Ребенок с МПС в семье
Проживание с ребенком с тяжелой формой Мукополисахаридоза
В раннем детстве дети с тяжелой формой Мукополисахаридоза могут быть гиперактивными, сильными, обычно веселыми, но очень быстро утомляемыми. У них занижена степень концентрации внимания, их интеллектуальный возраст ниже возраста физического развития. Такой ребенок может, например, запереть дверь ванной, но неспособен понять, как выйти обратно, даже когда взрослый много раз ему объяснит. Они любят грубые разрушительные игры, создание шума и разбрасывание игрушек для таких деток скорее игра. Они могут не сознавать опасностей, упрямы и недисциплинированны, поскольку зачастую просто не могут понять, что от них требуется. Некоторые дети могут иметь вспышки агрессивного поведения. Некоторые могут какое-то время пользоваться туалетом, но большинство пользуется подгузниками. Родителям таких детей проблематично просто выспаться. Они не должны смущаться спрашивать совета у доктора по поводу расторможенности ребенка и корректировки его поведения.
Гиперактивность
Гиперактивность — обычная и иногда очень серьезная проблема детей с Мукополисахаридозом. Множество детей с Мукополисахаридозом проходят через стадию гиперактивности. Ими очень трудно управлять, они не сознают опасности. Гипердеятельность достигает пика во время максимального развития ребенка, а затем медленно уменьшается, поскольку у ребенка начинается регресс. Наиболее оптимальным выходом может быть адаптация дома под ребенка, обеспечение в нем мер повышенной безопасности, потому что гиперактивность не лечится. Весьма ценным будет наличие пространства, в котором ребенок может безопасно бегать.
Может быть полезно, если ребенок может присоединяться к группе играющих детей, посещать школу или группу продленного дня, где разнообразная деятельность будет занимать ребенка. Идеальным решением для ребенка было бы наличие промежутка времени, в течение которого он мог бы израсходовать свою энергию. Это также позволит максимально долго сохранить ребенку приобретенные навыки. Многие дети успокаиваются в движущемся автомобиле и вообще хорошо относятся к путешествиям. Некоторым детям с Мукополисахаридозом очень некомфортно в шумной и суетной обстановке. Некоторые родители находят очень полезным выделять ребенку с Мукополисахаридозом часть или целую комнату в доме.
Питание
Мальчики с Мукополисахаридозом любят покушать, но у некоторых могут быть ограничения в еде. Часто они пьют большое количество жидкости. Многие так и не могут научиться использовать нож, вилку и даже обычную чашку, и, в конечном счете, может требоваться кормить вашего ребенка, как новорожденного. Ребенок может стать неспособным жевать и глотать. В этом случае рацион ребенка должен состоять из каш и пюре.
Удушье
Когда ребенок не может жевать и имеет трудности с глотанием, имеется риск удушья. Продукты, особенно мясо, должно быть порезано на очень маленькие части, но даже при соблюдении этой предосторожности ребенок может страдать удушьем. Если это случается, его необходимо быстро повернуть вниз головой. Вы можете положить его головой вниз на свое колено и 3-4 раза энергично постучать между плечами. Имейте в виду, что такие постукивания недопустимы, когда ребенок находится в вертикальном положении — в этом случае ребенок будет делать вдохи чаще, чем откашливаться, что усугубит удушье. Если необходимо, поместите ваш палец вниз горла ребенка, чтобы сместить застрявший кусок.
Более тихая стадия
Изменение от гиперактивного шумного периода к более спокойному обычно происходит постепенно. Родители заметят, что их сын больше не носится повсюду и чаще сидит, чем бегает или прыгает. Многие мальчики в этой стадии прогрессии болезни находят удовольствие в просматривании одной и той же небольшой книги с фотографиями или сказками, которые им читали. Они часто буквально могут спать на ходу.
Вес будет медленно снижаться, так как мускулы будут атрофироваться. Очень редко, ближе к концу жизни ребенка, могут различные обострения и приступы, которые, как правило, снимаются медикаментами. Могут участиться грудные инфекции. Многие дети тихо умирают после инфекции или от постепенного отказа сердца.
Проживание с ребенком, имеющим умеренную форму Мукополисахаридоза
Дети с умеренной формой Мукополисахаридоза, как правило, полностью не отличаются в поведении от здоровых детей, часто они нежные, солнечные дети. Время от времени они могут быть несдержанными от расстройства, когда их физические ограничения делают жизнь трудной. Надо всячески поощрять проявлениям их самостоятельности, ведь большинство взрослых с умеренной формой Мукополисахаридоза могут жить полной и яркой жизнью.
Подростковые годы для таких детей могут быть особенно трудны. Судите сами. Если обычные подростки переживают из-за прыща на подбородке, подумайте о том, чего стоят для подростка с Мукополисахаридозом переживания о своей внешности и об ограничениях, наложенных их состоянием здоровья. Им просто необходима помощь, понимание, ободрение, хорошее и доброе слово.
Многие взрослые с умеренной формой Мукополисахаридоза находят удовлетворяющую их работу. Некоторые женятся и заводят детей. Так что имеются веские причины поощрять вашего ребенка с Мукополисахаридозом вести полную и независимую жизнь, насколько это только возможно.
