Автор Тема: Давайте познакомимся!  (Прочитано 51206 раз)

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Давайте познакомимся!
« : 21 Май 2010, 12:36:39 »
 ;D ;D ;D ;D ;D
Давайте о сбе рассказывать тут!
Фотографии Павлушин папа выложит в дневник, кидайте в почту.

Ждём!!!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Вика (Костя МПС 3А)

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 637
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #1 : 29 Октябрь 2010, 21:07:27 »
Предлагаю, всем познакомиться заново! Ведь часто, по одному имени на форуме не понятно кто это...
Могу начать  ;D ;D ;D
Меня зовут Вика. Живем мы в Люберцах - это Подмосковье. У моего сыночка Костика МПС 3 А. Родился в 2005 году. Проблемы начались с 2-х лет. В апреле 2009 нам установили диагноз  >:( Конечно, для всей нашей семьи это было шоком. Наверное, я до сих пор не отошла  от него. Сейчас у Костика очень маленький словарный запас, он отстает в развитии, но тем не менее, он очень веселый, активный, общительный и любвеобильный. Благодаря соифему мы продолжаем развиваться (тьфу, тьфу, тьфу). И очень ждем лекарства для нас....
« Последнее редактирование: 30 Октябрь 2010, 13:41:58 от Вика (Костя МПС 3А) »

Оффлайн Татьяна Бервинова

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 23
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #2 : 29 Октябрь 2010, 22:21:44 »
Привет всем!!! мы живем в Великом Новгороде. У моей дочки Софьи МПС -3а, родилась в 2001 году диагноз поставили в 7 лет. До 3-х лет была обычным ребенком, но в течении 4-5 лет потеряла все что знала и умела. 2 года уже принимаем соифем, результат хороший, стала спокойнее,спит хорошо, играет с игрушками. кормлю ее я,но пьем сами. и самое главное нам 9 лет, и мы ходим хорошо. до соифема тоскала правую ногу.
Очень Софью любим и берегу ее как могу.

Оффлайн Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B )

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 23
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #3 : 30 Октябрь 2010, 18:30:25 »
Привет всем! меня зовут Олеся  мы из Омска  а точнее из Омской Области. У нашего  Алёшеньки МПС-3B . Родился он в 2005 году, и был обычным ребёнком где то до 3-х лет. потом стали появлятся проблемы. В 2009 году нам поставили диагноз. На данный момент Алёша  потерял все навыки ,когда то начинал разговаривать,кушал сам и т д  сейчас к сожелению разучился. Но всё равно ещё тот ШАЛУНИШКА  бегает целыми днями играет со своими машинками и пистолетами (только грызет правда игрушки свои) .  Надеемся что появится для нас лекарство ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ И ВСЁ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн юлия69 (Полина МПС-3А)

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #4 : 31 Октябрь 2010, 23:05:54 »
Привет всем! Зовут меня Юля. Живем в Твери. У меня дочька Полина 2000 года рождения.Диагноз установлен в2005 году. Проблемы как у большенства детишек этого типа одинаковые: проблемы со сном, потеря ранее приобретенных навыков, потеря речи, постепенно ухудшающаяся походка (мы уже не ходим, сами не сидим) , список можно продолжеть до бесконечности.... Нам сейчас 10 лет, а всего лишь 2 года назад Полиночка еще бегала и довольно не плохо воспринимала обращенную к ней речь

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #5 : 31 Октябрь 2010, 23:13:20 »
Надо же. В Твери у нас уже трое МПС-3 деток.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн юлия69 (Полина МПС-3А)

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #6 : 01 Ноябрь 2010, 00:53:38 »
Да, еще Татьяна. Мы ездили вчера к ней в гости. Мальчики у нее очень,очень хорошие!!!

Оффлайн Serg

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 31
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #7 : 01 Ноябрь 2010, 03:43:02 »
Всем привет. Меня зовут Сергей. я муж той самой Татьяны ;D из Твери и отец Миши и Вани. Оба МПС 3а. Диагноз нам поставили в 2010. не стоит рассказывать какой это был шок. но мы живем. благодаря сойфему даже стали лучше себя чувствовать. это я про Ваню, ему 5. надеюсь при поддержке сойфема и скором появлении лекарства на Мише это не успеет сказаться. Спасибо всем за поддержку . одним с таким диагнозом не справиться!!!

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #8 : 01 Ноябрь 2010, 10:55:28 »
!!!! А ФОТОГРАФИИ ГДЕ??? Во мы когда тусуемся, всегда отчеты выкладываем... ВСЕГДА!!! А вы значит, по тихому решили? Ага...
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Бабушкины мпс-2

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 158
  • АНТОН МПС-2
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #9 : 02 Ноябрь 2010, 00:48:04 »
И от нас всем привет!!!Мы Бабушкины Лена и Антон. У нас мпс-2, 2000 года рождения.Мы из Кировской области- маленького городка Сосновка.Диагноз нам поставили в 2005году ну конечно это был шок, но человек ко всему привыкает.Папе было скучно с нами мы его отпустили.Недавно были в Москве на обследовании и там познакомились с такимиже детками как мы-чему очень рады)))).Состояние у нас как у всех детей в 10 летнем возрасте с таким заболеванием, после обледований(наркоза, ренгенов, и.т.д) нам стало хуже, а может время подошло. Сейчас почти перестал ходить хотя еще полтора месяца назад сам своими ножками ездил в Москву(((Мы очень ждем лекарства и надеемся что все будет хорошо!!!!Дай бог всем терпения.

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #10 : 02 Ноябрь 2010, 12:06:18 »
Лена, ждать  лекарства надо, но само оно не придет. Надо добиваться. ДОБИВАТЬСЯ-ДОБИВАТЬСЯ_ДОБИВАТЬСЯ _ДОБИВАТЬСЯ!!!  Не многие мпс-2 детки  до 10 лет  бегают! У Вас это получилось! Значит надо  активнее включаться! Леночка, мы рядом. Давайте начнем активно действовать!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Оксана(Петя МПС2)

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 165
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #11 : 02 Ноябрь 2010, 21:06:55 »
Приветик!Меня зовут Оксана, я мама Пети (МПС-2). Мы живем в г. Орле. Диагноз Пете был поставлен в мае этого года. Поначалу казалось,что мы снимаемся в каком-то страшном кино. Но потом начали просто жить с этим и бороться за нашего Петю. Лекарства мы пока не получаем,но это ПОКА. Мы очень стараемся донести до наших местных чиновников,как необходима нам "Элапраза". Главное не опускать руки и не унывать. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Я всем этого желаю!

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #12 : 12 Ноябрь 2010, 23:12:49 »
А рассказ о Вашем общении?! Мы же очень хотим узнать как у вас прошла встреча! Мы о своих встречах рассказываем! Пожалуйста!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Татьяна Бервинова

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 23
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #13 : 16 Ноябрь 2010, 13:01:51 »
Здравствуйте неделю назад ходила к нашему Новгородскому меру на прием, по поводу помощи с заказом сойфема. длинный был разговор. Закупать город мне его не может,т.к не зарегистрирован в России, но мер будет выделять со своего фонда деньги на содержание дочери, чтобы я сама покупала сойфем.
И после того как на форуме прочитала о том чтобы написать всем письма по поводу обеспечения лекарственными средствами больных МПС, я написала ,ответ пришел из  Администрации презедента и из управление Росздравнадзора по новгородской области и из Министерство Здравоохранения Российской Федерации, без слез читать невозможно, большая часть письма содержит термины что такое МПС,и отписки что ведется огромная работа.
С "верху" наверное сообщают о письмах, потомучто меня вызвал к себе на прием наш главный по здравоохранению (сам позвонил и назначил встречу). Много спрашивал кто разрабатывает лечение для МПС-3а, звонил при мне в москву узнавал, теперь ждем результатов его разговоров.

Оффлайн Вика (Костя МПС 3А)

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 637
Re: Давайте познакомимся!
« Ответ #14 : 16 Ноябрь 2010, 13:18:36 »
Татьяна, а напишите потом, пожалуйста, что вам ответят...