Пишет семья Мустафаевых.

Дорогие форумчане!!!!

Хотим поделиться с вами новостями и впечатлениями про наш первый приезд в Москву в НЦЗД РАМН на обследование.

Благодаря группам в соц. сетях «Мукополисахаридоз» мы общались с родителями, обменивались опытом, делились советами. А вот сейчас нам предоставилась возможность встретиться и пообщаться с мамочками и детками лично.Все наши мамочки очень открытые ,общительные,веселушки-хахатушки,как одна большая дружная семья.

За общением, мы не заметили как пролетели 3 недели нашего обследования.

Не смотря на то, что все соскучились за своими папами,братиками и сестричками,дети не хотят расставаться друг с дружкой,провожают со слезами на глазах.

По приезду в НЦЗД нас с Тимочкой ждал неожиданный сюрприз.Снежана Митина подарила нам Инфузомат.теперь осталось дело за малым,получить Элапразу.Это хороший знак для нас.Мы очень надеемся что в скором времени мы начнем свое долгожданное лечение!!!!!и очень благодарны Снежане за этот подарок,за старт в нашем лечении.

В общении с мамочками мы узнали о проблемах и в других семьях.

Семья Мусаевых из Грозного очень нуждается в прогул очной коляске,так как Бувайсар или просто Буся (как мы его все здесь зовем) уже очень плохо ходит и сильно устает.

В связи с частыми простудными заболеваниями,иногда и с осложнениями семьи:Нечепоренко(Евпатория ),Мустафаевы (Симферополь ), Мусаевы(Грозный), Федченко(Николаевск на Амуре) очень нуждаются в небулайзере,что б справляться в домашних условиях с проблемами.

Мы очень благодарны всем,кто не оставляет нас один на один с нашими проблемами,Спасибо что вы есть.Всем здоровья.

Мустафаевы.