Мукополисахаридоз в России
23 Май 2018, 15:47:37 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: Про Айлану Зольванову (Калмыкия)  (Прочитано 4523 раз)
Хвосточка
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 226


фиолетовый мишка должен быть с клыками


WWW
« : 02 Октябрь 2013, 22:02:00 »

http://ria.ru/analytics/20130930/966741477.html?fb_action_ids=560339334014474&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

София Шайдуллина, координатор проекта Русфонда "Правонападение".

Материал подготовлен Русфондом в рамках совместного проекта с РИА Новости.

Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным – заболеванием мукополисахаридоз (МПС). Это когда в организме ребенка отсутствует фермент-дворник, выводящий шлаки через испражнения, пот и слезы. У детей с синдромом Марото-Лами (подвидом МПС, как у Айланы) загрязнена каждая клеточка. Внутренние органы в связи с этим увеличиваются в размере, а рост, наоборот, останавливается. Тут нужны искусственные "дворники", ферментозаместительная терапия. Но во всех письмах, которые мы вместе с матерью Айланы, Делгер, постоянно получаем от чиновников, округлыми словами замаскировано: "лекарства не будет".

"Ой, они опять будут на меня кричать" – это самая частая фраза в речи Делгер. Те, кто кричат, – это сотрудники краевого Минздрава и врачи больницы, где пытаются лечить девочку с Марото-Лами. Генетик поставил диагноз Айлане в 2011 году, специалисты лучших клиник Санкт-Петербурга и Москвы тогда же назначили ей американский препарат "Наглазим".

Есть заключение, где четко говорится, что лекарство необходимо девочке еженедельно и пожизненно. Есть федеральный закон "О социальной защите инвалидов РФ", который гарантирует, что государство берет на себя заботу о таких детях-инвалидах, как Айлана, и покупает им лекарство вовремя и столько, сколько нужно. Все законные основания для получения лекарства дочке у Делгер есть, а на нее кричат.

25 января 2012 года матери выдали на руки 12 флаконов лекарства и отправили с ним в больницу, предупредив, что больше лекарства не будет – денег в бюджете нет. В больнице выяснилось, что выданного "Наглазима" хватит лишь на месяц лечения. Так что нет, говорили врачи, повода для радости. На год, например, девочке нужно 156 флаконов. А это стоит 16 536 000 рублей. Как тут чиновникам не кричать на мать?

Тогда Делгер обратилась в прокуратуру, и в мае 2012 года Элистинский городской суд Республики Калмыкия постановил обязать ведомство "приобретать лекарство пожизненно". Исполнять решение в республиканском министерстве стали очень особенным образом. У юриста "Правонападения" Светланы Викторовой скопились многочисленные письма от министра здравоохранения Калмыкии Василия Шовунова. С перечислением фармацевтических компаний, в которых Минздрав тщетно искал препарат. С подробным рассказом о том, сколько денег Минздрав тратит на помощь инвалидам в республике вообще. Много таких писем, и ни одного письма по существу.

Мы с Делгер написали письмо детскому омбудсмену Павлу Астахову. Получив ответ, в очередной раз обязывающий Минздрав спасти ребенка, мать снова направилась туда, где на нее всегда кричат. Строгий ответ Астахова в Минздраве получили, испугались. Дело дошло до Народного Хурала – калмыкского парламента. Законодатели обсудили вопрос и закупили "Наглазим" на пять месяцев.

Вы ошибетесь, если решите, что тут уж лечение началось. Совсем недавно Делгер призналась нам, что ее отговорили капать препарат. Нельзя начать такое лечение и прервать его, объясняют мамам врачи.

"Нигде в мире нет опыта приостановления лечения, только у нас. Мы, конечно, не сможем доказать, что у нас дети умирают оттого, что кончилось лекарство. Всегда можно сказать, что болезнь в принципе тяжелая. Но по моему опыту, если ребенок сначала получает терапию, а потом перестает получать, то в течение полугода он умирает или утрачивает важные жизненные функции. Таких случаев у меня много", – говорит президент межрегиональной благотворительной общественной организации, помогающей детям с МПС, Снежана Митина.

У самой Снежаны сын – с синдромом Хантера, это еще один подвид болезни. Президент фонда очень злится, когда мамы, которых она консультирует, отговариваются усталостью, слезами, или поддаются на уговоры врачей и покорно ждут, пока что-то изменится. Как Делгер ждет, пока ей перестанут врать, что врачи не умеют капать "Наглазим".

Снежана говорит: "Я бы пять лет уже на кладбище ходила, если бы не боролась за своего Павлика. А сейчас я из командировок с судов приезжаю, реву, а он меня жалеет". Снежана хорошо понимает: ситуация сложна. Лекарство нельзя давать, пока нет гарантий, что его будут закупать снова и снова. Но и не давать его уже нельзя: Айлане становится все хуже, девочка хрипит по ночам от боли, почти совсем не ходит.

Так получается, что все зависит от места жительства ребенка с МПС. В одних регионах бюджеты больше, в других – меньше. Эту проблему могла бы решить бы федеральная программа по обеспечению лекарственными препаратами граждан с редкими заболеваниями. Оплату должен взять на себя федеральный центр. Чтобы было неважно, где живет ребенок без "дворников", – в Москве, в Удмуртии, или в Калмыкии…

РИА Новости http://ria.ru/analytics/20130930/966741477.html?fb_action_ids=560339334014474&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582#ixzz2gaZh8k3M
Записан

Спасибо!
Хвосточка
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 226


фиолетовый мишка должен быть с клыками


WWW
« Ответ #1 : 02 Октябрь 2013, 22:04:54 »

когда мне говорят про Единство нашего государства и про его мощь и величие, скрытое в размерах территории, я всегда вспоминаю такие вот истории... Какое там единство... Каждый за себя. Мы сейчас в Челябинской области капаем всех МПС-пациентов, которые проживают здесь, и - если честно - я дышать боюсь, чтобы не спугнуть эту настоящую удачу. Чуть пошевелишься - и всё может поменяться в неудобную для народа и удобную для государства сторону...
Записан

Спасибо!
Хвосточка
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 226


фиолетовый мишка должен быть с клыками


WWW
« Ответ #2 : 04 Апрель 2014, 22:14:14 »

http://www.kommersant.ru/doc/2444614

Дефолт Калмыкии
Республика не может платить по своим обязательствам
04.04.2014, 00:00


26 февраля 2014 года Министерство здравоохранения Республики Калмыкия перестало выдавать семилетней девочке Айлане Зольвановой препарат наглазим. Девочка больна мукополисахаридозом. Препарат ей жизненно необходим. За полтора месяца перерыва в лечении состояние ребенка значительно ухудшилось: перестали разгибаться пальцы, появилась боль в суставах и боль в сердце. Если препарата не будет еще месяц-два, девочка умрет.

17 июня 2012 года вступило в законную силу решение Элистинского городского суда, согласно которому Минздрав Калмыкии должен был обеспечить Айлану Зольванову препаратом наглазим (согласно ст. 16 и ст. 83 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан" N323 ФЗ от 21.11.2011). Но девочка лекарства не получила. Неофициально чиновники объясняли, что денег на лекарство в бюджете нет. Флакон стоит 150 тыс. руб., а Айлане на год нужно 156 флаконов.

4 марта 2013 года детский омбудсмен Павел Астахов по инициативе юриста "Правонападения" Светланы Викторовой направил министру здравоохранения Калмыкии Руслану Нагаеву письмо о том, что решение суда должно выполняться, препарат для Айланы нужно закупить. А 12 апреля 2013 года Народный хурал Республики Калмыкия внес в республиканский бюджет изменения, которые позволяли закупать для девочки лекарства.

23 октября 2013 года девочка получила первую инфузию. Состояние ее значительно улучшилось. Она смогла ходить и даже бегать. У нее стали разгибаться пальцы на руках. Она смогла есть.

Но 26 февраля 2014 года врач в республиканской больнице сделал Айлане последнюю инфузию и сообщил, что лекарства больше нет. Официального отказа не удалось добиться ни от министра Руслана Нагаева, ни от председателя правительства Калмыкии Игоря Зотова, ни от прокурора республики Алексея Самсонова, ни от главного судебного пристава Анатолия Таранова.

В ответ на телеграмму матери Айланы на имя министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой временно исполняющая обязанности директора департамента лекарственного обеспечения Минздрава РФ Ольга Константинова попросила Минздрав Калмыкии "рассмотреть вопрос обеспечения Зольвановой А. Ю. необходимым лекарственным препаратом". Вопрос не рассмотрен. Ответа нет.

14 марта 2014 года мать Айланы обратилась к президенту РФ Владимиру Путину с жалобой на то, что Минздрав Калмыкии не выдает ее дочери лекарства, гарантированные государством. Консультант департамента письменных обращений управления делами президента Л. Аксенова ответила матери Айланы, что "в правительстве Республики Калмыкия запрошены необходимые для объективного и всестороннего рассмотрения... документы". В связи с чем срок, в который будет рассмотрено обращение матери Айланы к президенту, "продлен на 30 дней" — до 12 мая 2014 года.

Возможно, Айлана не доживет до 12 мая.

Фактически это дефолт. Республика Калмыкия не может платить по своим обязательствам, которые подтверждены республиканским судом и парламентом. Это банкротство. Банкротство Республики Калмыкия, весьма вероятно, приведет к гибели ребенка.

Валерий Ъ-Панюшкин,

руководитель детского правозащитного проекта Русфонда

"Правонападение"
Записан

Спасибо!
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #3 : 04 Апрель 2014, 23:38:18 »

Какой ужас! Как страшно! Как это жестоко и бесчеловечно... Плачущий Плачущий Плачущий
Записан
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #4 : 05 Апрель 2014, 19:32:19 »

 Какая жестокая действительность.... Сегодня есть -завтра нет....Жизнь Айланы зависит от вердикта черствых чиновников...У меня нет слов... Как это ужасно...
Записан
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #5 : 05 Апрель 2014, 19:43:20 »

 Дай Бог здоровья и терпения Айлане и ее родным!
Записан
Ирина Плотникова
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 145



« Ответ #6 : 06 Апрель 2014, 19:45:40 »

 Как хочется что б все детки получали лекарство, Дай Бог здоровья и терпения Айлане и ее родным! 
Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!