Мукополисахаридоз в России
21 Август 2018, 01:30:38 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 8
  Печать  
Автор Тема: Давайте познакомимся!  (Прочитано 49144 раз)
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« : 21 Май 2010, 12:36:39 »

 Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся Смеющийся
Давайте о сбе рассказывать тут!
Фотографии Павлушин папа выложит в дневник, кидайте в почту.

Ждём!!!
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Вика (Костя МПС 3А)
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 637



« Ответ #1 : 29 Октябрь 2010, 21:07:27 »

Предлагаю, всем познакомиться заново! Ведь часто, по одному имени на форуме не понятно кто это...
Могу начать  Смеющийся Смеющийся Смеющийся
Меня зовут Вика. Живем мы в Люберцах - это Подмосковье. У моего сыночка Костика МПС 3 А. Родился в 2005 году. Проблемы начались с 2-х лет. В апреле 2009 нам установили диагноз  Злой Конечно, для всей нашей семьи это было шоком. Наверное, я до сих пор не отошла  от него. Сейчас у Костика очень маленький словарный запас, он отстает в развитии, но тем не менее, он очень веселый, активный, общительный и любвеобильный. Благодаря соифему мы продолжаем развиваться (тьфу, тьфу, тьфу). И очень ждем лекарства для нас....
« Последнее редактирование: 30 Октябрь 2010, 13:41:58 от Вика (Костя МПС 3А) » Записан
Татьяна Бервинова
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 23


« Ответ #2 : 29 Октябрь 2010, 22:21:44 »

Привет всем!!! мы живем в Великом Новгороде. У моей дочки Софьи МПС -3а, родилась в 2001 году диагноз поставили в 7 лет. До 3-х лет была обычным ребенком, но в течении 4-5 лет потеряла все что знала и умела. 2 года уже принимаем соифем, результат хороший, стала спокойнее,спит хорошо, играет с игрушками. кормлю ее я,но пьем сами. и самое главное нам 9 лет, и мы ходим хорошо. до соифема тоскала правую ногу.
Очень Софью любим и берегу ее как могу.
Записан
Олеся Ефремова (Алексей МПС-3B )
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 23


« Ответ #3 : 30 Октябрь 2010, 18:30:25 »

Привет всем! меня зовут Олеся  мы из Омска  а точнее из Омской Области. У нашего  Алёшеньки МПС-3B . Родился он в 2005 году, и был обычным ребёнком где то до 3-х лет. потом стали появлятся проблемы. В 2009 году нам поставили диагноз. На данный момент Алёша  потерял все навыки ,когда то начинал разговаривать,кушал сам и т д  сейчас к сожелению разучился. Но всё равно ещё тот ШАЛУНИШКА  бегает целыми днями играет со своими машинками и пистолетами (только грызет правда игрушки свои) .  Надеемся что появится для нас лекарство ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ И ВСЁ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!
Записан
юлия69 (Полина МПС-3А)
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 58



« Ответ #4 : 31 Октябрь 2010, 23:05:54 »

Привет всем! Зовут меня Юля. Живем в Твери. У меня дочька Полина 2000 года рождения.Диагноз установлен в2005 году. Проблемы как у большенства детишек этого типа одинаковые: проблемы со сном, потеря ранее приобретенных навыков, потеря речи, постепенно ухудшающаяся походка (мы уже не ходим, сами не сидим) , список можно продолжеть до бесконечности.... Нам сейчас 10 лет, а всего лишь 2 года назад Полиночка еще бегала и довольно не плохо воспринимала обращенную к ней речь
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #5 : 31 Октябрь 2010, 23:13:20 »

Надо же. В Твери у нас уже трое МПС-3 деток.
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
юлия69 (Полина МПС-3А)
Пользователь
**
Offline Offline

Сообщений: 58



« Ответ #6 : 01 Ноябрь 2010, 00:53:38 »

Да, еще Татьяна. Мы ездили вчера к ней в гости. Мальчики у нее очень,очень хорошие!!!
Записан
Serg
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 31


« Ответ #7 : 01 Ноябрь 2010, 03:43:02 »

Всем привет. Меня зовут Сергей. я муж той самой Татьяны Смеющийся из Твери и отец Миши и Вани. Оба МПС 3а. Диагноз нам поставили в 2010. не стоит рассказывать какой это был шок. но мы живем. благодаря сойфему даже стали лучше себя чувствовать. это я про Ваню, ему 5. надеюсь при поддержке сойфема и скором появлении лекарства на Мише это не успеет сказаться. Спасибо всем за поддержку . одним с таким диагнозом не справиться!!!
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #8 : 01 Ноябрь 2010, 10:55:28 »

!!!! А ФОТОГРАФИИ ГДЕ??? Во мы когда тусуемся, всегда отчеты выкладываем... ВСЕГДА!!! А вы значит, по тихому решили? Ага...
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Бабушкины мпс-2
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 158


АНТОН МПС-2


« Ответ #9 : 02 Ноябрь 2010, 00:48:04 »

И от нас всем привет!!!Мы Бабушкины Лена и Антон. У нас мпс-2, 2000 года рождения.Мы из Кировской области- маленького городка Сосновка.Диагноз нам поставили в 2005году ну конечно это был шок, но человек ко всему привыкает.Папе было скучно с нами мы его отпустили.Недавно были в Москве на обследовании и там познакомились с такимиже детками как мы-чему очень рады)))).Состояние у нас как у всех детей в 10 летнем возрасте с таким заболеванием, после обледований(наркоза, ренгенов, и.т.д) нам стало хуже, а может время подошло. Сейчас почти перестал ходить хотя еще полтора месяца назад сам своими ножками ездил в Москву(((Мы очень ждем лекарства и надеемся что все будет хорошо!!!!Дай бог всем терпения.
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #10 : 02 Ноябрь 2010, 12:06:18 »

Лена, ждать  лекарства надо, но само оно не придет. Надо добиваться. ДОБИВАТЬСЯ-ДОБИВАТЬСЯ_ДОБИВАТЬСЯ _ДОБИВАТЬСЯ!!!  Не многие мпс-2 детки  до 10 лет  бегают! У Вас это получилось! Значит надо  активнее включаться! Леночка, мы рядом. Давайте начнем активно действовать!
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #11 : 02 Ноябрь 2010, 21:06:55 »

Приветик!Меня зовут Оксана, я мама Пети (МПС-2). Мы живем в г. Орле. Диагноз Пете был поставлен в мае этого года. Поначалу казалось,что мы снимаемся в каком-то страшном кино. Но потом начали просто жить с этим и бороться за нашего Петю. Лекарства мы пока не получаем,но это ПОКА. Мы очень стараемся донести до наших местных чиновников,как необходима нам "Элапраза". Главное не опускать руки и не унывать. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Я всем этого желаю!
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #12 : 12 Ноябрь 2010, 23:12:49 »

А рассказ о Вашем общении?! Мы же очень хотим узнать как у вас прошла встреча! Мы о своих встречах рассказываем! Пожалуйста!
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Татьяна Бервинова
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 23


« Ответ #13 : 16 Ноябрь 2010, 13:01:51 »

Здравствуйте неделю назад ходила к нашему Новгородскому меру на прием, по поводу помощи с заказом сойфема. длинный был разговор. Закупать город мне его не может,т.к не зарегистрирован в России, но мер будет выделять со своего фонда деньги на содержание дочери, чтобы я сама покупала сойфем.
И после того как на форуме прочитала о том чтобы написать всем письма по поводу обеспечения лекарственными средствами больных МПС, я написала ,ответ пришел из  Администрации презедента и из управление Росздравнадзора по новгородской области и из Министерство Здравоохранения Российской Федерации, без слез читать невозможно, большая часть письма содержит термины что такое МПС,и отписки что ведется огромная работа.
С "верху" наверное сообщают о письмах, потомучто меня вызвал к себе на прием наш главный по здравоохранению (сам позвонил и назначил встречу). Много спрашивал кто разрабатывает лечение для МПС-3а, звонил при мне в москву узнавал, теперь ждем результатов его разговоров.
Записан
Вика (Костя МПС 3А)
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 637



« Ответ #14 : 16 Ноябрь 2010, 13:18:36 »

Татьяна, а напишите потом, пожалуйста, что вам ответят...
Записан
Страниц: [1] 2 3 ... 8
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!