Мукополисахаридоз в России
21 Август 2018, 01:30:08 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: 1 2 3 [4] 5 6
  Печать  
Автор Тема: Щуков Олег ( дата рожд. 07.03.2010г.)  (Прочитано 32272 раз)
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #45 : 15 Апрель 2014, 20:06:53 »

13.04.2014. Как бы я не оберегала Сыночку от эпидемии гриппа, Олеженька все равно заболел. На фото у ребенка температура t-39*. Порой не понимаешь заболевает ребенок или нет.

Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #46 : 03 Май 2014, 21:56:24 »

Всем привет из далекой Сибири!!! Вот и до нас добралось, уже почти летнее, солнышко.
Только ради этих моментов можно быть счастливой ...











Пусть наши дети много чего не умеют и много чего не понимают, но они самые любимые!
Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #47 : 04 Май 2014, 20:05:26 »





Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #48 : 04 Май 2014, 22:28:17 »

Светлана, отличные фотографии, Олежка такой улыбчивый и позитивный!
Записан
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #49 : 04 Май 2014, 22:31:41 »

Спасибочки.
Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #50 : 05 Май 2014, 10:07:03 »



Олежка просто
                         
Записан
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #51 : 08 Май 2014, 22:56:26 »

Поздравляем всех с праздником!!! Очередная прогулка с камерой...






Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #52 : 10 Май 2014, 11:36:45 »

Классные Подмигивающий
Записан
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #53 : 11 Май 2014, 14:59:21 »

Праздники мы провели в деревне. Олежке там очень нравиться.




Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #54 : 16 Май 2014, 20:14:40 »

Всех наших Мамочек и всех наших детишек поздравляю с 15 мая днем МПС!
Особенные дети, сильные мамы, понимающие родные и близкие... Но как тяжело воспитывать наших детей знаем только мы, МАМЫ которые идут этим путем. Держа оборону для окружающих и создавая впечатление что все хорошо, по ночам плачем в подушку от обиды...
От всей души хочу пожелать всем нам огромного ТЕРПЕНИЯ и ЛЮБВИ к нашим детям. Это самое главное для них, а нам воздаться...










Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Ирина ( Арсений МПС1)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 107


« Ответ #55 : 18 Май 2014, 00:05:43 »

Светлана, спасибо Вам за фотографии Улыбающийся Улыбающийся Улыбающийся  Как будто гуляешь вместе с вами Веселый  Олежка, такой позитивный мальчишка!!!!!!!!!!
Записан
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #56 : 20 Май 2014, 12:25:37 »

Добрый день.

Сегодня на инфузии, когда Олеженька спал, поймала себя на мысли, что смотрю в окно и мне приятно смотреть на голубое небо, распустившиеся листочки на деревьях, яркое солнышко. Даже смотря на ребятишек на детской площадке, нет никаких эмоций, внутри ничего не давит. Как-то само собой возвращается желание радоваться и хочется жить!!!
За прошедший год вся жизнь перевернулась. Диагноз сына........ Потеря любимой работы, коллектив стал семьей , а директор самый понимающий и отзывчивый человек на свете!!! Я благодарна и счастлива, что почти десяток своей жизни я работала с этими людьми. Потихоньку восстанавливая свое психологическое состояние- понимаю что жизнь только начинается. Пусть она будет не такой, какую я себе рисовала лет пять назад, но она есть. Жизнь похожа на детскую раскраску, сколько добавлять цветов и как раскрашивать зависит только от самой себя!

У Олежки сегодня была 17 инфузия. Тьфу-тьфу, но мы перестали болеть простудными заболеваниями. После того как раньше Олег болел ПОСТОЯННО - это прогресс!!! Ребенок стал намного активней физически и дома и на улице. Он ждет папу и бабу с работы, хотя раньше было все равно кто есть кого нет рядом.

Вот только поход в сад по обстоятельствам у нас отложился на конец мая.








Сегодняшняя инфузия





Так мы транспортируем Элапразу ( аптека-дом, дом-больница)




« Последнее редактирование: 20 Май 2014, 12:27:36 от Щукова Светлана » Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Оксанка
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 205



« Ответ #57 : 21 Май 2014, 12:22:38 »

Светлана, какие замечательные фото! Какой прекрасный у Вас сынок! Как здорово Вы пишете о нем и о себе! И Вы правы-пусть жизнь другая, но она ведь все равно счастливая, потому что рядом любимый и самый замечательный сын!
Всего самого прекрасного Вам и Вашей семье!!!
Записан

жизнь-хорошая штука, как ни крути...
Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 40


« Ответ #58 : 21 Май 2014, 14:43:52 »

Спасибо большое!!! Улыбающийся
Записан

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #59 : 21 Май 2014, 16:58:00 »

 Светлана! Спасибо Вам огромное за Ваш подробный фотоотчет из жизни Вашего Олежки!!! Очень рада за Вас и Вашего сыночка ,что все у Вас хорошо !!!  Согласна с Вами , что диагноз наших деток ,в один миг переворачивает всю нашу жизнь , и самым главным приоритетом в нашей новой "Редкой " жизни -становится наш редкий ребенок,его жизнь и здоровье !!! А Вы не задумывались ,почему именно мы стали родителями таких деток ? Да потому что мы Все-Избранные Всевышним и только нам дано такое предназначение -быть родителями таких детей !!! Другим -это не дано !!!Болезнь наших детей-это наше испытание !!! И недаром Омар Хайям говорит:"Если Бог тебе дал испытание ! Значит он знал ,что ты выдержишь !" Спасибо,что находите время с нами общаться ,выкладывать фотки ,делиться своими мыслями ,рассказами !
Записан
Страниц: 1 2 3 [4] 5 6
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!