Мукополисахаридоз в России
15 Декабрь 2017, 15:07:02 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе.  (Прочитано 607 раз)
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 371


« : 26 Январь 2017, 15:29:10 »

Вышло официальное видео ко Дню больных редкими заболеваниями!

Во вторник 28 февраля пациенты и их семьи во всем мире будут отмечать проводимый десятый год подряд День больных редкими заболеваниями.

Официальное видео ко Дню больных редкими заболеваниями, переведенное более чем на 30 языков, уже доступно для просмотра и скачивания! Поделитесь им в социальных сетях, используя хэштег #RareDiseaseDay.

Темой Дня больных редкими заболеваниями в 2017 году были выбраны научные исследования. Лозунг Дня больных редкими заболеваниями: "Если идут исследования, возможности неограничены". Представьте, каково вам было бы жить, если бы вы не могли получить ответы на большинство самых простых вопросов! Для многих пациентов с редкими заболеваниями такая жизнь – реальность. Пациенты и их семьи часто не находят ответов на вопросы, связанные с тем или иным заболеванием. Во многих случаях причина заключается в недостаточной изученности механизмов возникновения и протекания конкретных болезней.

Чтобы наглядно проиллюстрировать сложившуюся ситуацию, авторы видео, выпущенного в этом году ко Дню больных редкими заболеваниями, проводят параллель с ежедневно выполняемыми миллионами людей поисками нужной информации в Интернете. Фильм показывает отчаяние, которое охватывает человека, когда он упорно ищет в сети ответ на жизненно важные вопросы, но раз за разом получает сообщение "Результатов по вашему запросу не найдено".

EURORDIS выражает огромную благодарность пациентам и волонтерам, которые стали героями нашего видео: Жоффрею, Матьё, Стефани, Мари-Лоранс, Мишелю, Гее и Океану.

EURORDIS также благодарит французскую благотворительную организацию AFM-Téléthon, взявшую на себя общее руководство съемками видео для кампании 2017 года. AFM-Téléthon, которая на протяжении 30 лет активно работает в области проведения инновационных научных исследований в области мышечной дистрофии и разработки орфанных препаратов, оказывает EURORDIS жизненно важную финансовую поддержку.

Вот как прокомментировала роль AFM-Téléthon в создании видео ее президент Лоранс Тьеннл Эрма (Laurence Tiennot-Herment): "Мы являемся соучредителями EURORDIS и принимаем активное участие в работе этой организации. Именно поэтому для нас было совершенно естественно взять на себя общее руководство съемками видео к Дню больных редкими заболеваниями 2017. Ведь в нем поднимаются вопросы, связанные с проведением научных исследований, а освещение этой темы имеет огромное значение для пациентов и их семей. Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мы сумели преодолеть огромное расстояние от полного игнорирования до начала проведения клинических исследований, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям нужно, чтобы мы продолжали и наращивали усилия по поиску путей решения проблемы редких заболеваний. У них нет времени ждать".

А вот что сказала Симона Беллагамби (Simona Bellagambi), член Совета Директоров EURORDIS, представляющая итальянскую национальную ассоциацию по редким заболеваниям UNIAMO, по поводу выбора темы для Дня больных редкими заболеваниями 2017: "Научные исследования в области редких заболеваний проводятся. Но их недостаточно. Нам необходимо сделать все, для того чтобы донести до научных работников, университетских преподавателей, студентов, врачей и фармацевтических компаний мысль о том, что нам нужна их заинтересованность в наращивании масштабов и расширении диапазона исследований. Проведение исследований станет гарантией того, что все больше пациентов, страдающих от редких заболеваний, смогут получить ответы на свои вопросы".
Принять участие могут все желающие!

    Загрузите официальный постер Дня больных редкими заболеваниями и другие коммуникационные материалы (логотип, баннер и изображение профиля для размещения на своей странице в социальных сетях; электронную подпись и пакет информационных материалов).

    О своем желании принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2017 объявили организации из более чем 80 стран и регионов, которые будут проводить мероприятия на местах. В этом году участие в Дне больных редкими заболеваниями впервые примет новая пациентская организация из Ботсваны и новый партнер Дня больных редкими заболеваниями из Ирана. Разместите объявление о своем мероприятии ко Дню больных редкими заболеваниями, расскажите свою историю или просто возьмитесь с друзьями за руки и поднимите их вверх в знак солидарности с больными редкими заболеваниями во всем мире!

    Кроме того, компании, пациентские организации, научные общества и медицинские учреждения могут стать друзьями Дня больных редкими заболеваниями.

О дне больных редкими заболеваниями 2017:

День больных редкими заболеваниями – это возглавляемая пациентами кампания, запущенная EURORDIS и Советом национальных ассоциаций в 2008 году. За прошедший с того момента период тысячи пациентских организаций из более чем 100 стран и регионов провели в его рамках десятки тысяч мероприятий по распространению информации о редких заболеваниях и связанных с ними проблемах.

День больных редкими заболеваниями объединяет миллионы пациентов, семей, социальных работников, врачей, политиков и просто людей, выражающих солидарность c больными и их семьями.

Послом Дня больных редкими заболеваниями 2017 является Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы Одри Хэпберн, которая умерла от редкого онкологического заболевания ­– псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы.

За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний, увеличился. Но мы ни в коем случае не должны останавливаться на достигнутом. День больных редкими заболеваниями 2017 – это еще одна возможность донести до ученых, университетских преподавателей, студентов, политиков, фармацевтических компаний и врачей мысль о важности проведения научных исследований для решения проблемы редких заболеваний.

http://www.eurordis.org/ru/news/vyshlo-ofitsialnoe-video-ko-dnyu-bolnykh-redkimi-zabolevaniyami
Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!