2 ноября 2013 года

Пишет Юля Федулова, региональный представитель МБОО Хантер-синдром в Челябинской области

В конце октября я наконец-то побывала на инфузии наших девчонок. Девочки капаются с апреля 2013, и на этой неделе я наконец-то смогла ненадолго заглянуть к ним и посмотреть, как происходит процесс. Нина, мама Насти Федуловой, попросила меня забрать поделки, которые она вместе с Настей приготовила к Душевному Базару. Вечером предыдущего дня я встретилась с Татьяной Первухиной и забрала целых два мешка рукодельных подарков, которые готовили Лена и Юля.

Нина встретила меня в холле больницы и провела на второй этаж. У девчонок как раз был обед. В этот день очень сложно проходила установка катетера Насте, и начало инфузии в итоге задержалось на час. Девочки рассказали мне о том, как сложно им давалась работа над поделками, но как стоически они выдержали это испытание.

В палате помимо девочек проживали два мальчишки. Настя рассказала, что иногда такое бывает, но чаще они находятся в палате только втроём — Нина, Настя и Юля.

С инфузии я уехала в очень хорошем настроении.

8 ноября 2013 года

Понаехавшие, чтобы выжить

http://kommersant.ru/doc/2336322

София Ъ-Шайдуллина, координатор проекта Русфонда «Правонападение»

Недавно мы рассказали про семерых детей, умерших от редкого генетического заболевания — мукополисахаридоза (МПС) («В целях экономии», «Ъ» от 25 октября 2013 года). Эти дети должны были получать лекарства и жить, но местным властям те препараты показались излишне дорогими. Получилось, дороже жизни. Между тем прогноз для детей с МПС и с лекарством самый благоприятный — они живут! Пример: история 7-летнего Амина Торшхоева. Ему не повезло с властью в родной Ингушетии, но спасла богатая Москва.

«Вся наша надежда была на Москву. Здесь обеспечивают лекарствами таких детей, у которых редкие болезни, как у моего Амина. Здесь московский бюджет покупает детям лекарства. Вот мы тут как привязанные и сидим. А под окнами ваши демонстрации против мигрантов. Объяснить бы им, для чего я сюда понаехала»,— говорит ингушка Танзила Гулиева, мать Амина, мальчика с разновидностью МПС, называемой еще синдромом Хантера.

В Ингушетии Амину сначала диагностировали рахит. И долго не понимали, почему рахит такой нетипичный. Наконец, мать разочаровалась в детской больнице Назрани и отвезла сына в платный медцентр Ставрополя. Там генетики и нашли у Амина мукополисахаридоз. Это редчайшее заболевание (синдром Хантера встречается у одного мальчика на 300 тыс.), но лекарство есть, и покупать его должен местный Минздрав. Но не покупает, потому что слишком дорогое.

Один флакон препарата «Элапраза» обходится в РФ в 175 860 руб. Амину нужны два флакона в неделю. Проблему обеспечения детей дорогими препаратами можно решить только с помощью федеральной программы финансирования и внесения изменений в законодательство, региональные бюджеты не справляются, говорит юрист «Правонападения» Светлана Викторова.

Танзила рассказывает, что после каждого письма в ингушский Минздрав ей перезванивали и предлагали разные суммы, но не более 50 тыс. руб. Она удивлялась и объясняла, что деньги не нужны, а нужно лекарство. В ответ извинялись: слишком дорого. Но потом звонили снова и предлагали 50 тыс…. И мать перестала брать трубку. С помощью президента благотворительной межрегиональной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной она обратилась в суд. В интересах Амина выступил сам прокурор Республики Ингушетия! И суд обязал республиканский Минздрав пожизненно закупать Амину препарат. И в мае 2011 года решение суда вступило в силу…

Мальчик до сих пор не получил в Ингушетии ни одного флакона.

Танзила в отчаянии обращалась к президенту Ингушетии Юнус-Беку Евкурову. У нее теперь есть красивая бумажка, в которой написано, что президент требует от своего Минздрава провести проверку и уведомить его и Танзилу о результатах. «А Кадыров в Чечне ребенка с МПС лечит!» — говорит Танзила яростно. Бумажки с результатами той «проверки» у нее все нет. Нет, как она полагает, такой бумажки и у президента Евкурова.

Так вот и вышло, что у властей Ингушетии помощи для Амина найти не удалось. Но нашелся неравнодушный человек — он придумал, как спасти мальчика. Он отвез Танзилу с мужем и тремя детьми в Москву, где проблем с препаратом нет, потому что когда-то эти проблемы решила Снежана Митина. И вообще, сказал Танзиле тот неравнодушный человек, если есть в России деньги, то они в Москве. Двух старших дочек Торшхоевым пришлось оставить в Ингушетии. Чудом семья прописалась, потому что для получения лекарства недостаточно просто привезти в Москву больного ребенка. Нужно прежде сделать его москвичом.

Амину на следующий год в школу, он туда очень хочет. Получая лекарства, Амин быстро заговорил по-русски. Моторика рук без новой терапии была очень слабой, но теперь руки окрепли, малыш учится писать. И боль уходит. Большая новость: если ребенка лечить, он выздоравливает.

А Танзила все бы отдала, чтобы вернуться в Ингушетию, где под окнами не кричат про Россию для русских, где ее сын сможет учиться на родном языке, где старшие сестры любят его и ждут. И Танзила звонит ингушским судебным приставам, чтобы узнать, почему не исполняется решение суда. И опять на том конце отвечают что-то несуразное…

9 ноября 2013 года

Пишет Галина Куропатка

Хочу поделиться радостью, что спонсор купил нам велосипед! Лизе очень нравится на нем ездить. Я очень боялась что не получиться у нее. Но как только собрали велосипед, посадили, начали везти, ее счастью не было предела! она пыталась что-то сказать и пела песни. Вот фото.

10 ноября 2013 года

Первая инфузия в Магадане!

Помолитесь о мл Александре! Пожелайте удачи! Первая инфузия сегодня. МЗ Магаданской области ПОКЛОН! Закупили препарат без проволочек.

11 ноября 2013 года

Рассказывает Татьяна Зотова

Сегодня я приехала домой. Мне посчастливилось поучаствовать в тренинг-семинаре «Школа фандрайзеров» в великолепном Санкт-Петербурге. Целая наука о правильном привлечении средств на благие некоммерческие цели была преподнесена тренерами в виде лекций, практических занятий и интерактивных игр. Шесть дней, участники, приехавшие со всей России задавали наболевшие вопросы, советовались с коллегами и тренерами, вместе искали пути решения проблем. Приглашенные гости — из мира бизнеса, власти, опытные коллеги дали нам понять что нужно учиться каждый день, чтобы успевать за новинками в некоммерческой сфере, в сфере благотворительности. Формат тренинга не позволял пропускать занятия, так познавательно и интересно все доносилось до слушателей.

Дети участников тренинга на Детской программе не скучали: экскурсии по Санкт-Петербургу, уроки доброты, лекция о том, что родители занимаются благотворительностью и зачем это нужно, рисование на важные темы: «Нет мусору!», «Полезные и вредные продукты» и т.д., мастер-класс в кондитерской по изготовлению тортов, поездка в Кидбург, в общем им было чем заняться))))

Монетку с денежного дерева — символа Школы фандрайзеров, я привезла в Москву для МБОО «Хантер-синдром» как талисман, который привлечет средства для помощи деткам с мукополисахаридозами)))

Спасибо команде ЦРНО за полученные знания, за возможность познакомиться с коллегами из других регионов России.

А затем прошел круглый стол на тему: Создание детского хосписа в Москве.

12 ноября 2013 года

Жизнь по решению суда

автор: Ольга Богуславская

http://www.mk.ru/specprojects/solominka/article/2013/11/10/943113-zhizn-po-resheniyu-suda.html

Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране — это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в самые трудные минуты жизни.

Полтора года назад Минздрав России утвердил перечень так называемых орфанных, то есть редких, заболеваний, которые поражают небольшую часть населения планеты. Все редкие заболевания на сей день являются неизлечимыми.

Лишь несколько лет назад, например, появилось лекарство, дающее возможность изменить качество жизни больных синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа).

Лекарства, возвращающие к жизни пациентов с редкими болезнями, чрезвычайно дорогие. Когда было принято постановление Правительства РФ №403, все российские регионы обязали обеспечивать лечение пациентов с редкими заболеваниями.

Постановление правительства — это не рекомендация, а закон, исполнять который обязаны все.

Но в том-то и дело, что беда одних людей — бесперебойный заработок для других. Поэтому проблем для инвалидов стало не меньше, а больше.

Жизнь взаймы

В 2003 году Юля вышла замуж (имена героев изменены. — О.Б.). Молодожены мечтали о ребенке. Долгожданное дитя появилось на свет в 2004 году. Поначалу все было как у всех, но Юлю не покидало чувство тревоги. Она начала ходить по врачам. Невролог направил ребенка на консультацию к генетику. Рязанский врач посоветовал обратиться к московским докторам. И в феврале 2010 года в генетической лаборатории Москвы был поставлен диагноз: мукополисахаридоз (МПС) I типа.

МПС — неизлечимое заболевание, результат генетического сбоя, однако для полноценной жизни больных МПС I, II и VI типа несколько лет назад были разработаны препараты альдуразим, элапраза и наглазим. Препараты неимоверно дорогие: 1 упаковка альдуразима стоит около 80 тысяч рублей, 1 флакон элапразы — 360 тысяч, а флакон наглазима — 150–170 тысяч рублей. Причем для вливаний нужно, как правило, несколько упаковок в неделю.

Что делать? Юля обратилась за помощью к президенту межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», маме ребенка с МПС II типа Снежане Митиной. Митина уже много лет помогает родителям больных детей судиться с региональными властями, которые не хотят тратить бешеные деньги на лечение «бесперспективных» больных.

Начали оформлять инвалидность. И очень скоро стало понятно, что в Рязани альдуразим без боя получить не удастся. Юля записалась на прием к министру здравоохранения области. Министр Юлю, естественно, не принял, разговор происходил в кабинете начальника отдела. И началась мучительная переписка с инстанциями, суть которой сводилась к тому, что ни законов, ни средств для обеспечения ребенка жизненно важным препаратом нет.

Да, закон об основах охраны жизни людей с редкими заболеваниями приняли только в ноябре 2011 года. Но до этого еще нужно было дожить. Мама боялась, что без лекарства ребенок перестанет ходить и оглохнет. Прогнозы врачей на жизнь без лечения были ужасающими.

И вот однажды утром Таня проснулась и не услышала голос мамы. Не получая лекарства, она оглохла. Этого Юля не выдержала. Раз альдуразим можно получить только в Москве, которая бесперебойно обеспечивает таких пациентов всеми необходимыми препаратами, значит, нужно ехать в Москву.

Поехали в Москву, и старый друг, спасибо ему, прописал семью у себя. В июле 2010 года началось долгожданное лечение. После первой капельницы у нее уменьшился болезненно увеличенный живот и полностью восстановился слух. Юля сказала: передать словами то, что мы пережили, невозможно.

А потом появились новые проблемы. От дома до места проведения инфузии было ровно 200 км. И вот каждую среду после детского сада она везла ребенка в Москву. Ночевали у друзей, в четверг утром ехали в больницу, ложились под капельницу и через четыре часа возвращались домой. И так каждую неделю, несмотря на дождь, снег, гололед…

И тут Юлин муж стал говорить о том, что наверняка можно найти возможность проводить эту процедуру в Рязани. С трудом с помощью друзей такую возможность нашли. Но семья уже дала трещину. Муж едва переносил постоянные разговоры о болезни дочери, непрерывные звонки врачей, сочувствие знакомых и, главное, полное растворение жены в ребенке. Мужчина редко может пережить такое испытание. Винить за это никого нельзя, но папы нередко уходят туда, где все здоровы. И они развелись.

Муж взял ссуду, купил себе другую квартиру, а прежнюю оставил бывшей семье. Это, кстати, тоже случается нечасто.

А Юля приняла единственно возможное решение: раз нормальное лечение и реабилитация девочки доступны только в Москве, нужно переезжать.

Она продала трехкомнатную квартиру в Рязани, взяла ипотечный кредит и купила в дорогой столице однокомнатную квартиру на первом этаже площадью 33 кв. метра. Теперь для погашения задолженности по кредиту мама неизлечимо больной девочки отдает пенсию ребенка и то, что с трудом зарабатывает сама. Живут они на то, что присылает папа, который работает на две ставки — это 11 тысяч рублей. Если вычесть деньги за квартиру, свет, телефон, спички, мыло и хлеб с молоком, на жизнь остается — сами знаете сколько.

Две жизни взаймы. Просто потому, что никто ничего не хочет менять в разъеденной ржавчиной схеме так называемого здравоохранения.

Если бы появилась наконец федеральная программа обеспечения лечения людей с редкими заболеваниями, ни Юле, ни другим мамам не пришлось бы отказываться от прежней налаженной жизни, от родственников и друзей, мужа, квартиры и работы, бросать все и начинать с нуля в Москве, переполненной ненавистными «гостями столицы».

Как выжить в серной кислоте?

Как известно, детских хосписов в Москве нет, их только собираются строить. А в это время неизлечимо больные дети продолжают умирать. Медленно и мучительно. И справиться с этим дома практически невозможно.

Живет в Орехово-Зуеве 16-летний Илья Волков. У него МПС III типа, от которого нет лекарства. Илья с невероятными усилиями дышит и принимает пищу, и для поддержания существования ему необходимо установить трахео- и гастростому. Но сделать это невозможно, так как сердце тяжелобольного подростка операции не выдержит.

И вот случается чудо: Илью согласились взять в паллиативное отделение НПЦ «Солнцево», которое с недавних пор работает в Чертанове.

Илюшина мама давно мечтала попасть туда. Круглосуточно ухаживать за умирающим сыном тяжело не только морально, но и физически. Не тяжело — если называть вещи своими именами, ни одному человеку без помощи это просто не осилить.

Дома мытье Ильи было чудовищной проблемой. Памперсы, пролежни — мыть его нужно часто. А мама не могла его поднять. И вообще для принятия водных процедур в такой ситуации нужны два человека. И поэтому мама Ильи так рвалась в это отделение.

И вот что выяснилось. На Илюшином этаже оказался один туалет на пять палат. А душа на этаже нет вообще. Но что еще более странно, маму Ильи, которой необходимо срочно делать операцию, не отпускают из отделения. Говорят, нужна сиделка.

Как это? Если это отделение паллиативной помощи государственной больницы, о какой сиделке за мамины деньги идет речь? Сиделку можно пригласить и домой. Просто Илюшин папа не платит алименты, а с одной пенсией можно мечтать не только о сиделке, но и о поездке на Багамы. И если это отделение паллиативной помощи, куда делись души и туалеты, а также специальный персонал для ухода за такими больными?

Вы что-нибудь понимаете?

И есть еще 17-летний Роман Мешакин. У него тоже МПС. И установлены трахео- и гастростомы. Мама Ромы лишена родительских прав. Его опекуном является родная тетя Тамара Васильевна Мешакина.

Через полгода Роме исполнится 18 лет. С этого момента его пенсию опекуну выдавать перестанут. Или Рома должен получать ее сам или нужно обращаться в суд для определения его дееспособности.

Поэтому Тамара Васильевна заранее обратилась в суд.

А там — ну как же, все как всегда. Первое заседание перенесли, позабыв ее предупредить. Она с трудом выбрала время, чтобы приехать, поскольку не с кем оставить ребенка. Но кого это волнует? Тогда она решила на время суда госпитализировать Рому в паллиативное отделение НПЦ. Но ему нужно делать еженедельные капельницы, без лекарства он жить не может. Так вот, ей сказали, что в отделении капельницы делать не могут, поскольку в соответствии с приказом Департамента здравоохранения Москвы лекарство для этих капельниц выдают в специальной аптеке, а в отделении можно пользоваться только их собственным лекарством. Поэтому взять-то мальчика могут, но каждую неделю нужно будет вызывать «скорую помощь», чтобы отвозить его в Тушинскую детскую больницу, там 4 часа капать лекарство — и везти назад, на другой конец Москвы.

Во всю эту жуть невозможно поверить — но придется. И снова хочется спросить, а это отделение паллиативной помощи — оно для чего? И как в этой серной кислоте выжить?

Врач, в смысле бухгалтер

В Нижнем Новгороде живут два брата — Сергей и Дмитрий. Оба больны МПС II типа. Но Сергей, которому 41 год, работает на заводе, а Дмитрий, которому 36 лет, лежачий больной, инвалид I группы. То есть у одних родителей родились дети с одной и той же болезнью, которая у каждого протекает по-своему.

Лекарство, необходимое братьям, доступно у нас с 2008 года. Но нет федеральной программы, благодаря которой дети и взрослые могли бы получать лекарство в любом уголке России, — поэтому Сергей и Дмитрий чувствуют себя все хуже. Их мама обратилась в прокуратуру, и ей объяснили, что права братьев не нарушены, поскольку у них нет бумажки, где написано, что они нуждаются в лекарстве. Бумажки нет, потому что нет программы, а без бумажки — ну, дальше сами знаете. А местные врачи просто так лекарство не назначат, потому что оно неимоверно дорогое — кому нужны неприятности из-за каких-то редких хантеров, которых на всей планете меньше полутора тысяч?

Странно, когда врачи начинают рассуждать о стоимости лекарства. Они же не чиновники и не бухгалтеры — они врачи, они должны лечить. Но жить хочется всем (кроме тяжелобольных, видимо). Короче говоря, врачи лекарство не назначают, прокуратура нарушений не находит, все в порядке. Продолжаем умирать.

Смерть на рассвете

Жили-были в Кировской области Андрюша Медведев, 2008 года рождения, и его мама Ксения. У мальчика был МПС I типа. Диагноз поставили в 2009 году. В том же году в России зарегистрировали альдуразим. Казалось бы, невероятное везение, которое случается раз в сто лет. Оказалось, нет, не случается. Лекарство ребенку не назначили и в Москву не направили. Пока Ксения билась с кировскими чиновниками за то, чтобы ребенку выписали жизненно важный препарат, его состояние неуклонно ухудшалось.

Наконец получили вызов в Москву на госпитализацию. И там должны были наконец дать ту самую бумажку, где будет написано, что лекарство — это Андрюшина жизнь, а без него — смерть. И Ксения подумала, что самое страшное позади. Ей-то говорили, что до Москвы не докричаться, а без московских выписок никто сына лечить не будет. Правда, и с выпиской лекарство не дадут, придется идти в суд, но уж после суда дадут обязательно. И если вам опять придет на ум закон об основах охраны здоровья граждан, постановление правительства №403 или, не дай бог, Конституция — гоните эти мысли прочь, это же навязчивые идеи, от них тоже надо лечиться. Закон — это закон, а жизнь у нас развивается по своим законам.

15 ноября Андрюша Медведев должен был приехать в Научный центр здоровья детей на Ломоносовском проспекте, а 26 октября он умер. Не зря кировский минздрав с мая тянул время с направлением ребенка в Москву, все каких-то справочек не хватало. Когда уже все собрали, Ксении сказали, что летом ехать не стоит, в Москве все врачи в отпуске. Да и ребенок не такой уж тяжелый, ну полежит в реанимации. А теперь и денег тратить не придется, какая экономия для региона…

Загадочная амнезия

Но случаются и чудеса.

К примеру, минздрав Калмыкии сразу после решения суда закупил 12 флаконов наглазима для семилетней Айланы Зольвановой с МПС V типа. Правда, ей требуется 3 флакона в неделю, а это значит, что хватит меньше чем на месяц.

Суд состоялся 17 мая 2012 года. Но начинать лечение и потом его прерывать опасно для жизни. Поэтому лечить Айлану не начинали. Мама написала множество писем, и ей все время отвечали, что денег на покупку лекарства у региона нет. Надо подождать. Но Айлана с 3 лет перестала расти, и терзавшие ее отиты стали хроническими.

Тогда мама обратилась к главному защитнику российских детей Павлу Астахову. И после вмешательства Астахова в тот же день было принято решение купить 43 флакона лекарства.

Лекарство купили в июле 2013 года, но лечение все не начиналось. Оказалось, что в Калмыкии ни один врач не может ввести ребенку лекарство. Почему — никто не объяснял. То есть выходило, что другие лекарства врачи вводить умеют, а это почему-то нет.

Конечно, трудно себе представить врача, который другие лекарства вводить умеет, а этого как-то боится. На самом деле у этой загадочной амнезии есть тривиальнейшее объяснение. Вы уже и сами поняли — какое. Если лекарство не вводить, оно не закончится — и его не нужно будет покупать снова. Вот почему лучше не начинать. А вдруг удастся дотянуть до принятия федеральной программы об обеспечении лечения редких пациентов, тогда не придется тратить региональные денежки — разумно?

Но Айлана глохла и постоянно болела. И ее мама поняла, что ждать больше нельзя. 23 октября она привезла ребенка в Москву, и Айлану наконец начали лечить.

12 флаконов наглазима, которые были у мамы, введут в Москве. Потом они вернутся в Калмыкию, в село Садовое. И будут раз в неделю с удовольствием гонять в республиканскую больницу за 200 км, и врачи вспомнят, чему их учили в институте.

Но страшно другое: лекарство закончится в феврале. Придется опять писать Астахову. А вдруг он в это время умчится в Доминиканскую Республику спасать российского подкидыша?

Зачем лечить, если можно не лечить?

В 2007 году поставили диагноз 2-летнему Вале из города Апатиты: МПС II типа. В Европе и в Америке таких детей уже лечили, а нам оставался год до регистрации препарата на территории России.

Но вы же не думаете, что его начали лечить сразу, то есть в 2008 году? И правильно. Потому что его вообще не собирались лечить. И в 2011 году, когда его одолел страшный бронхит, который смертельно опасен для детей с МПС, не получающих лечения, врачи испугались, что он погибнет.

Его спасли. Точней, спасли тело. А мозг погиб. И вот уже полтора года он находится в паллиативном отделении детской городской больницы в Апатитах. Дышит при помощи трахеостомы, ест при помощи гастростомы. Ребенок медленно умирает в страшных мучениях. А лекарство есть. И закон есть. И постановление есть. Только жизни нет, потому что федеральная программа — единственный шанс выжить для редких пациентов. Конечно, когда-нибудь она обязательно будет принята. Вот только разберемся с сексуальными меньшинствами, отыграем Олимпиаду — и сразу детей спасать начнем. А там и до взрослых дело дойдет, если они доживут. А не доживут, останутся деньги, и можно будет провести еще какой-нибудь спортивный праздник.

Грустные бабочки

Но плохо живется не только больным МПС. Для всех пациентов с редкими болезнями жизнь — изощренная пытка.

Есть такая болезнь: булезный эпидермолиз. Детей с такой болезнью называют «бабочками». Только не потому, что они такие же красивые, а потому что кожа у них такая же хрупкая, как крылья бабочек. При малейшем прикосновении на такой коже образуются раны, похожие на ожоги. Лекарств пока нет, можно только облегчить жизнь. В год ребенку-«бабочке» требуется больше 5 кг специальных мазей.

В Москве «бабочкам» живется немного легче.

Маше Лопаткиной пять лет. Столица обеспечивает таких детей мазями. Но в этом году импортную мазь бепантен заменили на депантол («Нижфарм»). И кожа на спине у Маши слезла.

Чтобы каждый раз, когда ребенка переодевают, кожа не отрывалась, нужны шведские повязки «Мепилекс-трансфер». Раньше Машеньке хватало 10 штук в месяц. А этим летом, из-за перехода на другую мазь, потребовалось 20, а теперь и 30 штук в месяц. Повязки спасают от адских болей. Но одна повязка стоит 5 тысяч рублей.

Машина мама, Татьяна Поваляева, попросила обеспечить ребенка спасительным бепантеном. Она старалась объяснить чиновникам от медицины, что это не ее прихоть, а выверенная схема лечения. 1 ноября она пошла в НПЦ дерматологии и косметологии, но получить лекарство, которого ждала год, не смогла. Заместитель главного врача, Оксана Владимировна Поршина, посоветовала Татьяне брать что дают. Татьяна «брать что дают» отказалась — и тогда в кабинет пригласили юриста.

Из письма Татьяны: «господин Алымов разъяснил мне, что лекарство закуплено по закону, и важно не как оно называется, а какое в нем действующее вещество. А результат лечения его не волнует, и если я не возьму лекарство, купленное за государственные деньги, то они будут вынуждены обратиться в органы опеки с заявлением о том, что мать ненадлежащим образом ухаживает за ребенком… Видимо, ни юрист, ни доктор никогда не слышали, как кричит ребенок, когда у него отрывается кожа или он пытается сходить в туалет и рвется слизистая. Они, наверное, никогда не натягивали ребенку оторвавшуюся с руки кожу, как перчатку, не разрывали на живую слипшиеся на руках пальцы. Они не видели, как в результате использования новой повязки она спадает с ноги и вместе с собой сдирает кожу, и кожа отрывается от колена сантиметров на пять. Видимо, эти люди не имеют понятия о том, что такое быть с ребенком-«бабочкой» 24 часа в сутки. Ночью, когда ты прислушиваешься: дышит — не дышит, чешется — не чешется… И они хотят отправить Машу в детский дом, потому что я плохо за ней ухаживаю…»

Чиновник — это диагноз

Болезнь Фабри — из того же списка. Внешне люди с этим диагнозом ничем не отличаются от всех прочих. Склонность к ранним инсультам внешне никак не проявляется. Чудовищные головные боли, страшное жжение в кистях и ступнях, пораженные болезнью почки и печень — все это проявления болезни Фабри, которая съедает изнутри.

В Нижнем Новгороде живут два молодых человека. У каждого есть семья, жена и любимый ребенок. Михаилу «повезло» — он уже выиграл суд и ждет начала лечения. Этой победе предшествовала многолетняя изнурительная борьба — не с болезнью, а с чиновниками, которые постоянно врали, что его не сегодня-завтра начнут лечить. Но никто ничего не делал. Когда 27-летний Михаил понял, что так же, как и три его дяди, может умереть от раннего инсульта, ему стало страшно за жену и сына. Он поехал в Москву, нашел врачей и получил выписку с рекомендациями лечения по жизненным показаниям.

Лечения по жизненным показаниям пришлось добиваться в суде. Региональный минздрав стоял насмерть: нет денег на лекарство, не знают, где его купить, нет опыта лечения, и вообще он молодой и красивый, и, может быть, выписка из федеральной клиники сильно приукрашена. Они даже хотели провести судебно-медицинскую экспертизу. Обошлось. Но так бывает не всегда.

Александру 39 лет. И он тоже ждет решения суда, но заседания все время переносятся. Региональный минздрав в своем репертуаре: Александру объясняют, что раз лечение назначено в Москве, пусть там и лечится, нет денег — короче говоря, смотри выше.

Не каждый здоровый человек может пережить наш суд — при любом исходе оттуда выходят инвалидами. Как же быть тяжелобольным людям? Можно никак не быть. И казне выгодно.

А если выключить гильотину

Нас приучили к мысли, что тяжелобольные люди — захребетники и спиногрызы. Лежат себе и болеют, и подай им то, подай другое — а деньги-то наши с вами. Но если выключить гильотину и протянуть руку, они могут совершить невозможное.

Виктору 23 года. Двадцать лет назад ему поставили диагноз: синдром Хантера. Врачи сказали, что лекарства от этой напасти нет и он скоро умрет. Но он не умер, окончил школу, потом юридический колледж и институт. Сейчас работает юристом и помогает пациентам с редкими болезнями сражаться за жизнь. Что такое «лечение по жизненным показаниям» — он знает на собственном опыте. Ожидая лечения, он почти лишился зрения, мир стал черно-белым. Потом стал затягиваться туманом. Сейчас мир опять цветной и солнечный. Вот за это он и борется в судах.

Летом Виктор выиграл суд в Нижнем Новгороде. 40-летняя Светлана Жогова еще 5 лет назад работала на железной дороге, а теперь передвигается в инвалидной коляске, с трудом говорит и стремительно слепнет. Все было бы иначе, если бы ее лечили. Сейчас она начала получать американский препарат наглазим и надеется на то, что сможет себя обслуживать.

В ближайшие дни должно начаться лечение 17-летнего Никиты из Пензы — ему Виктор тоже помог выиграть суд.

Маме 7-летнего больного Стаса из Удмуртии в региональном минздраве сказали, что если она будет жаловаться, то лечение не начнется никогда. Они стараются изо всех сил, в прошлом году Москва выделила деньги, но они ушли на помощь Крымску, а в этом году — на ликвидацию последствий стихийного бедствия на Дальнем Востоке. Надо терпеть и ждать. Сейчас Виктор направил от имени мамы обращение в минздрав, Росздравнадзор и прокуратуру Удмуртии.

Витя живет в Москве, где региональная власть обеспечивает лечение пациентов с МПС. Поэтому он ведет полноценную жизнь и работает. Но это счастье доступно избранным счастливцам.

? ? ?

Катастрофа с тяжелобольными детьми и взрослыми — не результат плохой работы отдельно взятых министров, президентов и прочих слуг отечества. В нашей стране полностью вышел из строя механизм под названием «закон». И наивно думать, что если законы не соблюдаются в судах, они вдруг заработают в обычной жизни.

Так не бывает. Сегодня в нашей стране закон — это всего лишь пропись. Научились выводить буквы и выбросили ее за ненадобностью. Вот почему в каждом городе нашей огромной страны приходится доказывать в суде, что закон нужно исполнять. И мало кто из тяжелобольных людей может дожить до правосудия.

Система не работает — работает рулетка. Повезет — еще поживешь, не повезет — тебе по действующему закону влепят мазь, от которой слезет шкура, и пошлют умирать.

Где умирать?

В Москве много лет обсуждался вопрос о создании детского хосписа. Пока его нет, открыли отделение паллиативной помощи детям.

Создатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова работала по принципу: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Как быть? Ответ на этот вопрос давно известен. Во всем цивилизованном мире действует налаженная система паллиативной помощи, то есть поддержки человеческого существования в нечеловеческой беде. Ведь в конце концов круглосуточная помощь нужна не сотням тысяч людей, а незначительному меньшинству. И государство не разорится на ней, а только окрепнет, потому что поможет самым слабым — а это и есть сила.

Но мы, как всегда, идем своим путем. У нас главная действующая модель — потемкинская деревня.

Когда открывали отделение паллиативной помощи детям на Чертановской, выбрали здание бывшего детского дома. Поменяли вывеску, сделали ремонт. Но разве в медицинском учреждении для умирающих и тяжко страдающих детей все должно быть так, как в советском детском доме: один туалет на этаж и один душ на три этажа? Дети с памперсами и пролежнями загремели в допотопный детский дом. За что?

В Петербурге есть настоящий детский хоспис. Когда СЭС не разрешила открыть там бассейн, пребывание в котором чрезвычайно облегчает страдания уходящих детей, директор хосписа, отец Александр Ткаченко, в документах назвал бассейн крестильной купелью и возвел над ней небосвод со звездами. А на Чертановской таких детей в душ приходится тащить с третьего этажа на руках. Что это? Как называется?

Теперь о загадке с сиделками. На Чертановской стоит здание под названием «паллиативное отделение». Но сиделок там, оказывается, нужно нанимать самостоятельно. Отсюда следует, что под вывеской отделения помощи в конце жизни действует какая-то загадочная организация. Капельницу там получить нельзя, сиделку надо приводить с собой и в душ не доползти. И выходит, что на выделенные государством огромные деньги там имитируют милосердие.

Каждая минута детской боли — тяжелый взрослый грех. Если не можешь вылечить — нарисуй наверху звезды…

13 ноября 2013 года

ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ В ПЕНЗЕ! Пишет Наталья Окунева

Никита и его мама благодарят всех, кто молился и верил. Всех, ком было не безразлично, кто был рядом — на расстоянии звонка, письма, мысли благодарят за участие, поддержку и помощь! Виктора Владимировича Дьяченко за помощь в судебных баталиях, Владимира Анатольевича Плякина за помощь в проведении первой инфузии. СПАСИБО и земной поклон.

16 ноября 2013 года

ГОТОВИМСЯ К ДУШЕВНОМУ БАЗАРУ

Замечательные поделки к Душевному Базару летят с разных уголков страны в офис МБОО Хантер-синдром!

12 ноября вылетела посылка из Челябинской области:

В этот же день, 12 ноября, отправилась к нам и посылочка от Оксаны Рябининой и Пети

Пишет Оксана: Наши поделки сегодня отправились в Москву!На доски Петька сам переводил рисунок, выжигал, раскрашивал, я только покрыла лаком! Оцените, что у нас получилось

А это = весточка от Юли и Иришки Расько

Пишет Юля: это наш небольшой вклад для Ярмарки. Ангела Хранителя бисером вышивала Ирина бабушка Таня, а мы ей помогали! А это такие коврики для стульев,мы надеемся что наши творения тоже подойдут для Душевного Базара.

17 ноября 2013 года

Рассказывает Наталья Буртаева, мама Данила

Хотелось бы показать маленький фотоотчет о проведении дня рождения Данилки в кругу своих друзей-одноклассников!

А провели мы его в дискотечном зале в доме культуры.

Вот и гости подошли и подарки на дарили!

Водили с клоунами хоровод и пели каравай!

Еще очень много было конкурсов,друзьям было весело,а Даньке приятно.

И вот под конец нашего мероприятия,вынесли торт с любимым героем!

А это плакат с пожеланиями от своих друзей! И весь наш дружный 4 Б!

22 ноября 2013 года

I Национальный Конгресс в Украине проходит сейчас: 19-22 ноября 2013 года в Харькове.

Мне необыкновенно приятно, что наши врачи, оставив свои важные дела приехали и рассказали ближайшим соседям все тонкости и хитрости ведения пациентов с мукополисахаридозами. Обо всем по порядку. Украина сейчас находится на пороге важнейшего события. Все существующие в мире препараты ФЗт для лечения мукополисахаридозов зарегистрированы в стране, регистры пациентов сформированы, в Раде (по нашему в Думе) на рассмотрении находится «ДЕРЖАВНА ЦIЛЬОВА ПРОГРАМА ( дальше перейду на русский, уж простите J)»Оргнизации помощи больным редкими заболеваниями в Украине на 2012-2017 годы. Программа разработана в январе 2007 года Кабинетом министров Украины. Вы же знаете, что быстро сказка сказывается, не быстро дело делается…

Конгресс подготовлен и проходит под руководством главного генетика Украины – Гречаниной Елены Яковлевны, в Харьковском медицинском университете. Все украинские специалисты в области редких болезней, студенты старших курсов, самые активные родители, которые бок о бок с главой пациентской организации МПС Татьяной Кулеша все эти долгие годы шел к началу лечения МПС в Украине собрались в Харькове.

Лидеры МПС организации пациентов Украины

Долгие и тяжелые 6 лет. Кто-то сошел с дистанции, у кого-то поменялись приоритеты и жизненные цели, другие, только получив диагноз присоединились к команде маленьких и хрупких женщин, защищающих самое дорогое в жизни – своих детей. У кого-то дети не дожили до этого светлого дня. Оксана Дронь не бросила своих и даже не ради своего сына, а в честь памяти о нем, добивалась лечения для тех, кому эно нужно сейчас. Важно, что врачи и мамы, представители министерства и производители лекарства понимают важность и значимость таких мам, таких организаций. Важно, что они все в одной лодке. Только это может привести к комплексному решению. Украина выделила деньги из федерального бюджета на закупку лекарств, для всех пациентов с МПС. Не зависимо от региона проживания ВСЕ получают равный доступ к лечению и до конца 17 года это будет так. Дальше появится новый финансовый план и лечение не прервется. Главное, что Украина гарантирует своим гражданам спасение от такой страшной беды, как мукополисахаридоз.

Приятно, что организаторы конференции с радостью приняли наше предложение не тратить силы, время и средства для подбора, перевод, адаптации на понятный язык иностранных брошюрок. Мы поделились, а Украина с благодарностью приняла все наши брошюрки по МПС. Для каждого зарегистрированного участника конференции были приготовлены книжечки по всем типам МПС, физиотерапии, анестезии, и книжка о мотивации лечения, которую рисовала для Нас Маша Стешина. Нам кажется важным уметь делиться радостью, знаниями и тем, что ты уже одолел.

Мы считаем, что равный доступ к лечению может обеспечить только федеральное финансирование лечения орфанных заболеваний и будем добиваться. Важно, что маленькая Украина, в которой нет своего газа и состояние экономики близко к нам, в начале 90-х, но здоровье граждан важнее газа. Это вызывает уважение. По отношению к больным и старикам можно судить о стране – Украина для меня становится эталоном цивилизации на постсоветском пространстве.

Когда Врачи и депутаты, ученые и производители лекарств, государственные деятели и пациентские организации готовы работать вместе для спасения жизней, обязательно все получается.

Кристин Лампе. На всех важных конференциях в мире по МПС всегда выступает Кристин. Она необыкновенная. Это факт, а не комплимент. В этот раз Кристин рассказала о том, что в Германии 117 центров мукополисахаридоза. Вы вдумайтесь! 117. Это не опечатка. Их — сто семнадцать. Часть из них частные. Большое внимание в своем докладе Кристин уделила обследованиям и поддерживающей терапии.

От России выступали представители двух клиник. НЦЗД и РДКБ. Почему? Потому, что мне было важно заразить Украинских врачей любовью к пациентам, которая присуща именно этим специалистам. О работе ЛОР врачей с МПС-пациентами рассказала Доктор РДКБ Пивнева Наталья Дмитриевна. Ее доклад был воспринят Кристин и другими участниками и слушателями с огромным интересом.

Подклетнова Татьяна Владимировна прочла два доклада о неврологических проявлениях у пациентов с МПС при 1,2 и 6 типах МПС и об особенностях введения препаратов Альдуразим, Элапраза и Наглазим. Мне было очень приятно, что в одном только НЦЗД опыт наблюдения пациентов с МПС 76 человек. Это на 20 с лишним человек больше, чем опыт наблюдения в Германии. Я гордилась. Понятно, что НЦЗД ведет большую часть пациентов с мукополисахаридозами в стране, но есть еще НИИ ПиДХ на Талдомской и РДКБ на Лениском проспекте, где так же наблюдаются МПС-пациенты и не менее 20 в каждой клинике!

Конечно, нашим врачам есть чем делиться! Даже в Университетской клинике в Майнце не оказывается такой объем медпомощи МПС-пациентам как в одном НЦЗД. В Германии одни клиники занимаются ведением и наблюдение, другие хирургическим пособием МПС-пациентам, а нам повезло – у нас уже много ЛОР, хирургических, ортопедических, кардиологических, неврологических и других вопросов реально решить в одной клинике. Это очень важно. Украинские специалисты и даже Кристин Лавери отметили, что список специалистов, доступных МПс-пациентам в НЦЗД больше, чем в Майнце. Я думаю, что это достойный повод для гордости.

Приятно, что нашего доктора – Вашакмадзе НАТО Джумберовну пригласили в президиум симпозиума, а не только с докладами о Масках мукополисахаридоза и кардиологических проявлений при МПС. Это гордость за страну, за клинику, врачей. За пациентов и их родителей. Давно не гордилась. Приятно. Конечно , здорово, когда все личики детей на презентации родные и знакомые. Радостно, когда у врача горят глаза. Это значит — будем жить!

Украинские специалисты с нежностью и гордостью поведали о своем опыте ведения пациентов с мукополисахаридозами. О том, как горько быть врачом, когда лечение в мире есть и недоступно в стране, о своей благодарности проихводителям лекарств, которые подарили жизнь нескольким пациентам, пожертвовав лекарства до момента начала закупок. О роли личности в истории становлоения лечения МПС-пациентов в Украине. Елена Яковлевна Гечанина вругила благодарственное письмо одной из самых активных мамочек – Оксане дронь. Маме погибшего Кирюшке. Мы рады, что большая часть президента МПС-ассоциации в Украине Татьяны Кулеша была посвящена Оксане и Кириллу. Частичку нашей любви и благодарности мы постарались вложить в корзину с цветами, которую в знак благодарности за МПС-пациентов вУкраине преподнесли Оксане.

Наш рассказ о Первом Национальном Конгрессе по редким болезням в Украине был бы неполным, если бы мы не затронули фотовыставку. Рассказывать о фотовыставке дело не благодарное, поэтому мы лучше покажем, как это было.

Хорошо, что в Украине есть врачи и пациентская организация, важно, что они вместе и лекарство будет у всех. Мы в очередной раз убедились, что редким тяжело и сложно. И снова убедились в том, что редкие, сильны только ВМЕСТЕ! Жизнь загадывает загадки и ставит задачи, нам приходится их разгадывать и решать.

Другого пути нет. Надо взяться за руки, верить и идти вперед.

Тогда любые препятствия можно преодолеть.

Если нужна помощь, об этом нужно говорить и озвучивать проблему, иначе о ней никто не узнает и решить ее будет невозможно. Когда жизнь ставит нам преграды, это означает только одно: вместе мы осилим и их.

20 ноября 2013 года

Рассказывает юрист МБОО Хантер-Синдром, Виктор Дьяченко

19 ноября 2013 года в здании Совета Федерации состоялось заседание «круглого стола» на тему: «Новации гражданского законодательства, направленные на защиту лиц, находящихся под опекой и попечительством» В заседании приняли участие члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти, общественных организаций, научного сообщества, средств массовой информации.

Было отмечено, что за последнее время была проведена большая работа в области гражданского законодательства в сфере защиты прав лиц, находящихся под опекой и попечительством.

Новацией в отечественном законодательстве стало принятие Федерального закона от 30 декабря 2012 года № 302 -ФЗ «О внесении изменений в главы 1, 2, 3, 4 части первой Гражданского кодекса российской Федерации», направленного на урегулирование вопросов опеки и попечительства несовершеннолетних, а также вопросов, касающихся дееспособности граждан с психическими нарушениями. Изменения направлены на такие вопросы, как защита имущественных прав подопечных, освобождение опекунов и попечителей от излишних согласований с органами опеки и попечительства в расходовании денежных средств, предоставляемых на содержание подопечных в виде социальных пособий, алиментов и пенсий. Также в Гражданском кодексе был расширен список оснований для ограничения дееспособности граждан; введен институт ограничения дееспособности для лиц, страдающих психическими расстройствами.

В ходе обмена мнениями на «круглом столе» были высказаны предложения о целесообразности принятия поправок к закону, расширяющих понятие опекунства.

К сожалению, качество жизни людей, признанных недееспособными, в учреждениях здравоохранения, образования и социального обслуживания зачастую оставляет желать лучшего. Расширение понятия опекунства позволит усилить общественный контроль за деятельностью указанных учреждений и минимизировать указанные нарушения.

Было бы целесообразным продолжить совершенствование отечественного законодательства, направленного на защиту прав и интересов лиц, находящихся под опекой и попечительством.

23 ноября 2013 года

Рассказывает Виталий Федулов, папа Насти (челябинск)

Привет Всем!

Свежие новости про Настюху.

Сделали очередной тест ходьбы.

Ну что можно сказать, порадовала результатами.

За 12 минут прошла ~ 250 метров(в прошлый раз ~ 150 м).

Отдохнуть остановилась только один раз, ненадолго

с презентом из Италии, от нашей Юлии Стефановны

Собственно сама Юлия Стефановна

Заметно округлилось личико

26 ноября 2013 года

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд.

В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как спасти таких детей?

В мероприятии приняли участие:

— член комитета ГД по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству Александр ПОТАПОВ;

— директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;

— член Комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина ПЕТРЕНКО;

— заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА;

— генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;

— президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана МИТИНА;

— юрист МБОО «Хантер-синдром» Виктор ДЬЯЧЕНКО;

— президент фонда «Подсолнух», вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Виолетта КОЖЕРЕВА;

— координатор программы «Правонападение» Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;

— мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.

Модератор – специальный корреспондент Русфонда Валерий ПАНЮШКИН.

27 ноября 2013 года

Мы снова учимся ходить. Дышать, стоять, сидеть, смеяться. Мы снова учимся мечтать, А я опять боюсь признаться. Учусь не спать, а слушать сына И день, и ночь. И ночь, и день. Он лучший. Он необходимый. И я смогу ему помочь. Мне жутко. Снова мы в начале. Мне страшно. Сил уж нет идти. Нет сил для слез и для печали. Лишь скрип зубов. Терпи. Молчи. Молчу. Терплю. Дышать учу. Боюсь себе опять признаться, что без него жить не хочу. И снова надо постараться. Опять учить его глотать, Кормить как птичку… Я сумею.. Смогу ему я силы дать. И это мы преодолеем. Тяжелый путь, но мне легко. Путь свой осилит только смелый, Держись, мой мальчик неумелый. От цели мы не далеко. Прекрасна цель и достижима. Для счастья надо только быть. Живи. Старайся, мой любимый. Старайся, милый. Будем жить.

27.11.2013

28 ноября 2013 года

Я не знаю названия города, Но красивая площадь и ночь Удивительно непохожие Люди, здания, елки и дождь Мы взлетали из Шереметьево Снег бил в лица колючей крупой Не давала нам взлета столица Не пускала на вылет и в бой Франкфурт встретил огнями и светом Тишиной и покоем вокруг И деревья из прошлого лета тут с листвою шуршащей вдруг Рядом пальмы и елки в звездах К Рождеству нарядился город А у нас все почти что так же, Но как-то совсем по другому Магазины с названиями теми же Только улицы пахнут иначе Тут другого цвета денежки И они тут другое значат Мы ведем себя тут как принято Чинно, тихо, степенно даже Удивительно и картинно Может даже без эпатажа Здесь совсем по другому дышится Удивительна речь родная Тут легко необычно пишется И усталость не ощущается.

Я не помню названья города И таможенника пугая Не могла назвать цель поездки И хихикала вспоминая Как сказать ему, что бы понял Для чего при летела я Есть ли кин дер, и хасбен с хаусем Все на месте. Я к вам на три дня Конференция медицинская Очень нужная для меня Вот и вспомнила имя города Пропускает таможня меня

28.11.2013 г.Хайдельберг

***

Жизнь летит по автобану, Мрак на каждом вираже. Ветер рвет и лижет раны На руках и на душе

Повороты и развилки Как привратности в судьбе Неудобно суп есть вилкой, Ложкой сложно вермишель.

Я лечу по автобану Мысли скачут в тишине Где-то бубны, барабаны, Где-то спать легли уже.

Каждый поздно или рано Выйдет и исчезнет прочь, Лягу поздно, встану рано Захочу -смогу помочь

Кто-то рано, кто-то поздно Повзрослеет, дорастет… У кого на сердце рана У кого от счастья дрожь

Всякий рано или поздно Свой подарок от небес получает неизбежно Кто с фанфарами, кто без.

Можно поздно или рано Потерять и обрести Быть счастливым, грустным, странным или ерунду нести

Лягу рано, встану поздно Есть у каждого свой срок Есть у всех свои задачи Каждый свой пройдет урок.

Лист летит по автобану Вдоль дороги, поперек Я ловить его не стану Не седьмой ведь лепесток

У кого желаний куча, Кто мечтает о простом Новый день пусть будет лучшим Погрустим с тобой потом

Попечалиться успеем, Главное счастливым быть Ставить сказочные цели Жизнь, себя и мир любить.

1 декабря 2013 года

Конгресс по гликогеновым болезням. Германия

2 декабря 2013 года

Рассказывает юрист МБОО Хантер-Синдром, Виктор Дьяченко

Сегодня вернулся из Казани, где проходила Х Российская конференция с международным участием «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе». Для обсуждения проблем редких заболеваний, в том числе мукополисахаридозов, было выделено отдельное время и специальный зал. Приятно удивило, что наряду с присутствующими врачами, научными работниками, гостями из-за рубежа, в зале было много студентов из медицинских учебных учреждений. Это дает надежду, что в ближайшем будущем в нашей стране появятся много специалистов врачей и управленцев, которых нам так не хватает сейчас в области редких заболеваний.

Моя задача была рассказать присутствующим о правах пациентов и способах их защиты, действующем законодательстве. Раскрыть имеющиеся проблемы во взаимодействии пациентских организаций и учреждений здравоохранения, дать предложения по укреплению этого взаимодействия и его развитию. Как мне показалось, врачи и наука проблемы понимают и всегда готовы к сотрудничеству, студентам это было тоже очень интересно и, может быть, пригодится в будущем. Но нам нужны решения и действия сейчас, у нас нет времени ждать, а вот людей от которых эти решения и действия зависят в зале не было. Я имею ввиду чиновников различных уровней. А ведь именно от них во многом зависит судьба наших пациентов и их семей. Для того, чтобы чиновник плодотворно работал он должен понимать проблему, знать количество пациентов, проживающих в регионе, стоимость лекарственных средств для их лечения, наличие квалифицированного медицинского персонала и т. д. Только получив эти необходимые знания, он будет способен обосновать, аргументировать, а если необходимо, «выбить» у соответствующих планирующих органов бюджет для лечения редких заболеваний. Но для этого надо много трудиться, и тогда, может быть, отпадут и ссылки на отсутствие денежных средств. Мне хотелось, чтобы мой доклад был не только информативным, но и принес результат сейчас, немедленно. К сожалению, мне показалось, что это работа была проделана только с расчетом «на будущее».

3 декабря 2013 года

Рассказывает юрист МБОО Хантер-Синдром, Виктор Дьяченко

Сегодня в Государственном Дарвинском музее открылась выставка «Мир, который я люблю», посвященная 25-летию Всероссийского общества инвалидов. Героями мероприятия, выставившими свои работы для посетителей выставки, стали лауреаты и номинанты международной премии «Филантроп». Это люди с ограниченными возможностями и именно их художественные картины и скульптуры, ювелирные работы были представлены посетителям музея и всем присутствующим на открытии выставки. Выставка будет проходить до середины декабря. Открытие прошло в очень дружеской и доброжелательной атмосфере. Героям были вручены памятные сувениры и подарки.

Глядя на великолепные работы этих людей, я снова убедился, что никогда нельзя терять надежду и бросать свое любимое дело. Если трудиться и развивать свои способности, то можно добиться многого, раскрыть свой талант и достигнуть поставленных целей. Мне выставка очень понравилась. Она будет проходить до середины декабря. Всем рекомендую ее посетить.

4 декабря 2013 года

В одном чудесном месте…

6 декабря 2013 года

Пишет Дельгира, мама Айланы:

Здравствуйте!!! Хочу поделиться большой радостью, благодаря Снежане, её поддержке и помощи у нас были проведены первые инфузии в НЦЗД РАМН

7 декабря 2013 года

Мы — в участниках Душевного базара!!!

http://d-bazar.ru/organizations/hanter-sindrom/

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера» помогает детям с этим редким генетическим заболеванием и их семьям.

К сожалению, в нашей стране пока не существует достаточно квалифицированных центров, в которых бы могли наблюдаться больные дети. Нет единой базы пациентов, не зарегистрированы лекарства. Поэтому самой главной целью общества является улучшение условий жизни детей с синдромом Хантера, привлечение внимания общественности к этой проблеме и создание качественного медицинского центра для маленьких пациентов.

8 декабря 2013 года

Детский Хоспис Бальтазар

Сказочное название и очень понятное, необходимое и важное место. Дом социальной передышки или место, где можно получить высококвалифицированную помощь для семьи с ребенком, имеющей ребенка с неблагоприятным прогнозом. Это не Хоспис в медицинском понимании (в нашей стране Хоспис всегда за большим забором, место, где обезболивают в конце жизни, но не лечат), это дом отдыха или пансионат, где можно побыть всей семьей или куда можно привезти ребенка в паллиативном состоянии и передать на попечение внимательного и грамотного персонала на время, на каникулы , что ли… Если нужно человеку, осуществляющему уход за этим ребенком пройти медицинские процедуры (операция, рождение ребенка), сделать ремонт в комнате, где несколько лет лежит больной ребенок, съездить навестить близких, стареньких родственников, больного друга, то есть изменить привычный ход жизни, связанный с постоянным уходом и вращением вокруг больного ребенка, нуждающегося в круглосуточном уходе. Уходе не медицинском, но от этого не менее важном и значимом, не менее сложном и изматывающем. Профессиональная сиделки или медсестра осознанно выбирает свою профессию. Ее работа — это профессиональный выбор, социальное служение, способ заработать средства на жизнь и бизнес, т.е. Обязанности и обязательства ограниченные по времени и не требующие колоссальный эмоциональных и душевных затрат. Работа. Сознательный выбор. Для родителей, которые вынуждены в силу обстоятельств ухаживать за ребенком с неблагоприятных прогнозом течения заболевания, это психотравмирующая ситуация, сопряженная с психологическими, физическими и эмоциональными перегрузками. Иногда непосильная в силу сложившихся обстоятельств ситуация. Переоценить, переосмыслить, принять прогноз, ситуацию или даже уход ребенка самостоятельно можно не всегда. Для этого и создан Бальтазар.

Не медики, не социальные работники, а именно группа родителей, попавших в одинаковую жизненную ситуацию — необходимость переживания ситуации с по степенной гибелью ребенка сподвигла в 1998 году этих родителей задуматься о создании места, где принять, понять и пережить эту историю можно достойно самим, а пройдя через такой жизненный опыт, можно помочь другим, следующим семьям пережить этот сложный жизненный момент.

Несколько раз я была в детских хоспиах в Германии, но каждый раз они были при клиниках или госпиталях. Мне всегда казалось, что это нужно, важно, но не для всех или как правильнее сказать? Не для нас. Я не хочу никого агитировать или осуждать. Просто мне кажется, что иногда, родители в желании не дать погибнуть причиняют уходящим детям дополнительные страдания. Сейчас речь не о реанимации, не о трахеостоме или гастростоме, даже не о медицинских манипуляциях якобы продлевающий или поддерживающих жизнь, а о праве ребенка быть с семьей в последние дни и часы, о праве быть счастливым до последней минуты, на сколько это возможно. О возможности Жить. Не бояться, понимать, что с тобой происходит и быть понятым и услышанным. О возможности семьи побыть вместе. О том, что гибнущий малыш — это тоже счастье и часть истории жизни каждого члена этой семьи. Это не тот случай, когда бабушка, выписанная из больницы и привезенная в семью с тяжело больным родным внуком говорит, что ей после операции требуется уход и внимание, семья и участие, но она не может смотреть на внука — больно ей. Это право семьи на суверенитет. Право гордо любить и достойно терять. Право нежно прощаться, а не вырывать с мясом и не резать по живому.

Мы живем не на острове, и не во дворцах. Сочувствующие взгляды соседей и колючие неловкие фразы иногда ранят больнее, чем позволительно. Пока у нас нет не только Больтазара, где можно быть счастливым до конца, у нас хосписа -то детского нет, не все врачи и социальные работники понимают зачем они вообще пришли на работу. Только если махнуть на все это рукой, то ничего никогда не изменится. Хочешь изменить мир, начни с себя. Я знаю, что я хочу, знаю что буду делать для этого. Если Вы обладаете теми же целями и задачами, уверены, что нам по пути! Отлично! Дорогу осилит идущий. Мечтать можно о разном… Я вот хочу открыть Бальтазар, хотя название тут не так уж и важно.

9 декабря 2013 года

Регионы готовятся поздравить тех, кто помогает!

Подготовлены макеты календарей для регионов. Был выбран единый макет для всех регионов, кто пожелал поучаствовать в этом мероприятии. «Первопроходцами» стали краснодарцы. Наталья Шугаева и Юля Федулова (Челябинск) долго шли к окончательному варианту. В итоге — много мишек и тёплое солнечное настроение, которым теперь мы можем делиться с омбудсменами, врачами и медсёстрами, меценатами, помощниками и близкими друзьями!

Ставрополье и Ириша Расько

Орловская область и Петя Рябинин

Свердловская область

Спасибо активным мамам и папам этих регионов!!! С наступающим Новым Годом! Хотим отчётов о том, как вы раздавали календари!!!

15 декабря 2013 года

О ДУШЕВНОМ БАЗАРЕ

В парке «Сокольники» открылась благотворительная ярмарка-фестиваль «Душевный базар». Все вырученные деньги пойдут на лечение детей. Гости праздника могли не только купить сувениры и подарки к Новому году, но и поучаствовать в различных мастер-классах, в том числе и кулинарных. Минимальная цена за сувениры составляла 100 рублей. Подробности — в этом сюжете.

сюжет о душевном базаре, рассказ о работе паллиативной службы из Обнинска. Посмотрите и почувствуйте атмосферу Душевного базара…

16 декабря 2013 года

Пишет Татьяна, мама Миши и Вани:

Доброй ночи! Только что вернулись с удивительного праздника в Сокольниках. Дорога была долгой, но длинный путь того стоил! Сколько интересных людей мы встретили на Душевном базаре, сколько радости и общения. Мы играли с детьми, рассказывали их мамам и папам про нашу организацию, про редкое заболевание мукополисахаридоз, про фиолетовые шарики, а именно, почему они фиолетовые…Дети и родители с удовольствием покупали поделки, изготовленные нашими друзьями со всех уголков нашей страны. Спасибо всем, кто заочно принял участие в Душевном базаре! Спасибо всем, кто активно поддерживал МПС-команду, занимался организацией и проведением необыкновенного мероприятия!

P.S. А если будут спрашивать, почему фиолетовый, отвечайте стихами:

Фиолетовый — самый глубокий И таинственный в радуге цвет, Словно путник идет одинокий В плащ до пят мраком ночи одет.

На каком он оставил пороге Прошлое и шагает куда, Что он ищет в ночи на дороге? Он не скажет тебе никогда…

Углицких Андрей Клавдиевич

Пишет Наталья, мама Димуши:

Мне тоже удалось посетить душевный базар. Очень рада была увидеть всех, поговорить. Огромное спасибо всем кто принял участие в базаре, кто подготовил подарки-рукоделки, наш стенд был очень ярким, красочным!!! Спасибо огромное Снежане, что Хантер-синдром пригласили поучаствовать в этой благотворительной ярмарке! К сожалению, я пробыла там очень недолго, всего около часа, но настроение хорошее и позитивный настрой получила на весь день и не только!

Большое спасибо всем-всем кто пришел и поддержал нас!!!

Пишет Марина Левен:

«Душевный Bazar» — праздник для всех.

15 декабря в парке «Сокольники» в четвертый раз прошла благотворительная ярмарка «Душевный Bazar», в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, пожилым людям, инвалидам и животным. Более 10 тысяч москвичей побывали здесь в этом году, удалось собрать 4,75 млн рублей для участвующих в ярмарке фондов.

Эта ярмарка – настоящий праздник для тех, кто готов помогать не только словом, но и делом. Среди них — и Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация » Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (МБОО «Хантер-синдром»).

Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»:

— Многие фонды участвуют в Душевном Базаре уже 4 года. Мы начали с того, что несколько лет подряд закупали подарки для своих близких именно здесь, и уверяю Вас, более приятных и желанных подарков пожелать и получить невозможно. Мы восхищались, любовались, дарили, и в один прекрасный день поняли, что ужасно хотим стать частью этого замечательного праздника и волшебства. К «Душевному Bazaru» долго и трепетно готовились. На нашем стенде продавались мишки из Екатеринбурга, Самарской и Челябинской области, Красноярского и Краснодарского краев, Адыгеи, Якутска, цветы из Нижнего Новгорода и Омской области, лошадки из Великого Новгорода, куклы из Ульяновской, Орловской, Саратовской, Калужской областей, а мёд и орешки из Ростовской области. Броши и заколки из Москвы, Ленинградской области, Калининграда и Мурманска. Свечи и открытки из Кирова и Московской области. Если кого-то не перечислила — простите! Земной поклон каждой маме-рукодельнице! Это же не только творческие личности, это еще и мамы детей с редкими болезнями или сами пациенты. Вы знаете, кто сделал 50 кусочков фиолетового мыла с мишками, дедами Морозами и лошадками? Пациент с редким заболеванием, кандидат наук и мама троих детей. (это один человек, для тех, кто сбился читая часть регалий участника нашего душевного базара). А знаете, ЧТО говорили покупатели, когда видели фиолетовых мишек из бисера? Не может быть, что это делали пациенты! Почему? Потому, что мы всем нашим жертвователям рассказывали, что такое мукополисахаридоз, т.е. все понимали, что руки и пальчики становятся тугоподвижными, а 50 мишек для нас сделала рукодельница с МПС-4.

Мама Катя:

— 15 декабря мы всем семейством ездили на замечательную ярмарку – Душевный Bazaar. Мои детки – cтаршей 10, младшей -6, конечно же, спрашивали меня, что это такое – «душевный базар», и почему он душевный? Я, как могла, простыми словами рассказала, что такое помощь, благотворительность, о том, как важно помогать людям, у которых случилось несчастье в жизни. Творить БЛАГО и быть ДОБРЫМ очень важно. Порой словами это сложно донести до детей, проще и правильней поступками. Мне важно, чтобы мои детки выросли добрыми и честными, именно поэтому мы бываем все вместе на таких душевных мероприятиях.

Виктор Дьяченко, юрист МБОО «Хантер-синдром» с «редким» диагнозом:

— Подготовка и организация выставочного стенда на ярмарке – большая, кропотливая и трудоемкая работа. Как сотрудник организации, я с удовольствием отвечал на вопросы и рассказывал посетителям выставки о нашей деятельности, показывал им работы, выполненные руками наших пациентов и их родителей. Еще мне очень хотелось увидеть само мероприятие, так как на Душевном базаре люди действительно ведут себя непринужденно, искренне радуются и отдыхают.

Оксана Костюкова, мама двух девочек и мальчика с редким заболеванием:

— К ярмарке мы начали готовиться загодя, еще летом. Идей и планов было огромное количество, дочки с удовольствием принялись воплощать их в жизнь. Сынок пока не понимал о чем речь, но на ярмарку собирался с не меньшим рвением. Приехали к самому открытию. И сразу к сцене — там появился Дед Мороз! А потом пошли по рядам — все интересно, все нравится, все красиво! Дочки и в продаже своих поделок поучаствовали, и мастер-классы посмотрели, и вкусностей поели, а сынок наигрался в компьютерные игры, напрыгался на батуте и вкусностей поел не меньше сестренок. Теперь вот уже есть задумки, что готовить к следующей ярмарке.

Волонтер Катя, 14 лет:

— Я волонтер пациентской организации » Хантер — Синдром «, объединяющей родителей детей и взрослых людей с редким заболеванием мукополисахаридоз . В Сокольники мы приехали рано утром . Народу еще было мало, но везде царила оживленная суета. Все раскладывали товар и украшали витрины. Я считаю, что наш прилавок получился самый нарядный, волшебный , сказочный . Когда все было готова , торговля пошла очень бойко . Люди покупали наши сувениры с улыбкой на лице , так как знали , на что пойдут их деньги . Многие с интересом расспрашивали о нашей организации , о редких болезнях , о проблемах детей с такими заболеваниями . Я считаю , что это было самое главное в нашем мероприятии . Люди узнали о чужой беде и смогли проявить свою душевность и участие . Спасибо всем , у кого такое доброе сердце .

Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»:

-Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация » Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридозами иными редкими генетическими заболеваниями» (МБОО «Хантер-синдром») 15 декабря на чудесном Душевном Базаре собрала 42706 рублей благотворительных пожертвований. Это наш первый опыт участия в таком грандиозном благотворительном мероприятии и первый опыт участия в благотворительных ярмарках. Мы познакомились с замечательными людьми, наконец-то вживую пообщались со многими добрыми знакомыми и коллегами. Это был настоящий праздник для тех, кто знает, что благотворительность доступна каждому, стоит только захотеть.

17 декабря 2013 года

17 декабря, в Барнауле был передан родителям пациента Приходько кислородный концентратор и материалы к нему. Передача произошла в Алтайской Детской краевой больнице, по адресу ул. Гущина, 179. Зав отделением эндокринологии Лавинова Татьяна Владиславовна обещала научить родителей использовать аппарат максимально эффективно.

18 декабря 2013 года

Вчера в Уфе прошла первая инфузиЯ Камиллы! ПОЗДРАВЛЯЕМ! Камилку, маму, папу и младшую сестричку!

19 декабря 2013 года

Сегодня в эфире НТВ состоялся показ передачи «Говорим и показываем» с участием Насти Федуловой и её семьи

Пишет Виталий, папа Насти

Впечатлений масса, словами не передать

Не зря всё таки совался во все и вся, периодическое напоминание про Нас в разных местах, дало таки результат

Я думаю очень хороший даже результат, и пусть я не успел сделать супер важные открытки с новым годом, но я думаю, что это гораздо важнее и нужнее

Татьяне и Светлане отдельное СПАСИБО!!!

Леонид Закошанский оказался очень приятным и адекватным человеком

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЕЩЁ РАЗ!!!

24 декабря 2013 года

Пишет Катя, наш волонтёр

В гостях у …Илюшки…в Центре Паллиативной помощи

Встреча в Московском Центре паллиативной помощи детям (Москва, ул. Чертановская, 56А)

Сегодня я побывала в Центре паллиативной помощи детям, который является филиалом Научно-Практического Центра Медицинской помощи Детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы («Солнцево»).

В Центр я приехала с подругой навестить и поздравить с наступающим Новым годом Илюшку Волкова и его маму Надю, а также их врачей и всех, кто помогает им в такой непростой жизненной ситуации.

У Илюши редкое генетическое заболевание (МПС 3), для которого, к сожалению, пока не существует патогенетической терапии. Илюша относится к паллиативным пациентам, и поэтому ему посчастливилось попасть в этот центр. Пишу посчастливилось не по ошибке, а потому что видела, как тяжело приходится ему и его маме в обычных больницах, пусть даже самого высокого – Федерального уровня. А здесь у Илюши – просторная светлая палата с красивой и правильной кроватью, свой санузел, необходимые приспособления, отличный уход. И мама Надя в этом Центре – похорошела и изменилась. Я видела ее несколько раз, и, наверно, впервые улыбающейся и спокойной. В такой домашней обстановке, а иначе и не скажешь про их с Илюшей комнату, Надежда чувствует себя комфортно. Есть отдельная комната, где можно готовить кушать, есть комната отдыха, а главное есть замечательные люди, которые делают все возможное, чтобы скрасить жизнь таким деткам и их родителям.

Желаем Илюше и его маме Надежде душевных и физических сил и всего наилучшего в Новом Году!

Кроме позитива, который увидела и отразила Катя, хочу рассказать еще немножко. К сожалению, не радостного, но жизненного.

Сегодня, когда все регистры по редким пациентам регионами переданы в федеральный МинЗдрав, когда мамы МПСочек, которые имеют счастье/шанс/надежду… не могу выбрать слово, наверное, планы, что включает в себя закон, лекарство с регистрацией в стране, включение в регистр и консилиум с назначением препарата на лечение. По закону-то конечно право, а по жизни-то больше мечту на лечение. Так вот, в это время, когда посчитали всех детей и взрослых, которых диагностировали верно и диагноз которых является редким, когда просчитали нуждаемость в лекарстве и потребность на месяц и год для каждого пациента, ряд болезней пока не лечат, к сожалению. Илюшка болеет именно такой формой мукополисахаридоза, от которой лекарство только создается. Так вот, в это время, когда посчитали всех детей с редкими болезнями и Илюшку в изх числе, Илюшке пришла повестка в армию. Если вы думаете, что я что-то путаю или шучу, то ошибаетесь, к сожалению, не шучу. Надежде пришлось брать выписку для военкомата в паллиативном отделении НПЦ Солнцево. Логично конечно, что для военкомата нужна выписка о состоянии здоровья призывника, но мне почему-то кажется, что если у ребенка мукополисахаридоз, то ему даже повестку не должны приносить, хотя, я же не истина в последней инстанции — могу ошибаться… Готова обсудить эту тему. Скорее, чтобы самой понять как такое возможно, чем для того, чтобы обьяснить кому-то что-то. У меня в голове никак не может уложиться, что ребенка-инвалида, страдающего редким генетическим заболеванием в военкомате планируют призвать в армию. Я уж не говорю о том, что Илья в хосписе сейчас… Видимо, моя голова устроена странным образом и некоторые вещи, понятные другим мне совершенно непостижимы. Может быть я не одна такая непонятливая?

Мне кажется, что если человека нельзя вылечить, ему все равно можно помочь Помните, как в одной прекрасной сказке или не менее чудесной статье: если не можете вылечить, зажгите на потолке звезды…

Мы все очень ждем лекарство, которое будет замещать дефицит фермента у пациентов с мукополисахаридозом третьего типа. Мы очень хотим, чтобы оно появилось. Чтобы его создали. Мы считаем, что те пациенты, которые сегодня могут получать лечение — должны его получать без судов, а по закону и по справедливости! Но сейчас речь не об этом. Про то, что в Москве (даже в Москве или не только в Москве, к сожалению) нет детского хосписа известно всем, о том, что детский хоспис когда-то построят тоже известно, но Илюшке такой хоспис нужен был уже три года назад и все эти три года мы вместе с мамой Надеждой надеялись и писали, просили и уговаривали все доступные и не очень хосписы и паллиативные отделения взять Илюшку с мамой к себе. Маме было дико тяжело. 24 часа в сутки, много-много лет мама ухаживает за сыном. Одна, в коконе из боли, одиночества и страха. Последние 1,5-2 года праздниками стали звонки и визиты сотрудников Фонда развития паллиативной помощи детям, но напряжения и безысходности это уменьшить все равно не могло. Мама Надежда теряла силы и надежду день за днем, плакала каждый день, если не целыми днями… Нам казалось, что изменить ситуацию просто невозможно. К счастью, мы ошибались! Увидев вчера Илюшку в просторной светлой палате, которая по площади больше, чем квартира, в которой живет Илья в Орехове-Зуеве, маму, светящуюся и счастливую, мы даже от чая отказались — побросали сумки и не сговариваясь кинулись к елочке, потом стали украшать все вместе палату, а позже Надежда с гордостью провела экскурсию по своему(!!!) паллиативному отделению.. Комната отдыха для мамочек, где можно поболтать и почитать книжку, кухня с мультиварками и всеми нужными девайсами, сам воздух пропитан чем-то теплым и уютным. Врач, медсестра и охранник приветливы, ёлка на улице в новогодних шарах, из грузовика приветливые мужчины выгружают огромными коробками новогодние подарки, даже белка прыгает под окнами…

Понятно, что Москва не сразу строилась и паллиативное отделение в процессе становления, что появляются телевизоры и диваны, другие важные и нужные вещи. Главное, что есть персонал — люди, которые всегда поддержат и помогут, которые не случайно пришли в это отделение. А мы продолжаем верить, что у нас будет свой хоспис, такой как Бальтазар. Не зря же мы нашли его именно сейчас, а искали с 2006 годи и нашли именно тогда, когда думали, что его скорее всего нет в природе — он наша мечта/фантазия/выдкмка…

Пусть придумают лекарство, для тех кому оно может помочь!

Пусть у нас будет свой хоспис для тех, кому без него жить просто не под силу.

24 декабря 2013 года

Пишет Оксана Кострюкова

Вот куда мы сегодня отправились всей семьей благодаря Благотворительному фонду «Расправь крылья»!

Удивительное представление, организованное на Казанском вокзале специально для детей-инвалидов, пользуется заслуженной популярностью уже не первый год! Вот и нам посчастливилось попасть на это удивительное представление!

Начало было многообещающим: детей посадили в маленькие вагончики прямо на вокзале и повезли кататься! Мы встречали их уже в зале. После того как все расселись и всех рассадили многочисленные помощники, началась сказка!…

Волшебство длилось около двух часов, но почти никто из детей даже не пошевелился-так завораживало зрелище!

После окончания сказки был шикарный Дед мороз с красавицей Снегурочкой, получение подарков и очень правильно организованный выход деток.

Хочу выразить огромную признательность и благодарность Благотворительному Фонду «Расправь крылья» за эти волшебные часы счастья для моих детей, для всех детей с редкими заболеваниями! За возможность просто побыть вместе на празднике, за радость на лицах наших детей! За волшебство!

Пишет Елена Колосова, мама Даши

Спасибо большое фонду’ Расправь крылья’ за приглашение на новогодние представление! Было всё здорово. Дашеньку сразу все узнали с прошлогодней ёлки. Была снежная королева на высоких ходулях и шикарная новогодняя ёлка. Сказка ‘ Золушка’ получилась очень интересной. Костик с Дашенькой смотрели всю сказка до конца с большим удовольствием. Было уютно. Представление было великолепным. Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!

28 декабря 2013 года

В Бутовском лесу прошла новогодняя фотосессия

Творческое объединение Photo+Place http://vk.com/projectphotoplace ПОЗДРАВЛЯЕТ всех подопечных МБОО «ХАНТЕР -СИНДРОМ» с наступающим Новым 2014 годом!

Пусть все желания сбудутся!

А теперь… немного улыбок….

Фотограф: Дарья Хубецова

29 декабря 2013 года

«Циферблат» считает минутки до Нового года вместе с МПС!

Пишет Наташа Корелина — мама Арсюши:

До сегодняшнего дня даже и не чувствовалось, что приближается Новый Год. Сегодня мы побывали в очень интересном, замечательном, и необычном месте. Это «Циферблат»! Переступив порог, мы сразу почувствовали домашнюю атмосферу и праздничное настроение. Старинная мебель и различная утварь совсем не напомнили музей, а наоборот — бабушкин дом. В этом доме очень много часов, всяких!!! Еще мы нашли старинный чемодан, полный конфет! Швейная машинка «Зингер», печатная машина «Мерседес», старинный радио-проигрыватель и старинное пианино, старинные картины, кресла и диваны… Все это в «Циферблате».

И в этом доме «Циферблате» вся наша большая МПС-семья сегодня встретилась и прекрасно провела время. Ведь Новый год-это домашний семейный праздник! В отдельной комнате стояла красавица елка. Дети попали в сказку и искали Деда Мороза. Дед Мороз появился, стукнул волшебным посохом и под елочкой появились подарки! дети были счастливы и рады. Они пытались закидать Деда Мороза снежками, а Дед Мороз совсем и не обиделся, он радовался детским улыбкам и смеху. В другой комнате стоял большой круглый стол, а над ним — лампа с красивым абажуром… Ну конечно, где же еще может собраться вся большая семья? За большим круглым столом. Вкусные конфеты и тортики очень всем понравились. И чай был какой-то необычный, но очень-очень вкусный, ароматный, сказочный. А дети пили чай с молоком! Это тоже по-домашнему!!! Сегодня мы познакомились с маленьким членом нашей большой семьи-это мальчик Никита(МПС-2). Дети смастерили новогодние поделки. Наша главная волшебница Снегурочка Снежана поздравила нас взрослых с Новым годом и подарила детям приглашения на представление от самой Снежной Королевы!!! Такая домашняя атмосфера нам всем очень понравилась. Большое спасибо ВСЕМ, кто принимал участие в подготовке и проведении мероприятия. Спасибо за чудесное празднование Нового Года!!! Всех с НОВЫМ ГОДОМ!!!

Никитка из Подмосковья сегодня первый раз был на нашей МПС-школе, на нашем семейном и чудесном празднике. Дедушка Мороз принес Никите инфузомат, который конечно же больше порадовал папу и маму, а детские полезные-интересные-вкусные подарки Никите тоже достались.

Благодаря Фонду «Семья для Каждого Ребенка» Никитины инфузии будут проходить с комфортом и под присмотром умного инфузомата!

Огромное спасибо МАРИИ МАКСИМЕНКО и всем ее чудесным помощникам за волшебство, участниками которого мы стали сегодня!

Пишет Оля, мама Никитки

Сегодня нам посчастливилось побывать на новогоднем утреннике который проходил в «Циферблате». Ехали туда с чувством тревоги, это был первый выход в «свет» с нашим сыночком, не знали чего ждать, как будет себя вести Никитка, ведь в повседневной жизни его поведение мягко говоря плохое… В дороге нас посещали разные мысли по поводу места и самого мероприятия, думали будет небольшой зал с театральными креслами и небольшой сценой. Но войдя в помещение «Циферблата» были удивлены, что это!?!? Визуально домашняя обстановка, ребенок не боится и складывалось такое ощущение, что он там был неоднократно, в общем ведет себя как дома! Молодые ребята и девушки доброжелательные и наверно самое главное — понимающие. Ребенок не вел себя скованно, а с улыбкой на лице шел на контакт с положительно заряженной энергетикой молодежи. А как Никитка обрадовался, когда пришли детишки, начал обнимать девочек! Когда начались приключения, ребенок замер и наблюдал все очень внимательно. Видно было старание развлечь,заинтересовать детишек. Было очень приятно, что Никитке уделяли внимание, занимались, играли, рисовали с ним. Особенно ему понравилась девушка, которая была в роли ежика. Ребенку все очень нравилось, не мог посидеть на месте, ему хотелось быть везде и сразу! Такие встречи очень полезны как для нашего малыша, так и для нас. Было приятно познакомиться и пообщаться с другими родителями. Ну а то, что нам подарили инфузомат — это просто супер, мы безумно рады! В общем, сказать «понравилось» — это ничего не сказать! Эмоции до сих пор переполняют не только Никитку, но и нас родителей! Огромное спасибо за приглашение, все было замечательно!

Добрый дедушка Мороз принес Толику подарок для Алёнки — специальное приспособление для душа или ванны! Огромное спасибо Фонду «СДКР» (Семья для каждого ребенка)! Теперь Алёнушка будет купаться с большим удовольствием, потому, что у Алёнкиной мамы не будет болеть спинка, а от купания они с мамой обе будут получать только положительные эмоции! Этот подарок передал дедушке Фонд СЕМЬЯ ДЛЯ КАЖДОГО РЕБЕНКА для нашей любимой красавицы!!!

Вот что пишет об этом событии мама Толика и Алёны, Наташа.

Сегодня мы побывали на Новогоднем празднике вместе с другими детишками с редкими заболеваниями. Нас ждали в кафе «Циферблат» к 12 часам. К сожалению, мы прибыли в 13 часов, и Толик всю дорогу переживал, что не попадет на праздник вовсе. А всё из-за того, что к выбранному месту добраться было очень нелегко. Дорога, ведущая к нужной улице была признана пешеходной в выходной день, а навигатор упорно возвращал нас к этой дороге. Стать пешеходами мы не решились, так как Анатолий с трудом ходит ногами. Мы были очень рады, что народ еще не разошелся, когда мы всё-таки приехали на мероприятие 🙂 Толика приняли очень радушно, его поздравили дед Мороз и Снегурка, и вручили подарок. Потом Толик угощался вкусностями и радовался приятной компании. Так же у Толика была очень важная миссия передать новогодний подарок сестре Алёне, которая под Новый год разболелась. Алёне достался замечательный шезлонг для купания в ванной. Очень нужный и полезный подарок для девочки, так как ей сложно самой сидеть и стоять в ванной во время купания. Большое спасибо деду Морозу!!!

А еще у Алены большое счастье-родители купили щенка лабрадора. Алена вместе с мамой кормит его и относится к этому действию очень ответственно. Щенок любит играть, все время вертится под ногами и то и дело наровит откусить пуговицы с блузки Алены, Алену это очень веселит. Толик почему-то не хотел, чтобы в доме появилась собака и относится к этому событию очень настороженно 🙂 Я уверена, что со временем Толя поймет, какого замечательного друга он приобрел.

30 декабря 2013 года

Шумный Bazar для “редких” больных

http://www.solidarnost.org/articles/articles_2853.html

В парке “Сокольники” 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка “Душевный Bazar”, в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей — благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники — представители организации “Хантер-синдром”.

На фото — Фиолетовый — цвет “редких” заболеваний, поэтому фиолетовый плюшевый мишка стал символом мукополисахаридоза и надежды детей на лекарство, которое спасет им жизнь

Общество инвалидов, страдающих редкими генетическими заболеваниями, в том числе синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза (МБОО “Хантер-синдром”) в этом году впервые стало участником “Душевного Bazar’а”. О самой ярмарке они знали давно, посещали ее, покупая новогодние подарки родным и близким. Наконец, поняли, что и сами хотят создавать сувениры и дарить людям новогоднее настроение.

К выставке готовились основательно: на стенде продавались фиолетовые медведи и лошадки, цветы, куклы, мед и орехи, броши и заколки, свечи, открытки — все сделано руками родителей детей с редкими болезнями или даже самими пациентами. Свои поделки они присылали со всей России: от Москвы до Якутска.

— Вы знаете, кто сделал пятьдесят кусочков фиолетового мыла с мишками, Дедами Морозами и лошадками? Пациент с редким заболеванием: кандидат наук и мама троих детей. А знаете, что говорили покупатели, когда видели фиолетовых мишек из бисера? “Не может быть, что это делали пациенты!” Потому что мы всем рассказывали, что при мукополисахаридозе руки и пальцы становятся тугоподвижными, а тут рукодельница с мукополисахаридозом четвертого типа сделала для нас пятьдесят мишек! — восхищается своими подопечными президент благотворительной общественной организации “Хантер-синдром” Снежана Митина.

Виктор Дьяченко, юрист МБОО “Хантер-синдром”, сам с “редким” диагнозом, рассказал, что организация проделала большую, кропотливую работу. Помимо продажи сувениров, участники рассказывали посетителям выставки о редких болезнях и деятельности “Хантер-синдрома”, отвечали на вопросы. Гостей мероприятия ждали концерты, театральные выступления и мастер-классы по изготовлению новогодних украшений.

— Я волонтер пациентской организации “Хантер-синдром”, объединяющей родителей детей и взрослых людей с мукополисахаридозом, — говорит 14-летняя Катя. — В Сокольники мы приехали рано утром. Народу еще было мало, но везде царили оживление и суета. Все раскладывали товар и украшали витрины. Я считаю, что наш прилавок получился самый нарядный, волшебный. Люди покупали наши сувениры с улыбкой на лице, так как знали, на что пойдут их деньги. Многие с интересом расспрашивали о нашей организации, о редких болезнях, о проблемах детей с такими заболеваниями. Я считаю, что это было самое главное в нашем мероприятии: люди узнали о чужой беде и смогли проявить свою душевность и участие. Спасибо всем, у кого такое доброе сердце!

На “Душевном Bazar’е” “Хантер-Синдром” собрал 42 706 рублей благотворительных пожертвований.

— Это наш первый опыт участия в благотворительных ярмарках. Мы познакомились с замечательными людьми, наконец-то вживую пообщались со многими добрыми знакомыми и коллегами. Это был настоящий праздник для тех, кто знает, что благотворительность доступна каждому, стоит только захотеть, — радуется Снежана Митина.

Юлия Рыженкова