Мукополисахаридоз в России
21 Август 2018, 01:31:12 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 11
  Печать  
Автор Тема: Павлушкины капания  (Прочитано 62933 раз)
Админ
Администратор
Постоялец
*****
Offline Offline

Сообщений: 139



« : 14 Март 2008, 21:17:20 »

Доброго всем дня!
Сегодня у Павлика было первое капание. В течение первого часа его обследовали врачи - проверили давление, оценивали общее состояние, беседовали с мамой. Капание длилось около 3-х часов. Что характерно, никаких катетеров. Просто пришел лечащий доктор, начал с Павликом разговаривать, тут же появился медбрат с инфузоматором и в течение 5-ти минут все установил. А Павлушка просто сидел за столом и играл. Никаких проблем с укладыванием - он вообще в кровати не лежал. Инфузоматор умный, за несколько секунд до требуемого изменения скорости вливания он пищит, так что с переменой скорости тоже проблем не было - подбегала медсестра и все регулировала. Элапраз надо вливать с переменной скоростью. Сначала по чуть-чуть, потом постепенно увеличивать каждые 15 минут. В конце в инфузоматор добавляется физраствор для того, чтобы лекарство все до капельки попало пациенту и лучше усвоилось. Капание прошло без каких бы то ни было эксцессов.
После вливания Павлика еще час наблюдали, чтобы никаких побочных эффектов не было. Их не было. Павлушка бодрый и веселый.
Жалко, что у Снежаны пока нет интернета - она весь процесс снимала на фотоаппарат. Надеюсь, скоро эта проблема решится.
Записан
Анна
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 51



« Ответ #1 : 14 Март 2008, 21:59:20 »

УРА!!!!!!!!!  Нет слов, чтобы выразить все чувства!!! Как же здорово, замечательно!!!  Наконец-то!!!!!!Наконец-то началась белая, широкая полоса!!!
Записан
Лилиана
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 256



« Ответ #2 : 14 Март 2008, 23:56:51 »

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!
Павлуша первый, можно сказать, родной человечек, который начал получать волшебный препарат!!! Наконец-то это случилось!!!
Снежана, с нетерпением ждем тебя в интернете!
Записан

Никогда не теряй терпения - это последний ключ, открывающий двери
Бусинка
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 76



« Ответ #3 : 15 Март 2008, 00:00:02 »

Как здорово наконец Павлушке станет легче.
Огромный   им  привет.Поздравляем наконец то лед тронулся.
Спосибо вам.Здоровья и удачи!
Люба.
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #4 : 16 Март 2008, 18:32:52 »

Спасибо, мои родные!
Очень ощущается ваше участие и молитвы за нас. Я понимаю, что с первого капанья НЕ МОЖЕТ быть заметных изменения. Если бы я прилетела сюда только с Павлушей, я бы решила, что сошла с ума. ВСЕ врачи предупреждали, что чуда не будет и их (чудес) просто нет. Я это знаю, но то, что есть альдуразим, наглазим, элапразе - это чудо и аксиома, то что мы в Майне - чудо и аксиома. Павлик имеет розовый цвет кожи, пальчики не проволочные, кожица не сухая, какаем только 2 (на 15, не 10, не Крутой раза в сутки, снимаем писаный памперс, СПИМ НОЧЬЮ!!!! волосы шелковистые... я не сошла с ума. Настя отмечает те же самые моменты. Вчерв мы сказали:"Оля дома", сегодня повторили: "Митины". Если я сошла с ума, то пусть все будет так! Это просто счастье какое-то! Я знаю, что летом лекарство будет доступно в Москве, приполучении подтверждения о регистрации - "рыбы писем любимому государству выложу здесь. В личку каждому - к великому сожалению никак не выходит - связь только через интернет-кафе".
 Дорогие мои! Спасибо вам за ВЕРУ и поддержку! Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
alexfj
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 73



« Ответ #5 : 17 Март 2008, 12:13:19 »

Снежанна ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!

Безумно  рады  за  ВАС! У  меня  лично  такое  ощущение  , что с  Вами  мы  все   получаем  спасительные инфузии.  А мы  здесь, в  России , вместе  с  вами  получаем  препарат под названием - НАДЕЖДА!

Нет  слов  , чтобы  описать свои  чувства    радости , чувства победы и  гордости  за  нас. За нас , граждан  государства,  которые  вынуждены  бороться за  жизни  своих детей не благодаря ,а  вопреки!       

Спасибо Вам и  удачи.

С Уважением  Алексей , Елена  и Валюшка! 
 
Записан
Лено4ка
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 60


Кириллка12.03 и Николай 12.02-- МПС2


« Ответ #6 : 17 Март 2008, 16:19:29 »

Снежана , мы очень за вас с Павлушей рады Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся,вы просто молодец!!!!!!!!!!!!!!
Передавайте ему огромный привет.
Записан

Никто не видит как плачет по ночам та,которая идет по жизни смеясь..
Наталия
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 73



« Ответ #7 : 17 Март 2008, 18:25:15 »

Поздравляем! Замечательная новость! Удачи!
Записан

Наталия
Админ
Администратор
Постоялец
*****
Offline Offline

Сообщений: 139



« Ответ #8 : 18 Март 2008, 12:59:31 »

Доброго всем дня!
По просьбе Снежаны выкладываю первую часть ее дневника: http://mps-russia.org/files/pavlik01.doc.
Записан
Виталий
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 19



« Ответ #9 : 20 Март 2008, 00:13:44 »

СНЕЖАНА,
ВЫ С ПАВЛИКИМ - МОЛОДЦЫ!
УВЕРЕН - ТЕПЕРЬ ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО.
УДАЧИ!
Записан

Не судите - де не судимы будете...
Катерина
Гость
« Ответ #10 : 20 Март 2008, 01:57:32 »

Несчастье может быть и случайностью. Счастье - не удача и не благодать; счастье - добродетель или заслуга.
Григорий Ландау
Записан
nadushka
Гость
« Ответ #11 : 20 Март 2008, 07:42:24 »

Потрясающая новость!!! Просто замечательно! Очень надеюсь, что все будет так же! (тьфу-тьфу-тьфу))) Снежана, огромный респект за вашу уверенность и надежду! Это замечательно!!!  Павлуше - привет!  Подмигивающий
Записан
Админ
Администратор
Постоялец
*****
Offline Offline

Сообщений: 139



« Ответ #12 : 20 Март 2008, 22:10:32 »

Доброго всем дня!
Дневник Снежаны теперь доступен в виде интернет-странички по адресу: mps-russia.org/pvl. Не судите строго, красоту просто не успел навести. Но там уже появились новые материалы.
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #13 : 26 Март 2008, 01:14:13 »

Сегодня ходили в "гости" - были в клинике не на процедурах, а  общались с Флорианом, его мамой, бабушкой и папой. Общались с пациентами МПС1 - 34 лет,  37 лет, 7 лет. Общались с двумя красавицами (с Помпе), Двое взгослых - Гоше, двое взрослых - Фабри. МПС2 три мальчишки. наговорились, насмеялсь. А у Флориана мама работает 3 раза в неделю, когда он в школе!
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Galina
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 11


« Ответ #14 : 26 Март 2008, 06:45:51 »

СЛАВА БОГУ !!!!!! Поздравляю ВАС !!! Все у вас будет хорошо !!!!!!!
Галина
Записан
Страниц: [1] 2 3 ... 11
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!