1 мая 2013 года

В Москве 15 мая откроется международная фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера». Но мы решили, что этого мало, и в ряде городов России 15 мая, в международный день осведомленности о мукополисахаридозе наши самые талантливые и вдохновенные мамы откроют свои сердца и фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!»

Анастасия Бондарева – замечательный фотохудожник и просто хороший Человек. Настя провела волшебную фотосессию в Краснодаре, куда приехали из Ростовской области Лизонька Куропатка с мамой, папой, Бабуленькой и братцем Иванушкой, из Геленджика - Арсюшенька Журбенко с мамой и папой приехали, из станицы Динская - Михаил Шмыгун вместе с мамой Ольгой. Дима Шугаев и его брат Ваня были главными организаторами фотосессии, ну мама Наташа и папа Александр Шугаевы конечно же помогали мальчишкам в этом добром и светлом деле. Маленькие истории про наших героев будут сопровождать выставку в Краснодаре.

Журбенко Арсений, 4 года, Краснодарский край, г. Геленджик
Диагноз: МПС 1 типа

Диагноз был поставлен в 9 месяцев, в 2009 году, совершенно случайно, так как ребенок развивался и рос нормально, и никаких подозрений на серьезное тяжелое заболевание не было.

С декабря 2009 года по решению консилиума РДКБ начался поиск неродственного донора для трансплантации костного мозга, но, к сожалению, он положительного результата не дал, и единственным возможным вариантом поддерживать состояние ребенка является проведение ферменто-заместительной терапии препаратом «Альдуразим».

С июня 2011 года по август 2012 года Арсений принимал участие в клинических испытаниях больных мукополисахаридозом I типа в Московском Научно-Исследовательском Институте педиатрии и детской хирургии.

Первая инфузия была проведена 14 октября 2011 года.

Несмотря на все трудности, Арсений - очень жизнерадостный и мужественный мальчишка. Ведь не зря же его имя в переводе с греческого означает «мужественный». Он стойко переносит еженедельные инфузии, и уже научился терпеть, когда ему больно.

За время лечения у Арсения наблюдается положительная динамика, характеризующаяся улучшением физического развития (рост увеличился на 9 см), увеличением физической активности (ребенок много и активно двигается, стал бегать и прыгать), увеличился словарный запас, речь стала более четкой. Правда в последнее время ухудшилось зрение и появились проблемы с тазобедренными суставами.

Арсений очень ласковый и добродушный мальчик. Иногда бывает застенчивым. Любит общаться как с детьми, так и со взрослыми. Нуждается во внимании, и ему нравится, когда вместе с ним играют. Арсений трудолюбивый и аккуратный. Всегда за собой убирает игрушки и аккуратно их складывает. Но порой бывает очень упрямым. Арсений - ребенок творческий. Он любит заниматься лепкой, аппликацией и рисовать красками. Активно познает окружающий мир.

Любимое занятие — игра. Нетрудно догадаться, что будущий мужчина предпочитает играть с машинками, самолетами. Мальчик не прочь почувствовать себя и строителем — построить что-нибудь из деталей конструктора или кубиков, а также очень любит собирать паззлы, мозаику и поиграть с мячом. Всегда с удовольствием слушает сказки, стихи и детские песенки. Любимое развлечение-мультфильмы.

Арсений очень любит праздники. Один из его любимых праздников - День Рождения. Ребенку нравится сама атмосфера торжества.

С большим удовольствием ходит на прогулки, чтобы подышать свежим морским воздухом и покидать камешки в море.

Шугаев Дима, 9 лет, г. Краснодар
Диагноз: МПС 2 типа (cиндром Хантера)

Дима родился долгожданным ребенком, был окружен заботой и вниманием мамы, папы и старшего брата. Рос и развивался по возрасту, пошел в обычный детский сад. Единственной проблемой были кратковременные, но частые простуды. В возрасте трех с половиной лет у Димы начались проблемы с суставами, началось полное обследование, в результате которого в 2007 году и поставили диагноз.

На момент постановки диагноза лекарство еще не было зарегистрировано в России, а болезнь потихоньку начала съедать ребенка. Дима не рос, внутренние органы были сильно увеличены. Прогнозы были самые неутешительные.

Однако в 2008 году произошла регистрация препарата, а в 2009 году Диму начали лечить! И вот уже 4 года Дима еженедельно получает ферменто-заместительную терапию.

Димуля очень добрый и ласковый ребенок. Очень любит смотреть мультфильмы и слушать музыку, но самое большое удовольствие это прогулки и поездки на природу и море.

Лиза Куропатка, 9 лет, г.Таганрог.
Диагноз МПС 3А

Диагноз поставили в 2009 году.

Родилась Лизонька совершенно здоровым ребенком, в детстве болела не часто, с двух лет пошла в детский сад и была по развитию лучше чем её сверстники. До четырех лет росла и развивалась как обычный здоровый ребенок. Но ближе к пяти годам, начались ухудшения - перестала говорить многие слова, стала плохо спать, начались проблемы с суставами, ухудшилось зрение.

Постепенно прогрессирующая болезнь мешала всё сильнее, и нам запретили посещать детский сад, после чего Лизе стало еще хуже. К семи годам начались проблемы с координацией движений. Уже к 2011 году ее необходимо было водить за руку.

Сейчас Лизе 9 лет самостоятельно ходить не может, только за ручку и на небольшое расстояние.

Лизонька любит посещать бассейн, играть со своими друзьями, ездить на море.

К сожалению, для Лизы и всех деток с МПС 3 еще лекарство в мире не придумали, но родители очень надеются, что скоро это произойдет и верят в лучшее!

Шмыгун Миша, 18 лет, Краснодарский крй, ст. Динская.
Диагноз: МПС 1 типа

Закончил обычную общеобразовательную школу в 2012 году. Осенью этого же года поступил в Новороссийский колледж по специальности "Компьютерные системы и комплексы". Учусь с помощью дистанционных технологий на втором курсе. Мне нравится заниматься в колледже, узнавать новые предметы. В колледже я познакомился с новыми друзьями, часто с ними общаюсь.

Я принимаю препарат альдуразим, которого с большими трудностями нам удалось добиться в конце 2011 года. В течение двух лет (2011-2012) перенёс несколько сложных операций на позвоночнике в ЦИТО им. Приорова в г.Москве.

Благодаря хорошим докторам и лечению препаратом "Альдуразим" я могу жить, двигаться, учиться и радоваться жизни. Я хочу, чтобы здоровые люди поняли, что мы тоже имеем право на жизнь и хотим её прожить полноценно.

4 мая 2013 года

Неуймина Аня про сына Данечку, г.Каменск-Уральский

Майские праздники мы провели на УРА! Были в гостях у моей двоюродной сестры в Снежинске - это закрытый город в Челябинской области. Очень красивый зелёный город. Даня был такой радостный, что сменил картинку привычного ему города и больничной палаты! Показал себя конечно же во всей красе. Ему вслед оборачивались с улыбкой даже незнакомые прохожие. Смеялся, жарил шашлык (это Даня так думал), катался на веломобиле в парке отдыха, позировал перед камерой, удивлял всех своей непосредственностью и подвижностью! Мы смотрели на наше чудо, и на душе наступал праздник!

5 мая 2013 года

Дорогие друзья!

Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе – синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром», и посетить торжественную церемонию открытия экспозиции известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti), которая состоится 15 мая в 12.00 в ТЦ «Европейский».

Проект «В фокусе – синдром Хантера» – это необычная фотоэкспозиция детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. В фокусе фотографа – дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми. Поскольку без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте, они, как никто другой, ценят каждый день жизни, умеют радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви.

Рик Гудотти, как и родители этих детей, хочет, чтобы каждый такой редкий ребенок продолжал жить и дарить окружающим свое тепло и ласку. Он поддержал организацию этого проекта в России, чтобы напомнить людям: в мире существуют редкие болезни. Их сложно обнаружить, но сделать это можно и нужно.

Еще эта выставка – о надежде. И любви. О безграничной родительской любви, заботе и терпении. И о любви ребенка – к добру, к жизни, к миру.

Проект Рика побывал в США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и ожидается, что здесь он также вызовет огромный интерес.

Торжественная церемония открытия экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» состоится 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. В ней примут участие представители общественно-политических и массовых СМИ, общественные деятели, звезды театра, кино и эстрады, а также сам Рик Гудотти.

Просим Вас поддержать этот значимый социальный проект и приглашаем на торжественную церемонию открытия экспозиции.