Автор Тема: Давайте познакомимся!  (Прочитано 50203 раз)

Оффлайн альфия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 254
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #105 : 07 Февраль 2014, 20:47:30 »
Здравствуйте,Аида!!! Поздравляем вас с лечением Тимурчика!!! Очень рада за вас!!! СЧАСТЬЕ ЕСТЬ!!!!!!!!!!!!!!!А оно у нас ФИОЛЕТОВОЕ!!!!!!!!!!

                                   

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #106 : 08 Февраль 2014, 09:12:28 »
 О Тимурке и не только...из группы "Фиолетовое счастье" http://vk.com/mpsrussia

Дорогие мои!

Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен и поделиться радостью с теми, кто еще не знает
вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и упорно добиваются.

История Тимурки началась совсем недавно и такой короткий срок от диагноза до начала лечения - полтора месяца - это результат колоссальный работы большого дружного коллектива. Команды из врачей и лаборантов, волонтеров, сотрудников МБОО "Хантер-синдром", МПС- родителей, конечно не мог привести к другому результату.
Мы еще раз от Тимуркиных мамы и папы, братишки и бабушек с дедушками благодарим всех, кто был рядом и помогал, переживал и поддерживал, верил и старался. История с началом лечения в каждом отдельном регионе с каждым отдельным пациентом очень индивидуальна, можно сказать, что Тимуру просто повезло.

Можно вспомнить, как в 2009 году мама Люба и Катюшка начали борьбу за жизнь и лечение во Владимире. Как изящная, молодая мамочка с огромными красивыми глазами и длиннющими пушистыми ресницами решила, что она принимает бой. Потом был тяжелый сбор документов, ужасный по моральному накалу суд. Решение суда: именем Российской Федерации. Слезы радости, надежда. Угасающая хохотка-доченька, которая дожидалась своего лекарства в реанимации. Просто сил жить без лекарства у Катюши не осталось, а тогдашние власти не хотели исполнять решение суда. В Минздраве приставу, который пришел требовать исполнения решения суда, т.е. Обеспечения смертельно больного ребенка лечением по жизненным показаниям и решению суда соответственно, сообщили, что денег нет, а если ему - приставу надо, он может описать стулья в коридоре Минздрава... Пристав был молодой и это исполнительной производство было у него одним из первых. Он не сразу понял, что милая сотрудница Минздрава не шутит. Ну согласитесь, нормальному человеку вряд ли придет в голову, что лекарство для ребенка , выбитое с боем через суд надлежит покупать, продав сломанные стулья. Катя в реанимации и врачи уже не дают никаких прогнозов, про утешительные не то, что речи не идет, про простые прогнозы нет речи. Завтра или сегодня Кати может просто не быть. Организм девочки не справляется с коварной болезнью. Болезнь побеждает и Катя жива только чудом...
Без лекарства нет даже надежды. А для чего тогда был суд, решение суда и смысл жизни в чем? Если по закону, по совести, по справедливости... По человечности дети должны жить, лекарства -лечить, приставы добиваться исполнения решения суда.

Мы много времени говорили с тем чудесным и неравнодушным молодым сотрудником службы судебных приставов, несколько ночей с Любочкой придумывали сказку для Катюшки, чтобы у нее хватило сил жить, мы сшили фиолетового медвежонка из нашей сказки, который потом стал нашим талисманом - талисманом пациентов с мукополисахаридозом, а потом и всех редких болезней в России, наш друг и волонтер Михаил отвез игрушку и посадил на окошко Катиной палаты в реанимации, Катя поверила, что лекарство будет и решила, что сможет его дождаться... Она перестала пугать маму тем, что после больницы мама будет жить одна, а сама Катя будет жить на кладбище - кроха понимала, что она умирает и сил жить у нее просто не остается. Нам удалось победить и это.

С Божьей помощью. Мишка подарил надежду и силы, а по сюжету сказки сначала появляется фиолетовый мишка, а позже он приносит девочке альдуразим - лекарство, которое спасет девочку.
Пристав, то ли потому, что его нашли не в капусте и аист его не принес, а была у него мама, которая не спала ночами, когда он болел, мазала ссадины зеленкой, когда сдирал коленки, учила чистить картошку и делать уроки, любила и выкладывала в него всю душу, то ли потому, что работу он выбирал себе сердцем, сложную, он очень нужную и важную, то ли потому, что это было одно из его первых дел, вернулся в Минздрав и сообщил чудесной женщине, которая советовала описать сломанные стулья, что стулья он описывать не будет, потому, что лекарство на них не купить - денег не хватит, а описал он новенькие машинки иностранного производства, сверкающие своими красивыми окнами на заднем дворе Минздрава и выхода-то теперь нет не у Кати, а у Минздрава. Потому, что если эти машинки продать, то на лекарства хватит и Кате и другим детям...
Долго ли, коротко ли, но лекарство для Кати купить успели.
Катя получает свои капельницы каждую неделю. Недавно сбылась еще одна Катина мечта - у нее появился папа! Любочка вышла замуж за прекрасного принца, который влюбился в них обеих, ухаживает и любит, оберегает и защищает Катю и Любу.

Все Родители, собравшиеся в марте 212 года на всероссийский конгресс мпс-пациентов Были уверены, что это настоящий Катин папа, настолько трепетно и нежно он ухаживал за девочкой.

Благодаря поддержке неравнодушных людей нам удается достойно жить. Благотворительные фонды и частные жертвователи, коммерческие компании и обычные люди помогают нам реализовывать наши проекты.

В прошлом году 18 семей бесплатно провели на море две незабываемых недели благодаря Марфо-Мариинской обители, Московские и областных семьи МПС получают огромную поддержку от Фонда развития паллиативной помощи детям, а Тимуру подарили инфузомат благодаря тому, что Людмила Владимировна Козак -директор БФ "Семья для каждого ребенка" уже много лет помогает детям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями.
Кому-то коляску, кому-то санитарный стул, кому билеты в больницу или памперсы, слюноотсосы, небулайзеры, другие сложные и дорогие предметы уходи и оздоровления. Вам не понятны названия этих девайсов?
Слава Богу! Пусть она вам никогда не пригодится. А чья-то жизнь или качество жизни целой семьи зависит от этот медицинского оборудования и средств по уходу.

Отвлечемся от перечислениями наших благодеятелей и Катиной истории и вернемся во Владимир, через некоторое время в городе диагностировали еще одного пациента с мукополисахаридозом и врачи, которые лечили Катюшу приняли его как родного, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось. Через год выявили еще одну девочку с МПС-1 и ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым МПС-пациентом в городе.
Это здорово, что МПС- родители и врачи, которые ведут таких деток подружились и заботятся о детях вместе, хорошо, что новые пациенты попадают в это поле доверия и добра. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более редкая и такая жестокая как мукополисахаридоз - это огромный груз и сложное испытание на прочность не только в момент постановки диагноза, а на протяжении всей жизни.

Сегодня у нас есть психолог, с которым можно списаться или созвониться, родители - звезды, на которых можно отпереться и хочется равняться, те, кто добился лечения своим малышам и помогает принять диагноз и получить лечения семьям вновь диагностированных пациентов. Во Владимире - Люба, в Екатеринбурге -Татьяна, в Краснодаре -Наташа, где-то это волонтеры -в Челябинске -Юля, не обижайтесь, если не назвала... В любой ситуации важно оставаться человеком.

Мы смогли принять и жить дальше, мы можем помочь тем, у кого сегодня земля уходит из_под ног сегодня. Не зная на сайте нашей организации mps-Russia.org есть девиз: "ПРОЙТИ ЭТОТ ПУТЬ ВМЕСТЕ..." Другой жизни у нас не будет и переписать набело не получится. Мы живем здесь и сейчас и шанс быть человеком только один.
Давайте порадуемся за Тимура и пожелаем удачи всем, кого еще не лечат, а может быть постараемся помочь тому, кому это очень нужно. Вы же помните, второго шанса быть человеком не будет...

А здесь фотки Тимурчика...http://vk.com/mpsrussia?w=wall-50577336_855%2Fall

Оффлайн Lyubov

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #107 : 10 Февраль 2014, 22:36:10 »
ВСе действительно так,добавит к этому нечего,нас теперь четверо во Владимире,лекарство получаем без перебоев,перед новым годом дали лекарства аж на пол года каждому сразу,познакомилась с Аидой и ее прекрасным сыночком. Изменения есть на лицо у дочки,на днях исполнилось ей 7 лет-появились новые слова. Будем надеяться на дальнейший прогресс
Ура!! Катюшку начали капать)))

Оффлайн Аида

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 11
  • Мы сильны, когда мы вместе!!!
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #108 : 12 Февраль 2014, 14:13:33 »
Дай Бог, чтоб почаще встречались такие люди, 
которых без повода хочется благодарить
за то, что они – вот такое родное чудо, 
что только улыбкой своей заставляют жить!

Дай Бог, чтоб они не сдавались и не ломались
и правильный выбирали до счастья путь!
А мы бы за ними шли, стопроцентно зная:
с него не позволят нам невзначай свернуть!

Дай Бог, чтоб они не болели и не старели!
Ну, разве что становились мудрей чуть-чуть!
Дай Бог, чтобы больше тех, кто бы в нас поверил, 
которых никак не хочется обмануть!

Дай Бог, чтоб почаще встречались такие люди, 
с которыми, как минута, проходит час, 
с которыми забывается, что простуда, 
что счет не оплачен за мусор, за свет и газ, 

с которыми все как будто намного легче, 
с которыми не страшны ни дожди, ни ветер, 
которым украдкой «спасибо» однажды шепчешь
за то, что они, вот такие вот, есть на свете!
Для женщины нет выше радости, чем дети.

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #109 : 12 Февраль 2014, 20:02:03 »
                         Аида ! Спасибо за прекрасные, искренние, правдивые и жизненные стихи !!!


                                           

Оффлайн Аида

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 11
  • Мы сильны, когда мы вместе!!!
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #110 : 13 Февраль 2014, 08:35:50 »
Спасибо за добрые слова, за поддержку,за то, что вы есть. Ведь самое страшное остаться один на один с испытаниями судьбы.
Для женщины нет выше радости, чем дети.

Оффлайн Людмила мама Ани (МПС 3А)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 9
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #111 : 23 Февраль 2014, 23:09:36 »
Здравствуйте! Меня зовут Людмила. У моей дочки Анютки МПС 3А типа. Родилась в июле 2010г, сейчас нам 3 года и 7 месяцев. Диагноз нам установили в ноябре 2013г. Можно сказать что мы новички в борьбе с таким страшным заболеванием как Мукополисахаридоз. Я не буду рассказывать какой это ШОК, т.к. у всех здесь одна беда. Будем бороться!))

Оффлайн Татьяна, мама Юли

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 172
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #112 : 24 Февраль 2014, 21:35:29 »
Люда, добро пожаловать на форум! Хорошо, что Вы здесь! Спрашивайте обо всем, что волнует, что непонятно. Здесь поддержат и поймут. Сил всей вашей семье!

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #113 : 25 Февраль 2014, 20:45:36 »
 Люда !Приветствую Вас на нашем форуме !!! Только здесь Вас наши мамочки выслушают, посоветуют и поддержат !!! Очень рада ,что Вы выбрали именно наш форум !!! Советую Вам познакомиться с нашим любимым Павлушкиным дневником !!! Оттуда Вы почерпаете очень иного информации из жизни наших МПС-очек с таким коварным заболеванием ,как Мукополисахаридоз !!! Удачи Вам во всем !!!

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #114 : 25 Февраль 2014, 21:27:02 »
Людмила, добро пожаловать на наш форум... самое главное вы не одна, и самое главное у нас дружный, сплоченный коллектив, мы все вместе и в радости и в проблемах, поэтому самое главное не отчаивайтесь, пишите, спрашивайте, общайтесь!!!

Оффлайн Людмила мама Ани (МПС 3А)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 9
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #115 : 27 Февраль 2014, 15:34:58 »
Спасибо Всем ОГРОМНОЕ за поддержку!)) Читаю, вникаю, учусь!))

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #116 : 23 Март 2014, 00:55:30 »
Людмила, только что у нас появилась еще одна семья с Настей, Ваши девочки ровесницы! Думаю, что Вас с Настино мамой будет о чем поговорить и попереписываться :-)
А для  личных бесед про беду и прочее у нас еще есть замечательный психолог! Надежда Владимировна! 8-916-594-82-45.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Людмила мама Ани (МПС 3А)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 9
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #117 : 26 Март 2014, 16:21:44 »
Снежана, спасибо большое! мы уже познакомились с мамой Насти)) И за номер психолога отдельное спасибо, стоит воспользоваться.

Оффлайн Екатерина(Кира МПС 3А)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #118 : 22 Август 2018, 17:00:22 »
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, Кира родилась в 2009 году, диагноз  МПС 3А поставили в 2015. Сейчас нам уже 9 лет, стали хуже ходить, не разговаривает. В прошлом году нас определили в школу, но мы ходили раз в неделю на один урок (на большее у Киры не хватает терпения), да и особого интереса у нее не вызывают ни занятия, ни одноклассники. Кирюха быстро устает, если много суеты рядом. Уважаемые родители,поделитесь опытом: ходят ли ваши детки в школу, или занимаются дома? Есть ли интерес к любым занятиям? Буду рада любому отклику!!