Автор Тема: 15 мая всемирный день МПС  (Прочитано 56841 раз)

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
15 мая всемирный день МПС
« : 03 Май 2011, 09:38:18 »
Что будем делать? Какие предложения?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Бусинка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #1 : 15 Май 2012, 10:59:32 »
Поздравляем всех с праздником всемирного дня МПС!!!
Желаем Удачи, счастья, процветанье!
Пускай всегда во всем везет,
Пусть исполняются желанья!
Семья Веселовых СПб

У нас ооочень весело было на праздники, детки смеялись и радовались. Мы валяли бусы, рисовали и делали многое другое.
Спасибо большое обществу" ГАООРДИ",что они нам все это устроили и провели.
« Последнее редактирование: 15 Май 2012, 11:11:31 от Бусинка »

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #2 : 15 Май 2012, 12:20:12 »
Молодцы, что собрались! Спасибо "ГАООРДИ" за проведение мероприятия МПС!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн TAISA

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 220
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #3 : 15 Май 2012, 14:53:20 »


                                         

С любовью и добрыми пожеланиями

Оффлайн Наталья

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #4 : 15 Май 2012, 16:55:25 »
ВСЕХ ,ВСЕХ,ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Оффлайн Оксана(Петя МПС2)

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 165
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #5 : 15 Май 2012, 18:51:07 »
Всех родителей и детишек поздравляем с праздником!

Оффлайн альфия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 254
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #6 : 15 Май 2012, 19:27:42 »

Всех,Всех,Всех с Праздником!!!

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #7 : 15 Май 2012, 21:08:53 »
 От всей души поздравляю Всех ,Всех  МПС-ов- с Международным днем МПС !!! Хочется пожелать Всем крепкого здоровья,исполнения всех пожеланий ,начала и продолжения всех лечений наших деток,оптимизма и надежды на лучшее !!! Снежана ! Огромное спасибо Вам за поддержку! Именно благодаря Вам сегодня у меня состоялась встреча с молодым папой Русланом,у которого болен старший сынишка 4-х лет МПС-2. Он оказывается искал меня совершенно в другом городе -Караганде и только благодаря Вам ,через СПИПОРЗ узнал ,что я как и он живем в одном городе. Вот здорово-это настоящая солидарность как между болезнями,пациентами так и странами! И девиз 2012 года-"Редкие,но сильные вместе" -уже в действии !!!  СПАСИБО !!!

Оффлайн Titanik

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 155
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #8 : 16 Май 2012, 00:11:30 »
C ПРАЗДНИКОМ! БЛАГОПОЛУЧИЯ И УВЕРЕННОСТИ В ЗАВТРАШНЕМ ДНЕ!

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #9 : 16 Май 2012, 17:46:42 »
От всей души поздравляю Всех ,Всех  МПС-ов- с Международным днем МПС !!! Хочется пожелать Всем крепкого здоровья,исполнения всех пожеланий ,начала и продолжения всех лечений наших деток,оптимизма и надежды на лучшее !!! Снежана ! Огромное спасибо Вам за поддержку! Именно благодаря Вам сегодня у меня состоялась встреча с молодым папой Русланом,у которого болен старший сынишка 4-х лет МПС-2. Он оказывается искал меня совершенно в другом городе -Караганде и только благодаря Вам ,через СПИПОРЗ узнал ,что я как и он живем в одном городе. Вот здорово-это настоящая солидарность как между болезнями,пациентами так и странами! И девиз 2012 года-"Редкие,но сильные вместе" -уже в действии !!!  СПАСИБО !!!
АСИЯ, спасибо Вам огромное! Как хорошо, что Вы смогли встретиться с этой семьей! Быть одному в первые моменты получения диагноза очень страшно. Спасибо Вам!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Оксанка

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 205
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #10 : 16 Май 2012, 21:57:03 »
Вы уж меня простите, но мне как то сложно назвать этот день праздником. Может я слишком преувеличиваю значение слов...  Но то, что такой день есть-это очень правильно!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #11 : 17 Май 2012, 00:10:55 »
cогласна с тобой полностью... это как день начала войны... просто должен быть в памяти и все
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Катерина

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 47
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #12 : 17 Май 2012, 00:53:42 »
Мне вот тоже не понятны эти праздники,типа всемирный день инвалида, что тут праздновать?Можно было бы назвать "день милосердия"или "день особого внимания к особенным людям",уже по-другому звучит и воспринимается,на мой взгляд.
А про день МПС, та же история, вот не согласна со сравнением со днем войны,в такие дни мы скорбим...думаю в мпс скорби хватает,поэтому предложу вариант"День фиолетового мишки"Звучит загадочно и все сразу захотят узнать а что это за мишка такой!вот!
Никогда не надо обижаться!
Если человек хотел обидеть,то не надо доставлять ему такого удовольствия,а если не хотел,то можно и простить!

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #13 : 17 Май 2012, 18:08:22 »
Катенька, это такой день, когда надо рассказывать про мпс и есть такое понятие как день осведомленности об мпс. Так что будет международный день мпс и российский день фиолетового мишки)))

Кстати, у меня закончились фиолетовые мишки((( совсем. Прошу помощи в изготовлении мишек - мы же их дарим всем, кто нам помогает.


СРОЧНО ТРЕБУЮТСЯ ФИОЛЕТОВЫЕ МИШКИ!!!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: 15 мая всемирный день МПС
« Ответ #14 : 17 Май 2012, 22:23:51 »
Оксанка ,Катерина! Хочу поддержать Снежану в том, что 15 мая -это не праздник-а Международный день МПС, когда все мировое сообщество еще больше узнает о людях, страдающих таким редким заболеванием и о проблемах, связанных с этой болезнью , которые нужно решать сообща.Это в действительности -День осведомленности об МПС .       
Да, Снежана! Очень важно поддержать молодую семью в самые первые моменты, когда они впервые сталкиваются с МПС. Передо мной сидел молодой папа , который узнав ,что его ребенок болен таким заболеванием, проштудировал наверное весь Интернет, узнал много информации и про моего Ерлана узнал через Ваш сайт.Сам лично возил мочу сына в Новосибирск,где определили большое количество ГААГОВ, к сожалению у нас таких даже анализов не делают, а кровь для подтверждения типа-2 отослали в Гамбург(Германия) Он говорит ,что они с женой до сих пор не могут поверить в то ,что их сын так болен. Да, в течение всей беседы я видела его растерянный взгляд, но я его подбодрила, сказала ,что все у них будет хорошо , тем более в нашей стране с 2011 года уже начали лечить МПС. Дай, Бог,все у них получится! Спасибо за поддержку !