Мукополисахаридоз в России
21 Август 2018, 01:29:24 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: Форум пациентов по редким заболеваниям 2016  (Прочитано 2145 раз)
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« : 24 Февраль 2016, 17:33:00 »

Ежегодно, с 2009 года, под крышей Общественной палаты РФ проходит форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсуждаются самые важные и сложные проблемы. Во многом, благодаря членам Общественной палаты, нам удается найти выход из казалось бы безвыходных ситуаций.

Обращаясь к истории проведения предыдущих форумов следует отметить, что данное мероприятие проводилось при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуры и популяризации здорового образа жизни и Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.

На мероприятии планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым страдающим редкими заболеваниями. Также планируется обсудить не только вопросы узко медицинского профиля, но и социально значимые темы, затрагивающие проблемы инвалидов.

Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов - проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств направляемых на их лечение. Мы верим, что каждый маленький и взрослый «редкий» пациент имеет право на жизнь, тем более, если для этого есть лекарство, есть доктор, а он - гражданин богатой и могучей державы.



Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #1 : 24 Февраль 2016, 17:34:31 »

ВНИМАНИЕ!
Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru

В самое ближайшее время будут доступны все функциональные возможности сайта, включая программу, экспертов и партнеров. Информация появится на всех наших информационных ресурсах.

Вопросы, пожелания и дополнения можно присылать на e-mail: rareforum@spiporz.ru



Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!