Автор Тема: СПАСИБО!!!  (Прочитано 21547 раз)

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #15 : 29 Сентябрь 2014, 09:37:36 »
И письмо от Нины, мамы Насти Федуловой:

Я мама ребенка с редким заболеванием – Мукополисахаридоз 6-го типа. Настя моя единственная и желанная дочь. Она родилась 23 января 1997 года, росла и развивалась, как все обычные дети: бегала во дворе, играла с ровесниками.

К 2004г у Насти стал замедляться рост, немного деформировались суставы. Девочке было сложно одеваться и обуваться самой. В том же году генетик поставила диагноз – Мукополисахаридоз. Лекарства в то время не существовало, и врачи просто посоветовали жить, сколько получится.

С каждым годом были заметны небольшие отклонения: суставы сильнее деформировались, Настю водили по улице за руку. В 2010г Настя получила травму позвоночника, в результате которой её состояние стало стремительно ухудшаться. За какой-то год девочка из активного подростка превратилась в подростка в инвалидном кресле. Полный паралич, сама она могла только говорить.

22.05.2012 в Москве в ЦИТО им. Приорова Насте сделали операцию, которая вернула ей подвижность. Но для дальнейшего улучшения нужно было лекарство «Наглазим», которое уже появилось в России.
От Мин-ва Здравоохранения мы получили отказ. Обратились в суд. Первое заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Начались многомесячные судебные тяжбы. Но благодаря поддержке и советам нашего Челябинского волонтера - МПС-феи Юли и Снежаны Митиной все «хождения по мукам» завершились в нашу пользу. Суд мы выиграли!

В итоге, с 1 апреля 2013 года лекарство начали капать. С каждой инфузией были заметны улучшения. Прибавился рост, Настя смогла передвигаться самостоятельно. Она значительно окрепла и 1 сентября 2013 она вернулась в школу после двух лет домашнего обучения.
Помимо всех прочих проявлений МПС у Насти также сильная дальнозоркость (+9) и астигматизм.
Стекла в очках из-за этого очень толстые и тяжёлые. На переносице от них многолетние отпечатки.
Окулист выписал нам очки со стеклами, изготавливающимися по новым технологиям. Они намного тоньше и легче. Но наши финансовые возможности не позволяли нам их приобрести.
Но тут нам на помощь опять пришла наша пациентская организация - МБОО «Хантер-синдром». Благодаря их финансовой помощи мы смогли заказать для Насти новые очки.
Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку!!!!
С уважением, Федулова Нина.

Оффлайн Дядя Фёдор

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #16 : 11 Ноябрь 2014, 23:35:30 »
В "Редком журнале" (выпускаемом МРБООИ Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям) вышла статья про Настюшку, написаная нашей любимой Захарчук Юлией Стефановной.
Написано вроде и немного, но хорошо, с чувством что ли.
Вообще Юлия Стефановна нам давно уже не просто врач, а ещё и хороший друг помошник, где то советом, где то делом подскажет-поможет.



Человек всегда на позитиве и в хорошем настроении, что очень хорошо, так как "заражает" этим.
Настя всегда с улыбкой заходит к ней в кабинет, знает что ее там ждут и скучают по ней. Поговорить, пошутить ну и заодно обследоватся.
Вроде просто пообщались, подняли друг другу настроение, пошутили, а уже всё обследование прошло, всё проверили и выяснили.
Всегда какой нить презент Насте приготовит)))
Встретить такого врача от бога- большая жизненная удача.
К сожалению, не всем так везет как нам.
Не смотря на то, что Настина болезнь, не совсем её профиль, Юлия Стефановна стала практически "семейным доктором".
Всегда с душой и пониманием относится ко всем и всему.
За это все пациенты и любят.
За душу и понимание!








Хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Спасибо Снежане Алексанровне и МРБООИ Союзу пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям за такой журнал
Спасибо Юлии Стефановне за статью
А так же всем, кто примает участие в этом
СПАСИБО!!!

Оффлайн Татьяна Г.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #17 : 12 Ноябрь 2014, 16:18:18 »
Еще толком не читала журнал, только просмотрела, статья про Настю сразу бросилась в глаза, красивые  фотографии.

Оффлайн Лена Первухина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #18 : 09 Январь 2015, 11:56:35 »
Большое Спасибо Витали Федулову,который два года подряд делает для нас замечательные календари.

Семья Первухиных


Оффлайн Дядя Фёдор

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #19 : 13 Январь 2015, 20:46:06 »
Пожалуйста!!! ;)
Всё, раздали уже куда надо?

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #20 : 23 Январь 2015, 10:00:10 »
Спасибо!!!

А у нас продолжаются чудеса! Благодаря Наталье и Вячеславу в Новосибирск отправятся 4 (!!!) инфузомата для наших любимых мпсочек! Фонд "Радость Добрых Дел" провел чудесную акцию "Белый цветок", в ходе которой были собраны средства на покупку инфузоматов. Спасибо всем, кто принял участие в этом добром празднике, всем, кто делился своим теплом, радостью, участием и помог собрать средства, купить оборудование и отправить его адресатам! Вместо открыточек наш "Редкий журнал" будет сопровождать инфузоматы...

Оффлайн Катерина

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 47
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #21 : 23 Январь 2015, 14:26:56 »
спасибо большое человеческое Снежана!За помощь, за время и скорость!
« Последнее редактирование: 23 Январь 2015, 14:28:29 от Катерина »
Никогда не надо обижаться!
Если человек хотел обидеть,то не надо доставлять ему такого удовольствия,а если не хотел,то можно и простить!

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #22 : 23 Январь 2015, 14:44:42 »
  Огромное спасибо Наталье и Вячеславу за 4 инфузомата для наших новосибирских МПС-очек!!! Спасибо Всем-Всем добрым людям , за участие , за сбор средств для покупки необходимого обрудования, спасибо за доброту Ваших сердец !!! СПАСИБО !!!

                                                
                                  





Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #23 : 20 Март 2015, 08:30:29 »
Вы говорите: "кризис!", "Люди очерствели!" ...
А мы говорим: "Не правда!" А мы говорим:"СПАСИБО!"

Потому, что мы с октября искали доноров и фонды, готовых помочь нашим пятерым деточкам, которым очень нужно помочь дожить до лечения, которое ученые обязательно скоро придумают! Просто сил набраться и дожить.

Вот как раз на эти силы для пятерых детей с мукополисахаридозами и вызвались помочь учителя и ученики обычной ? - Нет, не обычной! Самой душевной и искренней, самой добросердечной и отзывчивой гимназии № 1541.

С октября, пока мы продолжали искать и не находили желающих помочь, дети и учителя писали картины и разучивали пьесы, запоминали па и выбирали наряды, плели браслеты и делали эскизы, этюды, танцы, песни и декорации. Что из этого вышло? Вышел добрый и чудесный акт поддержки. Настоящий Благотворительный марафон добра и надежды,веры и победы над одиночеством, страхом и болью! Спасибо!

СПАСИБО!!!
За кропотливую подготовку и блестящий концерт, за душевное тепло и участие в подготовке к марафону, концерте и ярмарке.

Итог марафона:
108474,55 руб
для Илюши и Миши, Полиночки, Вани и Кости.

Мамы больных детей просили поклониться в пояс учителям, ученикам и родителям учеников гимназии за их добрые сердца и надежду, которая помогает Жить
.
По итогам марафона собрано 108474,55 руб. Разделить на 5 получается 21694,91 руб. Кто-то скажет, что это мелочь, но все мы понимаем, что это не так. Это не просто деньги, конечно это средства, которые можно потратить на приобретение специального питания Илюше или бада, без которого больно и плохо Мише и Ване, но кроме денег, это лучики добра и веры, надежды на, что ты не один, что завтра обязательно будет, что из школьников, принявших участие в марафоне вырастут неравнодушные и небезразличные взрослые. И мир станет добрее и лучше. Спасибо, что Вы есть!!!

Фотоотчет: http://vk.com/album-50577336_212560334
Фотограф : Дарья Хубецова

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #24 : 20 Март 2015, 08:38:05 »
Пишет мама Женечки Харева.....

Мукополисахаридоз... Слово такое длинное и непонятное... До ноября 2014 года я даже не подозревала о его существовании, а о значении тем более... Это сейчас я, и вся моя семья выучили этот диагноз и без запинки цитируем его врачам.

В ноябре 2014 года генетиками города Новосибирска был мне озвучен этот диагноз. Они просто посмотрели на моего Женю и сказали "Да, это Хантер". Когда пришли анализы из Москвы, все подтвердилось окончательно.
Не думаю, что найдутся в русском языке такие слова, которые смогут описать мое состояние в тот момент, когда доктор дала мне бумагу на которой черном по белому было написано это длинное страшное слово рядом с именем моего сына.
Татьяна Витальевна, доктор, сказала мне тогда, что я не одна такая. Хоть нас, Хантеров, в Новосибирской области всего 6, в стране их набирается не так уж и мало. И всех их, а так же других "редких" детей и их родителей собирает Снежана Митина и оказывает им реальную помощь. Так я оказалась на сайте организации "Хантер-синдром"...
А потом написала Снежане Александровне на электронку...
А потом позвонила... То, что стало легче - это мягко сказано. Появилось чувство, что тебя понимают, что помогут не только добрым словом и советом, но и делом!
А затем я познакомилась с другими мамами из Новосибирска. Добрые, отзывчивые, понимающие. Еще никогда я так быстро не сходилась с совершенно незнакомыми мне людьми. "А как ты хотела! Мы ведь теперь одна команда!" - говорила мне Женя, мама Кирилла.
Первая материально значимая помощь из Москвы последовала незамедлительно - моему сыну, и еще троим ребятишкам подарили инфузоматы!!! Вот это да!!! Радости не было предела!:) Только вот надо было доставить их из Москвы в Новосибирск... Тут вспоминается один хороший российский фильм, в котором говорилось о бумеранге добра. Раз он уже запущен, дело остается за малым - семь рукопожатий.
Совсем немного времени и усилий и оп-ля - я уже забираю заветные коробки! Теперь, когда у нас появилась эта маленькая коробочка, жизнь несомненно станет проще, хотя инфузии у нас только-только начались.
Хочу выразить от себя, а так же от других мам - Лены, Жени и Кати - благодарность МБОО "Хантер-синдром" и лично Снежане Александровне Митиной, а так же благотворительному фонду "Радость добрых дел" за помощь в приобретении инфузомата! А также спасибо большое участникам нашего бумеранга добра - Тане, Роме, Саше и Ярославу!:)

Оффлайн Катерина

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 47
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #25 : 20 Март 2015, 14:42:37 »
Снежана спасибо большое!
Никогда не надо обижаться!
Если человек хотел обидеть,то не надо доставлять ему такого удовольствия,а если не хотел,то можно и простить!

Оффлайн Фиолетовый Мишка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #26 : 26 Апрель 2015, 17:44:00 »
Юля Федулова попросила сказать от её имени СПАСИБО:
"У меня была важная стратегическая задача: переправить портреты художницы Марии Стешиной, хранившиеся у меня с ноября (с медицинского форума в Екатеринбурге). Я уже не знала, каким почтовым голубем переправить, чтоб в дороге крылья не сломал, не влюбился, не заблудился - в общем, чтобы добрался из пункта А в пункт Б. И тут счастливый случай: появилась возможность лично передать в руки Дениса, а из этих рук уж 100% коробочка с портретами переправится в нужные руки. Как здорово, что нам удалось пересечься. Я вручила коробку, а Денис в ответ вручил замечательный подарок - ортопедическую подушку для путешествий, всю в СПИПОРЗах. Я в невероятном восторге: всегда мечтала о такой подухе, и всё было некогда купить =) этакая мечта, не переросшая в цель) Спасибо московским друзьям за такой чудесный подарок =) Обещаю вернуться к своей деятельности сразу после восстановления компьютера, который сейчас, к сожалению, сломался."

Оффлайн Татьяна мама Кирюши

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 27
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #27 : 06 Май 2015, 22:15:00 »
СПАСИБО!!!
В нашу госпитализацию нам посчастливилось увидеться со Снежаной, она как всегда пришла с подарками для наших деток. Кирюхе был подарен долгожданный инфузомат, с его помощью уже провели  инфузию  А подушечка просто супер!!! В футболках с логотипом МПС надеемся 15 мая запустить шары в небо. Еще раз спасибо Снежана за все, что ты делаешь для наших детей, ты настоящая вторая мама для них.
Любим.Бычковы.

Оффлайн Фиолетовый Мишка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 422
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #28 : 14 Март 2016, 11:15:33 »
Снежана Митина написала:

В апреле Павлику будет 16 лет. Благодаря огромному количеству совершенно незнакомых людей, которые молились и верили, помогали и подстраховывали, передавали нас из рук в руки и отправляли деньги, писали статьи и снимали сюжеты.
ночь на 14 марта всегда будет радостной и волнительной. Сколько буду жить, столько буду в смятении в эту ночь. Точно так же, как в ночь перед его рождением. 14 марта 2008 года была первая инфузия у первого мпс-пациента из России. За счет средств бюджета. При условии благотворительной поддержки по истечении стартовых 12 капельниц в Германии и до начала финансирования регионом. Мы тогда не знали сколько времени надо будет капаться за пожертвования, но благодаря Министерству здравоохранения, РФП, Фондам, волонтерам, добрым людям, никогда не видевшим меня и Павлика, мой сын жив, он понимает юмор и иронию, он улыбается и хмурится, сердится, когда я улетаю в командировки, млеет от племянниц, кокетничает с девчонками и хитрит с клоунами... 9 месяцев благотворительного лечения!!! 8 лет счастья. Я не знаю таких слов, которыми можно выразить благодарность всем и каждому, кто помог нам тогда. Просто нет таких слов. Земной поклон.
СПАСИБО! Мы живём!



Оффлайн Татьяна Г.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
Re: СПАСИБО!!!
« Ответ #29 : 14 Март 2016, 15:05:45 »
Поздравляю Пашу с замечательной датой, и всю семью, это грандиозно!!! Мне самой не верится что мой  Илья касается уже 5 лет, и ему 17. И это благодаря "первой нашей ласточке" - Павлу. От души поздравляю, здоровья, здоровья, а все остальное есть у Павлика!