Мукополисахаридоз в России
29 Май 2017, 23:45:27 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: Сказки одного доктора - о детях, семьях, врачах. Ко дню осведомлённости о МПС.  (Прочитано 122 раз)
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 342


« : 10 Май 2017, 21:13:34 »

15 мая - День осведомлённости о мукополисахаридозах.

О мукополисахаридозе и жизни с ним.

Первый пациент
У меня на полке - вязаные носочки. Голубые с серым, из тонкой, мягкой пряжи.
Ей было сорок, мне двадцать три. У меня - вся жизнь, как цветущее поле, у нее - последняя надежда. Мой первый диагноз - мукополисахаридоз, первого типа. Малыш, похожий на медвежонка, с согнутыми пальчиками, тяжелым дыханием и больным ушком. И мама с бабушкой, с сумками и обратными билетами. И никакой ферментозаместительной терапии, никакой надежды.
Она приезжала раз в месяц, по утрам, когда никого нет. Ждала меня у двери, и молча, ставила на стол варенье. И просто говорила. О бронхите, картошке, больнице, соседях. А потом вставала и уходила.
Жить хорошо и счастливо - это я понимала, а вот умирать - больно и долго - тогда не очень.
Ее не было месяца два. Я уже собиралась уходить, когда увидела худую женщину в черном платке. Она протягивала мне пакетик с носочками.
"Три дня, как похоронили его. Может, придумают лекарство. Спасибо Вам!"

Я не видела ее больше, а вспоминаю часто. Мальчика-медвежонка и маму, которая верила в чудеса.




автор - Natalia Zhurkova
« Последнее редактирование: 17 Май 2017, 13:08:04 от Фиолетовый Мишка » Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 342


« Ответ #1 : 13 Май 2017, 19:57:58 »

Леля

Легче достать Луну с неба, чем уговорить ребенка с мукополисахаридозом III типа сдать кровь. Обычно для этого требуются не только родители, но и две, три медсестры.
Леля только шептала: "Извините, больно, извините, больно, извините..." А по щекам текли крупные слезы.
Папа вытирал их платочком, а мама сжимала побелевшие руки.
Через три недели они приехали снова.
Леля, раскачиваясь, смотрела книжку. Мама нервно курила у входа.
Когда им выдали заключение, папа заплакал.
"Тряпка. Оставайся теперь с ней." Мама развернулась и быстро пошла по коридору.
Леля отложила, книжку, все также качаясь, сделала два шага.
"Папа люблю, папа люблю, папа люблю."
Они так и сидели, обнявшись, девочка с грубым голосом и вьющимися волосами, и папа, тихонечко целующий ее в макушку.

#сказкиодногодоктора
#мпспередышка


автор - Natalia Zhurkova
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 342


« Ответ #2 : 17 Май 2017, 13:05:48 »

Сказка с хорошим концом.
Зимний день короткий. Снег засыпает московские улочки. Дети уложены. В чашке - крепкий чай.
Вы знаете, как земля уходит из под ног? Как рушится мир, распадаясь на цветные кубики?
Листочек с печатью. Несколько строчек и диагноз: мукополисахаридоз- как змея с острым жалом. Им что-то говорили врачи, они кому-то звонили, засыпали в слезах. А утром находили все тот же листочек. Как же так? Мальчики, девочки, куклы, елки, мячики. Боль, лекарство, больница? Они бы сломались поодиночке, но нашлись телефоны, адреса, контакты.
И вот уже разноцветные шарики летят по небу. Фиолетовые цветы - на футболках и платьях. Фиолетовый мишка в маленьких ручках. И ощущение, что все изменится, все уже изменилось. Потому что десять детей на колясках - уже сила, а десять мам в общественной палате свернут горы. И лекарство обязательно будет.
Главное, вместе! Вместе уже не страшно, вместе мы все сможем. Вместе мы всем скажем: "Лечить нужно всех!

#мпспередышка
#сказкиодногодоктора

автор - Natalia Zhurkova
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 342


« Ответ #3 : 17 Май 2017, 13:07:35 »

Юлия Антоненко (Челябинск) написала -
Ко дню осведомлённости о мукополисахаридозе:

В 9 утра позвонил незнакомый номер.
- Алло?
- Здравствуйте, - мужской голос звучал спокойно. - Я бы хотел рассказать вам нашу историю....

(Почему мне? Какую историю?!)

...Моей дочке сейчас 2 года. Где-то к годику стали замечать, что она как-то не так ножки ставит...

(ааа, это наверно про МПС...)

...Стали ходить по врачам. Один диагноз, другой, от врача к врачу... Сами мы живём в ***ской области, ездили в областной центр, там один из врачей сказал, что может быть это мупо... муколи...

- Мукополисахаридоз?

- Да. Я пока не могу никак правильно выговорить. Нам ставили...

(I или VI тип, наверно...)

...I тип. Генетик нас осмотрела, сдали анализ в Москву. I тип не подтвердился, - мужчина неторопливо и спокойно вёл повествование. - Мы, уже начитавшись про это всё, обрадовались, что не подтвердилось. А ножкам всё хуже...

(ааа... IV, наверно!)

...нам сказали делать операцию в Москве. Собрались ложиться, но всё там откладывалось. И мы решили погостить в ***ской области у родственников. Там встали на учёт в районную поликлинику сразу, так как ребёнок-инвалид, и местный генетик снова заговорила о мукополисахаридозе. Сдали анализы. Подтвердился IV тип. Вот у меня вопрос к вам. Сколько живут дети с IV типом?

Я ожидала любого вопроса. Но только не этого. Про лечение, про Снежану, что делать, куда бежать, чем лечить... Но не "сколько проживёт моя дочь?" Стала лепетать что-то стандартное: всё зависит от степени проявления, от тяжести генетической поломки, от вашего отношения, от заботы... И лекарство же есть... Про лекарство для IV типа я уже не очень в курсе. Оно появилось после того, как... Ну, в общем, не в курсе дел я.

- Я вас набрал, потому что посчитал, что у вас уже 9 утра, а в Москве ещё 7, понадеялся, что вы уже не спите, разница во времени у нас очень большая. Ваш номер на сайте есть как регионального представителя организации по этой болезни. Значит, продолжительность жизни может быть нормальная?

- Конечно. Знаете, вам просто необходимо связаться со Снежаной Митиной. Она точно сможет вам ответить на все вопросы, вселить уверенность в завтрашнем дне. И рассказать, какие замечательные девушки с IV типом есть: самостоятельные, независимые, молодые специалисты...

Мы немного поговорили ещё про историю с VI типом в Челябинской области, про жизнь с МПС, я дала контакты Снежаны.

И в тот момент я почувствовала, что в семье, где у папы такой спокойный добрый и ровный голос, обязательно всё будет хорошо.
Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!