23 июня 2014 года
23 июня, 2014
Крым наш, а дети чужие
Как мамы воюют за своих детей сразу с двумя странами
В Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москве сейчас лежат на обследовании две крымчанки. То есть обследуют врачи, конечно, не их самих, а их детей. Центр же детский. У Ольги Мустафаевой из Симферополя болеет пятилетний Тимур, у Людмилы Нечипоренко четырехлетняя Алина. У детей мукополисахаридоз — редкое и страшное генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует важный очистительный фермент, выводящий шлаки. В связи с этим увеличиваются в размерах внутренние органы, начинают страдать функции, которые эти органы несут. Лечить мукополисахаридоз умеют только генетики и неврологи НЦЗД, и поэтому сюда съезжаются больные дети со всех регинов России. Теперь и из Крыма.
Крымчанкам Людмиле и Ольге сейчас кажется, что они вечность ждали этой возможности — попасть на обследование в НЦЗД. Диагноз их детям поставили в Киеве. Тимуру — около двух лет назад, Алине — меньше года. Людмила толковых советов киевских врачей не помнит, помощи — тем более. Помнит только, что посоветовали «быстро брать инвалидность и рожать новых детей». Людмила, может, и послушала бы, но на дворе был уже 2013 год, и интернету на первых порах, к счастью, удалось заменить врачей.
С Ольгой была такая же история, она типична для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями. Ольга помнит, как врачи объясняли ей, что генетика в мединститутах преподается, мол, полгода всего… Эти врачи сначала, Ольга помнит, предлагали лечить Тимура, как умеют. Каждый по своему профилю. Невропатолог ставил умеренную умственную отсталость, а с ее причинами не разбирался… Ортопед замечал скрюченную спину, но его методы лечения над истинными причинами горбатости были бессильны.
Мамы рассказывают, что воевать за своих детей им приходится и по мелочам. С детским садом, например. «У нас проблемы с горшком. В обычном садике у воспитателей нет времени на нашу проблему…» — начинает рассказывать Люда (Алина у нее на руках, в памперсах, от скуки стучит ножкой). «Да, у нас все-таки особые дети. Тимур гиперактивный. Нам повезло с нашим специализированным садиком. У нас там дети с задержкой психического развития, с ДЦП, дети каких-то директоров… Короче, воспитатели внимательные» — подхватывает Ольга (Тимур снял у меня с ног бахилы, порвал пропуск, четыре раза оббежал маму, вдруг ее поцеловал). Дети немного устали от больницы, но от докторов и процедур, как уверяют Людмила с Ольгой, не бегают.
Алина видит, как радуется мама Люда их результатам УЗИ, и улыбается вместе с ней. Люда (при Алине только шепотом) объясняет, как важно в их случае следить за размерами печени и селезенки, регулярно проверять, как работает головной мозг… У Алины мукополисахаридоз третьего типа, лекарство от него только проходит клинические испытания. Все, что пока может предложить медицина Алине, — это постоянное наблюдение. Но мама Люда радуется и этому, доктора в НЦЗД — грамотные «наблюдатели», они не советуют ей «рожать новых детей». Они делают для Алины все, что могут.
Лекарство для таких больных, как Тимур, появилось в России с 2008 года. У него мукополисахаридоз второго типа, по-другому — синдром Хантера. Во всем мире это лечат ферментозаместительным американским препаратом элапраза, годовая стоимость которого для одного Тимура — около 50 миллионов. В стране-первооткрывателе, в Штатах, — дешевле. В Европе тоже дешевле, но не намного. Болезнь редкая, покупателей мало, а производство сложное и дорогое. Тем не менее, про такую сумму не осмелишься говорить обычным папе и маме, а целому правительству почему бы не сказать? Во всем мире таких мальчиков, как Тимур, лечат за счет государства. Исключение: те страны, где лекарство по неведомым причинам не зарегистрировано. Исключение для Тимура: Украина.
Повторяя путь российских мам-активисток в 2008 году, Ольга на два года превратила свою жизнь в непрекращающийся ни на день митинг. Крым был еще украинским, и Ольга воевала против Киева. Лекарство, наконец, пообещали, но так и не успели выдать – Крым стал «наш», российский. До начала 2015 года в Крыму объявили переходный период. В этот период, говорит правительство РФ, «урегулируются вопросы интеграции». В этот период мама Тимура совсем не знает, с какой страной ей «регулировать» свой больной вопрос.
В НЦЗД на диванчике для посетителей брошена детская научно-популярная книжка. В ней есть история про крысу и выученную беспомощность. Автор книжки (память не сохранила) говорит, что если крысу поместить в условия, в которых ее внезапно и с непредсказуемой периодичностью будут бить током, у нее сформируется выученная беспомощность и дезориентация. Если проще, крыса от такого сойдет с ума в своем одиночестве. Но этого не произойдет, если посадить в клетку двух крыс, потому что тогда они будут драться друг с другом, проявляя таким образом свою волю.
50 миллионов из бюджета на одного ребенка — это, конечно, тот еще удар током, по мнению чиновников, считающих бюджетные деньги. Но еще страшнее другой удар — угроза жизни маленького Тимура. Маме Ольге хотелось бы сравнить правительства двух стран, от которых зависит, как долго проживет ее сын, с крысами. В переходном периоде она собирается обращаться и к России, и к Украине, надеясь «стравить» их, как животных. Ольге кажется, что страны должны хотеть драться за право спасти ребенка от смерти… Справедливости ради, так кажется всем, кто видел тяжелобольного ребенка в стенах больницы.
Есть подозрение, что дипломатам нужна экскурсия. В общем, мы готовы ее провести.
