Поговорите со своими детьми

Помогите своим детям

Поговорите со своими детьми о Мукополисахаридозе

Родителям детей с Мукополисахаридозом очень трудно решить, какую информацию о болезни донести до своего больного и здоровых детей. Хотя некоторые пытаются скрыть информацию от детей, чтобы избежать ненужного беспокойства, лучше быть как можно более открытыми и честными. Имейте в виду, что ваши дети, в том числе и больной ребенок, могут быть очень проницательными. Они, вероятно, будут знать, что родители не полностью честны с ними, и у них может развиться чувство замешательства и недоверия. Информация, соответствующая возрасту, должна подаваться детям в маленьких дозах, она должна соответствовать детскому уровню понимания. Родители должны быть уверены в том, что их дети знают, что родители ответят на их любые вопросы о болезни. Ответы на вопросы должны быть честными и прямыми, но при этом все же должны соответствовать возрасту ребенка.

Помогите вашему ребенку с Мукополисахаридозом и его братьям
и сестрам справиться со своими переживаниями

Родители часто сталкиваются с трудной задачей помощи своим детям в преодолении проблем в эмоциональном плане, связанных с проявлениями Мукополисахаридоза. Для родителей очень важно проявить своим детям заботу и поддержку, выслушать их и обсудить с ними их чувства. Младшие дети могут полагать, что Мукополисахаридоз — это наказание за что-то, что они сделали. Старшие могут скрывать свои чувства и уходить от их обсуждения с родителями. Важно заверить ребенка Мукополисахаридозом, равно как и здоровых детей, что болезнь наступила не из-за них. Они должны знать, что всегда смогут поговорить с родителями о любых своих беспокойствах или чувствах без опасения, что они не могут быть оценены отрицательно или расстроят родителей. Помните, что детские мысли и чувства о болезни могут изменяться. Вам необходимо поддерживать эту связь с детьми постоянно.

Готовьте вашего ребенка с Мукополисахаридозом и его братьев
и сестер к медицинским процедурам

Дети должны знать, что ожидает их в жизни. Родители могут думать, что они защищают их ребенка с Мукополисахаридоза, ничего не говоря о предстоящих процедурах, которые могут быть болезненны или некомфортны. Это может только увеличивать беспокойство ребенка. Гораздо лучше подготовить больного ребенка, а также его родных братьев и сестер к предстоящим процедурам. Им необходимо объяснить, для чего делается та или иная процедура, кто будет ее выполнять, какое оборудование будет использоваться, действительно ли будет боль или дискомфорт, и какой период восстановления следует ожидать. Братья и сестры могут испытывать беспокойство из-за того, что их родители проводят большое количество времени далеко от дома, уделяя им меньше внимания. Их волнует результат выполняемой процедуры, их огорчают отмены запланированных событий в их собственной жизни из-за отсутствия родительского времени. Но владение информацией о своем брате  заставляет их чувствовать себя важными и вовлеченными в процесс лечения брата, и, кроме того, может минимизировать их беспокойство и раздражение и поможет в установлении здоровых отношений с родителями и больным братом. Имейте в виду, что Вы должны доносить до детей информацию в виде, соответствующем возрасту ребенка. И Вы должны поощрять детей задавать вопросы, если они чего-то не понимают.

Дайте вашим детям свободу выбора

Время от времени Ваш ребенок с  Мукополисахаридозом может чувствовать свою несамостоятельность. Это же могут чувствовать и его братья и сестры. Поэтому для родителей очень важно предоставить своим детям определенную свободу выбора всякий раз, когда это возможно. Пусть Ваши дети обсуждают меню на обед или ужин, когда и как они сделают работу по дому или поиграют. Пусть Ваши здоровые дети сами решат, что и когда они могут сделать для своего больного брата.

Помогите вашему ребенку с Мукополисахаридозом нормализовать отношения со здоровыми братьями и сестрами, насколько это возможно. Родители должны быть в максимальной степени ровны в обращении ко всем своим детям, и ребенок Мукополисахаридозом не должен быть исключением. Признавая, что у детей с Мукополисахаридозом имеются специальные потребности, важно, чтобы родители поощряли не только их, но и других своих детей участвовать в действиях, которые вовлекают чужих детей того же самого возраста. Родители должны донести до всех детей особенности, вызванные Мукополисахаридозом.

Не бойтесь наказывать вашего ребенка с Мукополисахаридозом  так же, как и его братьев и сестер. Многие родители делают ошибку, устанавливая для больного ребенка иные пределы дозволенности, чем для здоровых детей. Помните, что ребенок Мукополисахаридозом нуждается в дисциплине точно так же, как и любой другой ребенок. Ясность и твердость родителей способствуют воспитанию в ребенке чувства безопасности. Адекватная дисциплина помогает детям учиться управлять собственным поведением. Родители должны быть уверены, что требования к дисциплине одинаковы как со стороны их сына с Мукополисахаридозом, так и со стороны других детей. Это очень способствует здоровым отношениям между детьми. Дисциплинарные требования должны быть ровными день ото дня, как между детьми, так и между детьми и родителями. За хорошее поведение всех детей непременно надо хвалить. Если же поведение детей ненадлежащее, применяйте меры наказания. Но не торопитесь их применять по отношению к маленьким детям — дайте им шанс исправиться самим.

Распределите между вашими детьми обязанности. Дети нуждаются в обязанностях так же, как в дисциплине. Одобрительная ответственность — один из способов помочь ребенку с Мукополисахаридозом в его стремлении к нормальной жизни. Родители должны хорошенько подумать, давая задание ребенку с Мукополисахаридозом, — задание должно быть ему по силам, оно должно быть выполнено ребенком успешно. Оно должно быть ясным и понятным. Родители должны не забывать отмечать и хвалить за успешно выполненные задания. Родные братья и сестры могут помогать своему брату с Мукополисахаридозом в выполнении родительских поручений, окружая его своей заботой. Не забудьте похвалить и их.

Поддерживайте и совершенствуйте Вашу систему выполнения каждодневных работ в максимально возможной степени. Дети предпочитают такой распорядок дня, который является последовательным и ожидаемым. Вы должны составить графики для всех членов семьи, хотя это и не всегда возможно в семействе с ребенком с Мукополисахаридозом. Помните то, что Ваши дети могут Вас подслушать. Вы должны быть очень внимательны, когда говорите в пределах их слышимости. Важно, чтобы дети получали информацию от родителей в соответствии со своим возрастом. Они также не должны быть втянуты ни в какие споры и конфликты, связанные с Мукополисахаридозом, которые могут иметь место в доме или медицинской заведении. Это может привести к чувствам ненадежности и недоверия.

Готовьте вашего ребенка с Мукополисахаридозом, а также в равной степени и его братьев и сестер к реакции окружающих. Не только больной ребенок, но и его братья и сестры часто не знают, как или что сообщить о болезни другим. Родители могут помочь детям, предлагая различные согласованные с их возрастом объяснения, чем является Мукополисахаридоз и как он затрагивает людей. Надо объяснить, как им реагировать на дразнилки и страхи окружающих. Достойно ответить на самые каверзные вопросы и дразнилки окружающих, не знакомых с Мукополисахаридозом, детям может сильно помочь ролевая игра.