розовый цвет кожи, пальчики не проволочные, кожица не сухая, какаем только 2 (на 15, не 10, не 8) раза в сутки, снимаем писаный памперс, СПИМ НОЧЬЮ!!!! волосы шелковистые... я не сошла с ума. Настя отмечает те же самые моменты. Вчерв мы сказали:"Оля дома", сегодня повторили: "Митины". Если я сошла с ума, то пусть все будет так! Это просто счастье какое-то! Я знаю, что летом лекарство будет доступно в Москве, приполучении подтверждения о регистрации - "рыбы писем любимому государству выложу здесь. В личку каждому - к великому сожалению никак не выходит - связь только через интернет-кафе".
 Дорогие мои! Спасибо вам за ВЕРУ и поддержку! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн alexfj

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
Re: Павлушкины капания
« Ответ #5 : 17 Март 2008, 12:13:19 »
Снежанна ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!

Безумно  рады  за  ВАС! У  меня  лично  такое  ощущение  , что с  Вами  мы  все   получаем  спасительные инфузии.  А мы  здесь, в  России , вместе  с  вами  получаем  препарат под названием - НАДЕЖДА!

Нет  слов  , чтобы  описать свои  чувства    радости , чувства победы и  гордости  за  нас. За нас , граждан  государства,  которые  вынуждены  бороться за  жизни  своих детей не благодаря ,а  вопреки!       

Спасибо Вам и  удачи.

С Уважением  Алексей , Елена  и Валюшка! 
 

Оффлайн Лено4ка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Кириллка12.03 и Николай 12.02-- МПС2
Re: Павлушкины капания
« Ответ #6 : 17 Март 2008, 16:19:29 »
Снежана , мы очень за вас с Павлушей рады ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D,вы просто молодец!!!!!!!!!!!!!!
Передавайте ему огромный привет.
Никто не видит как плачет по ночам та,которая идет по жизни смеясь..

Оффлайн Наталия

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
Re: Павлушкины капания
« Ответ #7 : 17 Март 2008, 18:25:15 »
Поздравляем! Замечательная новость! Удачи!
Наталия

Оффлайн Админ

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 139
Re: Павлушкины капания
« Ответ #8 : 18 Март 2008, 12:59:31 »
Доброго всем дня!
По просьбе Снежаны выкладываю первую часть ее дневника: http://mps-russia.org/files/pavlik01.doc.

Оффлайн Виталий

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
Re: Павлушкины капания
« Ответ #9 : 20 Март 2008, 00:13:44 »
СНЕЖАНА,
ВЫ С ПАВЛИКИМ - МОЛОДЦЫ!
УВЕРЕН - ТЕПЕРЬ ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО.
УДАЧИ!
Не судите - де не судимы будете...

Катерина

  • Гость
Re: Павлушкины капания
« Ответ #10 : 20 Март 2008, 01:57:32 »
Несчастье может быть и случайностью. Счастье - не удача и не благодать; счастье - добродетель или заслуга.
Григорий Ландау

nadushka

  • Гость
Re: Павлушкины капания
« Ответ #11 : 20 Март 2008, 07:42:24 »
Потрясающая новость!!! Просто замечательно! Очень надеюсь, что все будет так же! (тьфу-тьфу-тьфу))) Снежана, огромный респект за вашу уверенность и надежду! Это замечательно!!!  Павлуше - привет!  ;)

Оффлайн Админ

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 139
Re: Павлушкины капания
« Ответ #12 : 20 Март 2008, 22:10:32 »
Доброго всем дня!
Дневник Снежаны теперь доступен в виде интернет-странички по адресу: mps-russia.org/pvl. Не судите строго, красоту просто не успел навести. Но там уже появились новые материалы.

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Павлушкины капания
« Ответ #13 : 26 Март 2008, 01:14:13 »
Сегодня ходили в "гости" - были в клинике не на процедурах, а  общались с Флорианом, его мамой, бабушкой и папой. Общались с пациентами МПС1 - 34 лет,  37 лет, 7 лет. Общались с двумя красавицами (с Помпе), Двое взгослых - Гоше, двое взрослых - Фабри. МПС2 три мальчишки. наговорились, насмеялсь. А у Флориана мама работает 3 раза в неделю, когда он в школе!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Galina

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 11
Re: Павлушкины капания
« Ответ #14 : 26 Март 2008, 06:45:51 »
СЛАВА БОГУ !!!!!! Поздравляю ВАС !!! Все у вас будет хорошо !!!!!!!
Галина