Мукополисахаридоз в России
22 Февраль 2017, 09:16:43 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: 1 2 [3]
  Печать  
Автор Тема: СПАСИБО!!!  (Прочитано 12514 раз)
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 314


« Ответ #30 : 27 Март 2016, 08:47:51 »

Вот какое светлое и доброе письмо принесла нам суббота:
Здравствуйте) Спасибо огромное всем за помощь семье Куропатка! Благодаря вам мы собрали нужную сумму и Лиза с Ваней и мамой уже на Дельфинотерапии)
Мама Галя: " Добрый день хочу поблагодарить от всего сердца благотворителей и всех добрых людей, которые помогли нашим деткам Лизоньке и Ванечке в сборе средств на дельфинотерапию.
Всем вам огромное спасибо! За теплоту ваших сердец, за вашу поддержку!
Дай Бог всем Веры, Любви и Здоровья!

Семья Куропатка."
Всем привет от Лизы с Ваней 😉

Записан
Женя(Егор)
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 4


« Ответ #31 : 05 Октябрь 2016, 16:06:35 »

Навсегда запомню этот день 10 февраля 2016 года, который разделил мою жизнь до и после.  Прошло 9 месяцев, я до сих пор не могу все осознать и принять и никогда не смерюсь с нашим диагнозом. Никогда не умрет моя вера, в то, что это возможно будет вылечить, верю в генную инженерию. До сих пор не могу понять: За что?!!!!!! я дышу своим ребенком, только им живу и жила. В течении 5 лет я просыпалась и благодарила Бога, за то, что у меня есть сын. Желанный, любимый, такой ласковый. И потом такой удар...........


Сейчас думаю, если бы не Снежана, если бы так быстро не нашли этот сайт, не связались с ней, я бы наверно не выжила. Никто бы из нашей семьи не выжил. Все происходило очень быстро, сбор документов, сдача анализов   и вот мы ложимся в НЦЗД. Снежане звонила, она успокаивала, поддерживала. Потом мы познакомились с Нато Джумберовной. С нашим замечательным, профессиональным и понимающим врачом. В отделении восстановительного лечения сердечно-сосудистых заболеваний, все врачи прекрасные, очень отзывчивые и понимающие!

Почти через четыре недели мы начали капаться Элапразой.

В феврале был праздник в библиотеке приключений, где я познакомилась с Оксаной, увидела Гришу и поняла жизнь есть! она не остановилась. Мне надарили подарков (сын до сих пор спит с фиолетовым мишкой, хотя до этого вообще мягкие игрушки не признавал). Познакомились с Наташей и Витей на капельницах. Их оптимизм воодушевляет.  Знаю, что могу всегда в любой момент позвонить и задать вопрос.

В июне нам переподтвердили диагноз с МПС 2 на МПС 1. Пока ждали нового анализа, земля уходила из -под ног, а вдруг вообще не МПС, а что-то другое и лекарства нет и т.д. Нато Джумберовна всегда звонила, поддерживала! Если бы все врачи у нас были такие! Как я хочу чтобы и в поликлиниках и в реабилитационных центрах везде были такие врачи, Врачи с большой буквы!  Сын очень любит наших врачей, а моего ребенка не обманешь, он всегда чувствует, кто к нему искренне относиться.
Потом наступили перебои с Альдуразимом. Сын стал вялым, опять увеличился живот, чуть посидит на стуле, жалуется, что ножки онемели….Вот тогда я сорвалась, за все время я действительно сорвалась…Причитала, что Бога нет, сколько можно меня испытывать и вдруг на следующий день звонит Снежана и говорит: лекарство скоро будет! И теперь я молюсь за здоровье Снежаны и наших врачей. За ту поддержку, которая у меня была!!!
Еще хочу сказать спасибо Зотовой Татьяне, за то, что проговорила со мной наверно часа 2, все рассказала подробно, на что обратить внимание, как разговаривать с ребенком.
Для меня все это очень важно и хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО опытным МПС-мамам, которые поддерживают «новых» МПС-мам! Спасибо Снежане! Спасибо нашим врачам! Что эти 9 месяцев я знала, что я не одна, что есть поддержка, а она мне очень нужна. Я даже начала мечтать о будущем, что в скором времени у меня все же появиться крепкое мужское плечо, что сын пойдет в школу и все- все у нас будет хорошо! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 314


« Ответ #32 : 16 Ноябрь 2016, 09:48:39 »

Письмо от семьи Овсянниковых:
Мы хотим выразить огромную благодарность за оказанную помощь в приобретении инфузомата и всю ту поддержку которую МБОО "Хантер-синдром" оказал нам за это время.

В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть!
Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь многих детей и их родителей лучше. Нет ничего важнее, чем здоровье ребенка!

Желаем Вам, вашим семьям и всему Вашему коллективу благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» неиссякаемой энергии, процветания, здоровья и благополучия

Огромное человеческое Вам спасибо!


Записан
Страниц: 1 2 [3]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!