Автор Тема: Щуков Олег ( дата рожд. 07.03.2010г.)  (Прочитано 34637 раз)

Оффлайн Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
Щуков Олег ( дата рожд. 07.03.2010г.)
« : 07 Ноябрь 2013, 09:30:29 »
Меня зовут Светлана, Это мой сыночек Олег 3 года 8 месяцев. Мыживем в городе Северск Томской области

  Ребено­к от 1 беременнос­­­­­­ти, 1 срочных индуцирова­­­­­­нных родов, в срок 41 неделя. Беременнос­­­­­­ть протекала хорошо. Оценка по шкале Апгар 9-9 баллов. Все необходимы­­­­­­е анализы, генетическ­­­­­­ие в том числе, были своевремен­­­­­­но пройдены. Несмотря на это мальчик родился больным. В год я начала наблюдать отклонения­­ от нормы развития по возрасту.     На все     безрезул­ьт­­­­­атн­ые обра­ще­ни­­­я к узким специалист­­­­­­ам диагноз был выставлен в 3,6 года, официально­­­­­­ "Медико-генетическ­­­­­­ий научный центр" г. Москвы заключение­­­­­­ от 30.09.2013г. Ребенок перенес две аденотомии­­ и бесконечны­­е ОРВИ, заболевани­­я протекающи­­е на фоне высокой и долгой температур­­ы. На данный момент ребенок пока не может ходить в садик, оберегаем его от вирусных инфекций. Олег очень веселый и любознател­­ьный ребенок. Любит гулять, играть с друзьями, смотреть мультфильм­­ы. Очень хорошо даются логические­­ материалы. Но у ребенка нет речи, общение происходит­­ жестикуляр­­ным и тактильным­­ методом.
  На сегодняшний момент добиваюсь лечения, первый отказ от Департамента Здравоохранения Томской области получен 30.10.2013г. Обратилась в местный фонд г. Томска "Обыкновенное чудо", 08.11.2013г. снимаем ролик на телевидение канал ТВ2. Все что могу на данный момент делаю.

Скажите пожалуйста у кого Мукополисахаридоз 2 типа после начала лечения ребенок начинает говорить??? Уволилась с работы, занимаемся по несколько раз в день.


« Последнее редактирование: 19 Июль 2014, 19:44:25 от Щукова Светлана »
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Оффлайн Юля Расько

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 194
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #1 : 08 Ноябрь 2013, 11:34:09 »
Здравствуйте,Светлана! Очень приятно познакомиться ,у вас замечательный сынок! У нас мпс1, но симптомы очень похожи,моей Иришке 14 лет!лечение она получает с 2010 года,после того как начали капаться Иришка очень изменилась,ей стало намного легче жить!Лечения добивались так же как и вы,привлекали к своей проблеме прессу,телевидение,писали письма,в минздрав и президенту .У нас всё обошлось без суда.Так что вы на правильном пути! добивайтесь лечения всеми способами,не опускайте руки! Удачи Вам! И с Богом! Заходите почаще на наш сайт,пишите,читайте,здесь очень много полезной информации ...

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #2 : 08 Ноябрь 2013, 22:26:35 »
 Здравствуйте Светлана ! Приветствую Вас на нашем форуме !!!   Только здесь Вы почерпаете очень много информации  об этом коварном заболевании ,как МПС. Ни на одном форуме во всей сети Интернета ,Вы не встретите таких отзывчивых мамочек ,как у нас ! Они и добрым словом Вас поддержат и конечно же поделятся с Вами своими знаниями и опытом по воспитанию таких редких деток !!! Очень рада за Вас , что уже выставлен настоящий диагноз для Вашего сыночка. Светлана ! Вы главное не отчаивайтесь и правильно делаете ,что включились в борьбу со своими чиновниками за жизнь сына !!! Хочу посоветовать Вам обратиться за помощью к нашей дорогой Снежане , главной нашей супер-маме, президенту МБОО" Хантер Синдром".Мы Все называем нашу Снежану -Доброй Феей, ведь так и есть на самом деле. От взмаха только одной ее руки решаются все проблемы Всех наших мамочек !!!Побольше оптимизма-и все у Вас получится !!! И вскоре Мы вместе с Вами будем радоваться началу лечения Вашего Олежки !!! Светлана ! На своем опыте убедилась , что если хочешь ,чтобы сын начал говорить, надо с ним усиленно дома заниматься ! Если у него все нормально со слухом , то посоветую сходить на консультацию к дефектологу, так как надо поставить язык. У наших деток при их заболевании , чаще всего языки бывают большие и малоподвижные . А при разговоре подвижность языка играет очень большую роль .Сама почти полгода ездила с сыном к дефектологу на занятия по постановке и ритмике языка , а затем дома перед зеркалом закрепляла занятия . Но все мои усилия не прошли даром-через 6 месяцев ,он сказал "Ма-Ма!"Тогда я была на седьмом небе от счастья !!!Побольше занимайтесь с сыном , рассматривая книги с картинками. И по несколько раз повторяйте слова, обозначающие предметы ,изображенные на картинках. И пусть он сначала будет молчать , но потом он обязательно эти слова проговорит. Удачи и еще раз удачи Вам на Вашем пути !!! Вы все правильно делаете !!! Молодец !!!

Оффлайн Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #3 : 09 Ноябрь 2013, 08:15:07 »
Спасибо большое Юлия и Асия за теплый прием на этом сайте!!!
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #4 : 09 Ноябрь 2013, 11:09:17 »
Светлана, здравствуйте!
 
Порадовались Вашему письму многие, не все успели и смогли ответить, к сожалению!

Если у Вас есть консилиум - назначение лечения сыночку, то это одна история, если консилиума пока нет, история другая.

Давайте плотно займемся документами и консультациями по вопросу получения лечения?
 Мы с нашим юристом в Вашем распоряжении!

 8-916-594-82-45 snmitina@mail.ru

 
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #5 : 09 Ноябрь 2013, 11:10:50 »
Светлана, повторно просмотрела Ваши бумаги. Вижу только один путь - обращение в суд. Созвонимся в понедельник?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #6 : 09 Ноябрь 2013, 19:19:09 »
Светлана, здравствуйте!
Моему сыночку Диме 10 лет, диагноз МПС 2 поставили приблизительно в том же возрасте, что и вашему Олежке. Димка растет и живет и это самое главное. Несмотря на то, что у деток один диагноз и один тип МПС, все может протекать и развиваться совершенно по-разному (это к вопросу заговорит или нет...мое мнение - всегда надо верить и надеяться на лучшее, а следовательно - заговорит!). Могу сказать одно, что чем раньше начато лечение, тем лучше!
Вы все правильно делаете - занимайтесь с ребенком и главное добивайтесь лечения! Поддержка Снежаны у вас есть, наша тоже! не отчаивайтесь и всё-всё получится! Удачи!

Если возникают вопросы спрашивайте - ответим!

Оффлайн Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #7 : 09 Ноябрь 2013, 19:49:18 »
Светлана, повторно просмотрела Ваши бумаги. Вижу только один путь - обращение в суд. Созвонимся в понедельник?

Здравствуйте Снежана.
30.10.13 мне позвонили с Департамента Здравоохранения Томской Области и сообщили что в лечении на 2013г. отказано. Самое для меня непонятное: Наши документы были переданы на рассмотрение Заместителю Губернатора Томской Области по социальной политике Акатаеву Чингису Маметовичу, но от него нет никаких распоряжений, то ли не смотрел, то ли отсутствует. И Департамент Здравоохранения Томской Области дает самовольный ответ на отказ. Я запросила от них этот документ официально по почте. Вот жду!
Разговаривала с ними же по сотовому телефону: мне сказали что лечить моего сына могут начать сразу, но нет распоряжение чиновников на пожизненное обеспечение препаратом, бояться, как бы не навредить.
Как писать заявление в прокуратуру, хотела звонить Вам.
В сентябре 2013г. в Томской области выявилось сразу три случая с МПС. Мы 3,8г. из Северска, 5лет из Стрижевого, и еще молодой парень примерно 25-26 лет, откуда не знаю обратился за лечением только сейчас о диагнозе знал давно.
                          Позвоню Вам Снежана  в понедельник в 12-00 по вашему времени. Удобно???????????

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Оффлайн Хвосточка

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 226
  • фиолетовый мишка должен быть с клыками
    • мой ЖЖ
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #8 : 10 Ноябрь 2013, 21:47:07 »
можете так же почитать на досуге вот эту тему: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2625.0
это наша история, изложенная по возможности подробно, про суды в Челябинской области. Захватывающий детектив...
Спасибо!

Оффлайн Татьяна, мама Юли

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 172
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #9 : 12 Ноябрь 2013, 22:39:25 »
Добро пожаловать! Дорогие мамы МПС-2, вы молодцы! Только очень прошу четко понять, время не в вашу пользу. Пишите, звоните, стучите в закрытые двери! Пожалуйста, не тяните время! Удачи в борьбе за жизнь деток! Мы подскажем, что сами знаем.

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #10 : 13 Ноябрь 2013, 21:39:44 »
Светлана, повторно просмотрела Ваши бумаги. Вижу только один путь - обращение в суд. Созвонимся в понедельник?

Здравствуйте Снежана.
30.10.13 мне позвонили с Департамента Здравоохранения Томской Области и сообщили что в лечении на 2013г. отказано. Самое для меня непонятное: Наши документы были переданы на рассмотрение Заместителю Губернатора Томской Области по социальной политике Акатаеву Чингису Маметовичу, но от него нет никаких распоряжений, то ли не смотрел, то ли отсутствует. И Департамент Здравоохранения Томской Области дает самовольный ответ на отказ. Я запросила от них этот документ официально по почте. Вот жду!
Разговаривала с ними же по сотовому телефону: мне сказали что лечить моего сына могут начать сразу, но нет распоряжение чиновников на пожизненное обеспечение препаратом, бояться, как бы не навредить.
Как писать заявление в прокуратуру, хотела звонить Вам.
В сентябре 2013г. в Томской области выявилось сразу три случая с МПС. Мы 3,8г. из Северска, 5лет из Стрижевого, и еще молодой парень примерно 25-26 лет, откуда не знаю обратился за лечением только сейчас о диагнозе знал давно.
                          Позвоню Вам Снежана  в понедельник в 12-00 по вашему времени. Удобно???????????


ПО ОПЕРАТИВНЫМ ДАННЫМ: В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ ДЛЯ ЩУКОВА ОЛЕЖКИ БУДЕТ ОБЪЯВЛЕН АУКЦИОН ДЛЯ ЗАКУПКИ ПРЕПРАТА.
ПРОЦЕДУРА ЗАКУПКИ ОКОЛО 2-Х МЕСЯЦЕВ.
СЕГОДНЯ ВСЕ ПИСЬМА ПО ОЛЕЖИКУ УШЛИ ПОЧТОЙ РОССИИ: ПРОКУРОРУ, МИНИСТРУ ЗДОРОВЬЯ РЕГИОНА И ЕЩЕ БОЛЕЕ, ЧЕМ В 10 АДРЕСОВ...
 ЛЕЧЕНИЕ СКОРО НАЧНЕТСЯ!
 НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ!
 МЫ РЕДКИЕ, НО СИЛЬНЫЕ ВМЕСТЕ!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #11 : 14 Ноябрь 2013, 21:44:24 »
А это наш ролик на ТВ2 Томск, Благотворительный Фонд "Обыкновенное чудо"

http://chudo.tomsk.ru/person/91-oleg-shchukov.html
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Оффлайн Юля Расько

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 194
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #12 : 16 Ноябрь 2013, 09:15:10 »
Снежана, как приятно и радостно читать такие строки:«АУКЦИОН БУДЕТ ОБЪЯВЛЕН! ЛЕЧЕНИЕ СКОРО НАЧНЕТСЯ!»Слава Богу! И огромное спасибо тебе!

Оффлайн Юля Расько

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 194
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #13 : 16 Ноябрь 2013, 09:26:51 »
Светлана! Посмотрела Ваш видеоролик.Олежка такой активный,жизнерадостный, бегает,прыгает,улыбается! Это уже большое счастье!!! Дай Бог,чтобы лечение началось как можно скорее! Всё будет хорошо! Вы молодцы!Удачи Вам!

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #14 : 16 Ноябрь 2013, 20:16:36 »
 Светлана ! Вы с мужем - БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ !!! Все правильно делаете ,не падаете духом и боретесь за жизнь своего сыночка !!! А уж если сама Снежана говорит ,что скоро начнется лечение, значит этому быть !!! Удачи Вам во всех Ваших делах !!!  :) :) :)