Мукополисахаридоз в России
15 Декабрь 2017, 15:15:45 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: 21-22 октября 2017 - День пациента. Конгресс пациентских организаций.  (Прочитано 391 раз)
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 371


« : 02 Октябрь 2017, 11:36:29 »

День пациента 21-22 октября. Фиолетовый Мишка приглашает гостей!
#мпс, #mps
Записан
Анастасия Дерендяева
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 106


« Ответ #1 : 05 Октябрь 2017, 06:49:09 »

Очень хотелось бы принять участие в конгрессе)Что необходимо для этого сделать?)
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 371


« Ответ #2 : 20 Октябрь 2017, 14:27:26 »

Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 371


« Ответ #3 : 29 Октябрь 2017, 20:00:18 »

Рассказ о редкой встрече
С 21 по 22 октября 2017 года в Москве проходила «Редкая встреча» - конгресс пациентских организаций, занимающихся орфанными заболеваниями. Нам посчастливилось принять участие в этом мероприятии.
Во время конгресса проходило общение родителей с представителями пациентских организаций, выступали ведущие врачи, занимающиеся проблемами редких заболеваний. Родители общались друг с другом и делились своим жизненным опытом, ведь жизнь «редких» семей отличается от обычной…
Нам рассказали о том, как лучше организовать общение с представителями местных организаций, родители поделились своими мыслями по вопросу школьного образования, обсуждали опыт ухода за детьми и применение поддерживающей терапии. Помимо официальной части общение происходило постоянно. Встречались за чашечкой кофе, или в холле гостиницы во время перерывов, и каждому было что спросить, и что рассказать.
На конгрессе прошли встречи родителей и пациентов с врачами, ведущими специалистами по редким заболеваниям. Огромное спасибо нашим докторам за содержательные и , главное, полезные доклады, за возможность задать вопрос и получить квалифицированную помощь.
В то время как родители выступали с презентациями, слушали докладчиков, или просто общались друг с другом, замечательные волонтеры, клоуны, аниматоры и актеры занимались с детьми. Порой взрослым самим хотелось перебраться в детскую и нырнуть в сухой бассейн, попрыгать на батуте с ребятишками или посмотреть кукольный музыкальный спектакль. Низкий поклон всем ребятам-волонтерам и артистам за сопровождение детей и помощь в проведении мероприятия!
Как всегда не обошлось и без подарков. Помимо фирменных календарей с нашими детками и других полезных памятных вещей, пациенты и их семьи получили столь нужное медицинское оборудование. Огромное спасибо МБОО «Хантер синдром» и лично Снежане Александровне Митиной за устроенную ею «Сбычу мечт». Наши маленькие пациенты получили хирургический аспиратор, о котором давно мечтали, который так необходим в борьбе с заболеванием. Огромное спасибо за такие нужные подарки и такую нужную «Редкую встречу», за возможность пообщаться со старыми и новыми друзьями, поделиться своими переживаниями и узнать столько нового и полезного. Все было замечательно! Мы все расставались с грустью и надеждой на новые радостные встречи.
До скорой встречи на «Сиреневом балу»!!!

Семья Вани и Миши Кокаревых (МПС 3 типа)
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 371


« Ответ #4 : 29 Октябрь 2017, 20:07:56 »

Фотографии с Редкой встречи - Конгресса пациентских организаций:
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.692393014284971&type=3
Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!