Жизнь с мукополисахаридозом

Жизнь с мукополисахаридозом содержит множество часто неповторимых серьезных проблем для каждой семьи. Этот раздел предназначен для освещения таких проблем, обмена опытом. Здесь будут приводиться рекомендации экспертов. Мы будем очень рады, если приведенная здесь информация поможет Вам в решении тех или иных вопросов для улучшения качества жизни Ваших близких, страдающих мукополисахаридозом.

Реакция родителей на диагноз

Реакции родителей и близких на диагноз "Мукополисахаридоз" разнятся. Однако имеются общие факторы, наблюдаемые в различных семьях. Задача данной статьи - познакомить Вас с типичными реакциями. 

< читать >

Проживание с ребенком с Мукополисахаридозом

< читать >

Помогите своим детям

В семьях, где есть больные мукополисахаридозом, часто есть и здоровые дети. Что говорить и что не говорить, когда дети задают вопросы о заболевании? К каким трудностям стоит подготовить своих детей? Об этом рассказывается в этой статье. 
< подробнее >

Индивидуальная программа реабилитации

Это перечень реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление способностей инвалида к бытовой, общественной, профессиональной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний с учетом прогнозируемого уровня его соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры. 
< подробнее >

Обучение

Не секрет, что большое число родителей имеют трудности с получением соответствующего образования для их детей, страдающих серьезными заболеваниями. Это происходит даже несмотря на факт, что большинство родителей и педагогов хотят сделать для детей все как можно лучше. Что же мешает? Иногда это правила, по которым функционируют общественные образовательные заведения. Иногда это недостаток знания о мукополисахаридозе (да и других болезнях, приводящих детей к инвалидности) со стороны родителей или педагогов. Иногда это недоверие педагогов и родителей к детям с серьезными нарушениями развития... 
< читать >

Медицинские вопросы

При мукополисахаридозе часто наблюдаются парадоксальные реакции организма на те или иные процедуры и лекарства. Поэтому информирование врачей и родителей детей с мукополисахаридозом крайне важно... 
< читать >

Питание и диета

Существуют ли ограничения питания людей с мукополисахаридозом? Данная статья ответит на этот вопрос. 
< читать >