Мукополисахаридоз в России
22 Июль 2017, 09:48:00 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: 15 мая - День осведомлённости о мукополисахаридозах.  (Прочитано 438 раз)
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« : 17 Май 2017, 13:12:28 »

15 мая – Всемирный День осведомленности о редких заболеваниях - туберозном склерозе и мукополисахаридозе.
Накануне этого дня мы встретились в Научно-практическом центре имени Л.И. Швецовой, чтобы устроить для детей, больных этими заболеваниями, праздник, чтобы привлечь внимание к проблеме, которую надо решать, чтобы никого не оставлять с бедой один на один, потому что вместе - мы сильные!
Фиолетовый мишка и голубого цвета зайчик- главные друзья и помощники пациентов с мукополисахаридозами и туберозным склерозом- сегодня встречали гостей и раздавали всем шарики тех же цветов, что и они сами, чтобы в знак единения и взаимопомощи дружно отпустить их в небо! Почетные гости и организаторы приготовили всем детям подарки и угощение, а детский танцевальный коллектив с нарушением опорно-двигательного аппарата «Преодолей-ка!» продемонстрировал всем гостям свое яркое и удивительное выступление.
Праздник был организован Межрегиональной Благотворительной организацией «Хантер Синдром»(президент Снежана Митина), Ассоциацией больных туберозным склерозом (президент - Ева Стюарт), Московской городской ассоциацией родителей детей-инвалидов (председатель Юлия Камал), при участии депутата Московской городской Думы Ларисы Картавцевой, директора научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой, депутата совета депутатов МО Южное Тушино Светланы Воловец, члена общественного совета при префектуре СЗАО Павла Семенихина, общественного советника управы района Южное Тушино Михаила Медведева. — с Камал Юлией и Светланой Воловец.


Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #1 : 17 Май 2017, 13:13:54 »

Сегодня весь мир одевает фиолетовую одежду в честь МПС-деток и ангелов! National MPS awareness day! Присоединяйтесь, чем больше фиолетового в мире, тем больше людей знают о МПС и о наших детках! Сегодня все расказывают что МПС существует!
ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ- ЦВЕТ МПС!!!! СЕГОДНЯ ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ!
ЭТО НАШ ПРАЗДНИК!!!!


https://www.youtube.com/watch?v=Z9tXUwyDRR8&t=2s
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #2 : 17 Май 2017, 13:15:04 »

Софья Бабилаева добавила 2 фото:
"Спасибо 😊 большое за такой чудесный весенний, солнечный праздник!"


Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #3 : 17 Май 2017, 13:16:54 »

Фархад Степаныч: И Челябинск отметил😉
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #4 : 17 Май 2017, 13:21:56 »

Елизавета Беспалова:

Фиолетовый Миша вместе с будущими врачами студентами-медиками Уральского государственного медицинского университета прогулялся по улицам Екатеринбурга 15 мая и рассказал прохожим о Мукополисахаридозе!!!


Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #5 : 17 Май 2017, 13:22:48 »

Ирина Усова:

Накануне Международного Дня Осведомленности о мукополисахаридозе фиолетовый мишка поблагодарил коллектив Педиатрического отделения Детской городской больницы г. Геленджика за квалифицированную помощь, внимание и заботу о редких пациентах. Уже более 5 лет еженедельные инфузии Арсения проходят именно в этом отделении. Лечить нужно всех!!! ☺


https://vk.com/video145751583_456239040

Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями из г.Краснодара (семья Шугаевых) в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение😊, море 🌊 и солнышко🌞, вкусняшки 🎂🍰🍬 и чаепитие ☕. Зарядились позитиффчиком 😊 Спасибо друзья, что разделили этот день с нами 💜💜💜😘😘😘💜💜💜 Счастье есть!!!

https://vk.com/video145751583_456239044
« Последнее редактирование: 17 Май 2017, 13:24:46 от Фиолетовый Мишка » Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #6 : 17 Май 2017, 13:29:37 »

Любовь Штоп (Долматова) добавила видео - "15 мая, Челябинск"

https://vk.com/video145751583_456239044
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #7 : 17 Май 2017, 13:31:39 »

Ирина Гордеева добавила 3 фото в альбом Даниил Агафонов(МПС-2) :


 
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 351


« Ответ #8 : 18 Май 2017, 18:14:46 »

Леся Кичапина написала:
День. ..он вроде и обычный. ..кто то спешит на работу. ..кто то по делам. ..дети в сад. .в школу. ..😊... А есть МЫ и НАШ мир🌞🌞🌞...он ОСОБЕННЫЙ...и ДЕНЬ сегодня ОСОБЕННЫЙ ДЛЯ НАС 🙌🙏✊Он ФИОЛЕТОВЫЙ. .. И многим не понять... Но в этот день,в разных уголках ЗЕМЛИ,в разных часовых поясах. тысячи СЕМЕЙ объединятся под одним цветом. ..Под одним небом. ..Под одним лозунгом... МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ - ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ-МЫ РЕДКИЕ,НО МЫ СИЛЬНЫЕ ✊💪🎈🎈🎈🎈🎈и запестрит небо...И полетят фотографии...И фиолетовый мишка и фиолетовый тортик и фиолетовые цветы и фиолетовые воспоминания. ... У всех свое восприятие к этому дню. ..а мы.. Шесть лет...из года в год. .✊за тех кто БЕРЕТСЯ 🙏🎈за тех кто ЖИВЕТ 🙏🎈за тех кого уже НЕТ 🙏🎈 Всем родителям наших МПСочков...терпения и сил в нелегкой борьбе за жизни наших ребятишек🙏Здоровья деткам 🙏❤Недаром "РЕДКИЕ,НО СИЛЬНЫЕ "💪✊🙏 Эти детки дарят нам столько тепла, радости и любви, что затмевают тем самым все тягости и трудности 👫👬👭👫❤😙😍 ВЕРЫ И НАДЕЖДЫ В ВАШИ СЕРДЦА ❤❤❤❤❤👋
#мукополисахаридоз
#mpsrussia
#mpsday
Рассвет приходит к тем, кто видел тьму
Во всём её убийственном величии…
Кто плакал от людского безразличия,
Но безразличным не был ни к кому!
Рассвет приходит к тем, кто был в пути,
Не зная ни усталости, ни лени.
Кто, обессилев, падал на колени,
Но поднимался. Продолжал идти!
И, зажимая волю в кулаки,
Вдруг находил ромашковое поле,
И, задыхаясь от щемящей боли,
Свои ладони прятал в лепестки!
К тем, кто, похоронив свои мечты,
И, помянув их, устремлялся дальше.
Кто смог среди предательства и фальши,
Не растерять душевной чистоты!
Нечаянно в небесной синеве,
Вдруг распахнутся солнечные двери.
Рассвет приходит к тем, кто верил в свет.
Абсурдно, до последнего. Но верил!


Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!